– Wiesz co? Ja nigdy się nie poddam – tak powiedział już na samym początku naszej rozmowy. Na co dzień wraz z przyjacielem rozwija fanpage “Życie z paraliżem” i facebookową grupę “Zdalnie sterowani. Życie z paraliżem po godzinach”. Po 10 latach od wybudzenia ze śpiączki, walce najpierw o życie, a potem o  każdy okruch sprawności, kilka miesięcy temu został licealistą. O kim mowa?

– Co do mojej choroby i stanu w jakim się znajduję. Ciężko mi powiedzieć, że się z tym pogodziłem. Jestem jednak szczęśliwy, bo żyję. Podobno są operacje, które może i byłyby mi w stanie pomóc, ale są bardzo niebezpieczne. Boję się takiego ryzyka. Na razie chcę żyć tak, jak teraz żyję – mówi Maciej Paczuła.

Maciej mieszka w Trzepowie, niedaleko Gdańska. Przed laty, jako nastolatek, został niemal całkowicie sparaliżowany. Dziś ma 26 lat. Zgodził się opowiedzieć nam swoją historię. Podzielił się także planami na bliższą i dalszą przyszłość.

fot. archiwum Macieja Paczuły

Monika Rydlewska: Na zdjęciach i w filmikach występujesz w koszulce z napisem “Cuda się zdarzają. Jeden masz przed sobą”. Napisz o niej coś więcej.

Maciej Paczuła: Tę koszulkę dostałem od Mamy, kilka lat temu. Kupiła mi ją jako prezent w czasie swojego urlopu nad morzem. Nie ma tu zbyt wielkiej historii, po prostu ją lubię. „Cuda się zdarzają” – to fakt. To, że żyję i mogę komunikować się ze światem – to ogromny cud i szczęście.

Diagnoza: Nowotwór pnia mózgu

– Czekałem w spokoju na operację. Nie bałem się. Wcześniej przechodziłem już zabieg usunięcia wyrostka robaczkowego. Może nie powinienem porównywać obu tych zabiegów, jednak wtedy tak to sobie tłumaczyłem – wspomina po latach Maciej/ fot. arch. Macieja Paczuły

Monika Rydlewska: Powinniśmy chyba zacząć tę historię od początku – czyli od tego co się działo jakieś 10 lat temu. Zacząłeś się źle czuć jako nastolatek, zaczynałeś wówczas szkołę ponadgimnazjalną. Co Cię zaniepokoiło na tyle, że popchnęło do lekarza?

Maciej Paczuła: W pewien piątek źle się poczułem. Bolała mnie głowa, a to co widziałem wydawało się zamazane. Gdy obracałem głowę w bok, wydawało mi się, że obraz „dociera” do mnie dopiero po czasie. Zauważyłem dziwne opóźnienie pomiędzy tym co widzę, a tym gdzie patrzę. Mama zabrała mnie do przychodni, podano mi kroplówkę nawadniającą. Ból ustał, dziwne opóźnienie obrazu również. Następnego ranka jednak sytuacja się powtórzyła. Mama nie czekała już dłużej, od razu pojechaliśmy na pogotowie. Tam skierowano mnie na testy. Niedługo potem wszystko było już jasne – nowotwór pnia mózgu.

Diagnoza: “Był strach, ale nie panika”

Monika Rydlewska: Gdy człowiek ma kilkanaście lat, często myśli, że jest niezniszczalny. Że zdrowie i sprawność są mu dane raz na zawsze, a choroby dotykają, owszem, ale zawsze kogoś innego. Tymczasem Ty, jako bardzo młody człowiek, dowiedziałeś się, że takie myślenie to błąd. Pamiętasz jak przyjąłeś diagnozę, że to guz pnia mózgu?

Maciej Paczuła: Może to dziwne, ale przyjąłem tę informację ze spokojem. Był strach, ale nie panika. Wydawało mi się, że jest to choroba, którą wystarczy po prostu wyleczyć. Lekarze byli ze mną szczerzy, jednak nie bałem się tego wszystkiego. Może była to pewna naiwność? Może. Jednak na pewno nie rozmyślałem na temat tego, co może pójść nie tak. Miałem wrażenie, że zrobią mi operację, potem rehabilitacja i wszystko wróci do normy. Nie zdawałem sobie sprawy, co mnie czeka…

Przygotowania do operacji

Monika Rydlewska: Opowiedz o czasie od diagnozy do reoperacji.

