Opieka długoterminowa nad chorym przebywającym w domu, której w najlepszej wierze podejmuje się rodzina, niesie ze sobą szereg trudności. Nie tylko tych oczywistych – związanych z odpowiedzialnością za prawidłową pielęgnację czy wykonywanie czynności medycznych. Nie bez znaczenia są również wyzwania natury finansowej i logistycznej – zorganizowanie przestrzeni, w której chory będzie się czuł komfortowo czy przeorganizowanie dotychczasowego sposobu funkcjonowania życia rodzinnego. W nowej sytuacji, gdy uwaga rodziny całkowicie niemal skoncentrowana jest na chorym, niejednokrotnie opiekunowie zapominają w swoim komforcie psychicznym. A trudne emocje się pojawią. Zaciskanie zębów i ich ignorowanie może się zemścić. Na jakie psychiczne trudności opiekunowie powinni się przygotować?

Rodzina “wywrócona na podszewkę”

Przewlekła choroba osoby bliskiej na ogół wywołuje w rodzinie poważny kryzys. Zaburzony zostaje naturalny rytm jej funkcjonowania, zmianie ulegają pełnione przez poszczególnych członków role społeczne. Aktywności, które przed chorobą bliskiego przychodziły naturalnie i nie poświęcano im większej uwagi, nagle zaczynają stanowić wyzwanie. Zaczyna brakować czasu na odrobienie z dziećmi lekcji, na zakupy, na wspólne rozrywki, itp. Od samego początku, bliscy mierzą się z trudnymi emocjami i – niestety – rzadko mogą liczyć na wsparcie specjalistów w zrozumieniu i uporaniu się z nimi.

Cztery etapy trudności w sprawowaniu opieki nad bliskim

Choroba osoby bliskiej wiąże się z koniecznością zmierzenia się i przepracowania trudnych emocji: bezsilności wobec choroby, poczucia niepewności, żalu i lęku. Sprawując długoterminową opiekę nad osobą bliską, trzeba się nastawić na to, że poczucie nadmiernego stresu, obciążenia i trudnych emocji w końcu dopadnie każdego. Z punktu widzenia obciążenia, którego doświadczają bliscy chorego, specjaliści wyróżniają cztery etapy opieki. 

Etap pierwszy

Z pierwszymi trudnościami bliscy zmierzą się już na samym początku, gdy będą się przygotowywać do opuszczenia szpitala przez chorego. Wówczas stres związany będzie z niepewnością, niewiedzą, brakiem doświadczenia w opiece i poczuciem braku wsparcia. Opiekunowie mogą się czuć niedostatecznie kompetentni w opiece – mieć poczucie niedostatecznej wiedzy o chorobie i sposobach zajmowania się chorym. 

Etap drugi

Pierwsze tygodnie, a nawet miesiące opieki nad chorym to czas organizowania “nowego życia” w praktyce. Bardzo istotne jest, by na tym etapie bliscy chorego mogli liczyć na fachowe wsparcie w zakresie umiejętności opiekuńczych i pielęgnacyjnych – ma to kluczowe znaczenie dla poczucia bezpieczeństwa zarówno samego chorego, jak i jego bliskich. Tymczasem, bardzo często rodzina doświadcza goryczy związanej z brakiem praktycznej pomocy – choćby ze strony instytucji związanych z opieką społeczną. Poza tym, zmiana dotychczasowego sposobu funkcjonowania rodziny wiąże się z poczuciem izolacji i wyczerpania opiekuna.

Etap trzeci

Długotrwała opieka, nierozerwalnie związana z trudnymi emocjami, których opiekunowie chorego doświadczają od samego początku, prowadzi w końcu – po mniej więcej roku sprawowania opieki – do znacznego wyczerpania, zarówno fizycznego, jak i psychicznego. To pierwsze wiąże się choćby z brakiem czasu na odpoczynek czy koniecznością godzenia pracy zawodowej z opieką nad chorym. Drugie prowadzić może nawet do stanów depresyjnych czy myśli samobójczych. Sytuację pogłębia dodatkowo wspomniana już izolacja, w jednym z jej przejawów jest brak kontaktu z innymi osobami będącymi w podobnej sytuacji. 

Etap czwarty

Dotyczy postrzegania przyszłości przez rodzinę chorego. Z jednej strony, opiekunowie martwią się o zdrowie chorego, z drugiej również o swoje własne. Sami opiekunowie przyznają, że ich marzeniem jest uwolnienie się od trudu opieki choćby na kilka godzin dziennie. Nadmierne psychiczne i fizyczne obciążenie może zresztą mieć poważne konsekwencje – w postaci na przykład depresji. Z badań wynika, że może  na nią cierpieć nawet 50% opiekunów. Stąd istotne jest wsparcie zarówno instytucjonalne, jak i ze strony otoczenia. To właśnie ono może dać opiekunowi tak pożądane przez niego wytchnienie. 

Czynniki, które nasilają poczucie obciążenia:

  • zaawansowany wiek opiekuna i jego problemy zdrowotne,
  • brak wsparcia ze strony innych osób, często nawet rodziny,
  • długa opieka nad chorym (kilka, kilkanaście lat),
  • niski poziom samodzielności chorego i jego problemy psychiczne,
  • aktywność zawodowa opiekuna (trudności w pogodzeniu pracy z obowiązkami wynikającymi z opieki).