Maciej Paczuła: Pamiętam ten czas dosyć dobrze, ponieważ był dość zwyczajny. Jak już mówiłem – nie było strachu. Czekałem w spokoju na operację. Dużo rozmawiałem z rodziną. Tata nie dawał po sobie nic znać, Mama raczej też nie, choć w jej oczach widziałem strach, niepewność. Samej operacji się nie bałem. Wcześniej przechodziłem już zabieg usunięcia wyrostka robaczkowego. Może nie powinienem porównywać obu tych zabiegów, jednak wtedy tak to sobie tłumaczyłem. Przez dwa tygodnie pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie czułem się zupełnie normalnie. Oglądałem telewizję, korzystałem z Internetu. Był 12 lutego, za parę dni Walentynki. Miałem nadzieję, że do tego czasu wrócę na oddział i będę mógł złożyć życzenia swojej sympatii Ani. Ciężko jest mi powiedzieć, co jeszcze wtedy myślałem. Te wspomnienia nie zachowały się najlepiej. Na pewno nie było paniki, jedynie wyczekiwanie. Potem anestetyk i ciemność, która miała jeszcze bardzo długo trwać.

Śpiączka: “Pamiętam jedynie przebłyski”

Monika Rydlewska: Gdy zapadłeś w śpiączkę, wielu ludzi o Ciebie walczyło. Znasz ten czas z ich opowiadań…

Maciej Paczuła: Tak to prawda. Pamiętam jedynie małe przebłyski. Śpiączka to nie jest proces stały, mózg nie do końca się wyłącza. Wydaje mi się, że kojarzę niektóre sytuacje, na przykład odwiedziny moich koleżanek, gdy leżałem w szpitalu. Albo sam powrót do domu. Warto wspomnieć, że przez długi czas wybudzałem się właśnie w domu, za namową prof. Talara. Powiedział on mojej Mamie, że „Maciek może się wybudzić wyłącznie w domu”. Rodzice zabrali mnie wtedy ze szpitala. Z tego co wiem, wiele osób pukało się w czoła. Nie dawali mi szans, już zawsze miałem być „warzywkiem”.

Monika Rydlewska: No właśnie. Niejednokrotnie powtarzałeś, że wybudzanie ze śpiączki to proces. Opowiedz o nim.

Maciej Paczuła: Ludziom wydaje się, że wybudzenie ze śpiączki to jak wybudzenie ze snu. Nie jest tak do końca, to powolny proces, w którym powoli włączają się kolejne funkcje. Budziłem się powoli w domu, w tym czasie jeździłem też na rehabilitację do ośrodka w Kościerzynie. Nie jestem w stanie dokładnie opisać momentu wybudzenia. Może najłatwiej porównać to do przysypiania nad ranem po niespokojnej nocy?

Monika Rydlewska: W jednym z postów wspominałeś, że miałeś wykonaną tracheostomię. Czy to oznacza, że oddychał za Ciebie respirator? 

Maciej Paczuła: Niestety nic z tego nie pamiętam, wszystko znam jedynie z opowieści. Po operacji oddychał za mnie respirator, nie wiem jednak jak długo.

Wybudzenie ze śpiączki: “Ty mi dychę wisisz”

Monika Rydlewska: Jakie było Twoje pierwsze wspomnienie po wybudzeniu?

Maciej Paczuła: Tutaj wiele osób pewnie zaskoczę, odpowiedź jest dość śmieszna. Pierwszym takim rzeczywistym wspomnieniem była chwila w ośrodku w Kościerzynie. Odwiedził mnie mój kuzyn. Nie wiem dlaczego, ale pamiętałem, że przed operacją doładowałem mu konto w telefonie. Moje pierwsze słowa brzmiały: „Ty mi dychę wisisz!”.

“Czekała mnie żmudna rehabilitacja”

Maciej ma za sobą lata rehabilitacji/ fot. arch Macieja Paczuły

Monika Rydlewska:. Jak przyjąłeś, że Twoje życie zmieniło się w zasadzie o 180 stopni? Co było dla Ciebie najtrudniejsze w pogodzeniu się z nowymi realiami?

Maciej Paczuła: Nie było momentu na przemyślenia. Czekała mnie bardzo żmudna i ciężka rehabilitacja, która nadal trwa. Przede wszystkim byłem szczęśliwy, że żyję. Po wybudzeniu dowiedziałem się, jak niewielkie szanse na przeżycie miałem. Nigdy nie byłem typem osoby, która rozmyśla na takie tematy. Liczyło się tu i teraz, liczyła się moja przyszłość. Nie chciałem tracić czasu na takie rozważania.

Ciężko mi stwierdzić, czy pogodziłem się ze swoją sytuacją. Wielu rzeczy mi brakuje. Sam nie jestem w stanie nic zrobić. Zwykłe chodzenie dawałoby ogromną radość. Brakuje mi prostych rzeczy w życiu, takiej zwykłej codzienności.

Komputer, smartfon – okna na świat

fot. arch. Macieja Paczuły

Monika Rydlewska: Czyta nas wiele osób z różnymi ograniczeniami, również ruchowymi. Opowiedz, jak sobie radzisz z obsługą komputera, telefonu, itp.

Maciej Paczuła: To pytanie zadaje mi bardzo wiele osób. Nic dziwnego, bo obsługa komputera przez osobę sparaliżowaną wydaje się raczej niemożliwa. Używam specjalnej myszki Exelon – ruch kursora po ekranie kontrolowany jest za pomocą czułego ustnika, a klikanie odbywa się przy pomocy wydechu i zasysania powietrza. Choć wydaje się to trudne, to przy odrobinie treningu można nauczyć się bezproblemowo obsługiwać wszystkie funkcje komputera.

Pisanie odbywa się przy pomocy klawiatury ekranowej (funkcja dostępna w systemie Windows). Pomaga również inteligentny słownik, który podpowiada wyrazy, podobnie jak w telefonie. Sam smartphone obsługuję przy pomocy funkcji kopii ekranu na ekran komputera. Rozmowy ułatwia słuchawka Bluetooth.

“Życie z paraliżem” i “Zdalnie sterowani. Życie z paraliżem po godzinach”

Z przyjacielem Tomaszem Drozdowskim/ fot. arch. Macieja Paczuły

Monika Rydlewska: W ubiegłym roku powstała na Facebooku strona Życie z paraliżem,  na której dzielisz się tym co robisz i myślisz, ale także opowiadasz o swojej historii. Opowiedz o tym pomyśle – skąd się wziął i jaki przyświeca mu cel? I przede wszystkim o tym, czy ów cel udaje się osiągnąć.

Maciej Paczuła: Od początku swojej choroby najbardziej brakowało mi kontaktu z drugim człowiekiem. Zawsze lubiłem rozmawiać, spotykać się ze znajomymi. Moja choroba sprawiła, że wiele znajomości nie przetrwało. Do tego staram się być jak tylko potrafię samodzielny, od zawsze chciałem mieć pewnego rodzaju pracę, obowiązek. Stronę założyliśmy za namową mojego przyjaciela, Tomasza Drozdowskiego. To on namówił mnie, abym podzielił się swoją historią oraz wspomnieniami z innymi ludźmi. Opowiadanie o swojej codzienności, wspomnienia czy interakcję z czytelnikami strony traktuję jak swoją pracę! Oczywiście to dla mnie przyjemność, ale traktuję to również jako swój obowiązek. Tomasz pomaga mi redagować posty, pisać historię. Zadaje wiele trudnych pytań, wypytuje o różne szczegóły. Na co dzień bardzo dużo rozmawiamy, ale gdy pracujemy nad stroną, panuje profesjonalna atmosfera. Dobrze mi z tym, czuję się trochę jak w pracy. Chociaż chciałbym mieć możliwość rzeczywistego pracowania, zarobku i świadomości, że potrafię coś dla siebie zrobić.

Maciej Paczuła: “Codziennie otrzymuję wiadomości i komentarze od wielu osób”

Strona ma już prawie 900 polubień. To ponad trzy razy tyle, ilu jest mieszkańców w mojej wsi. Codziennie otrzymujemy wiadomości i komentarze od wielu osób. Piszą, że te historie pokazują im prawdziwe wartości w życiu, pomagają radzić sobie z codziennością. Wiele osób mi kibicuje, życzy wszystkiego dobrego, zdrowia. Nie pamiętam, kiedy ostatnio tyle rozmawiałem z innymi ludźmi. Staram się odpowiadać każdemu, ale nie zawsze jest to możliwe.

Jeśli chodzi o plany, to chciałbym dokończyć swoją historię. Ostatnio narodził się pomysł nagrywania krótkich filmików pokazujących moją codzienność. Jest to dla mnie coś zupełnie nowego, ale pracujemy nad tym. Co będzie się dalej działo – to pokaże czas.

Maciej Paczuła i Tomasz Drozdowski

Monika Rydlewska: No właśnie. Stronę pomaga Ci prowadzić Tomasz Drozdowski, Twój przyjaciel. Jak się poznaliście?

Maciej Paczuła: Tomasza poznałem w wakacje 2019 roku. W sierpniu brał ślub w kościele w Przywidzu. Ola i Tomek nie chcieli, aby goście przynosili kwiaty, zamiast tego poprosili o drobny datek na cel charytatywny. Ksiądz Czesław, proboszcz parafii w Przywidzu, zaproponował zbiórkę na moją rehabilitację. Udało się zebrać pełną kwotę i pojechałem na dwutygodniowy turnus! Wymieniliśmy ze sobą kilka maili i tak zaczęła się nasza znajomość. Tomasz mieszka i studiuje w Holandii, jest inżynierem, dlatego nie mamy zbyt wielu możliwości, aby się spotykać. Jednak bardzo dużo rozmawiamy i jestem z tego powodu bardzo szczęśliwy

Tomasz Drozdowski: “Podziwiam go za jego determinację i wolę walki, szanuję za upór”

Monika Rydlewska: Kilka miesięcy temu Tomasz napisał o Tobie, że – pozwól, że posłużę się cytatem – “przez ostatnie pół roku zmieniłeś się nie do poznania”. Co mógł mieć na myśli?

Maciej Paczuła: Poprośmy Tomasza o wyjaśnienie.

Tomasz Drozdowski: Maciej jest człowiekiem ogromnie doświadczonym przez życie, któremu nie brak jednak zapału do pracy, kreatywności i chęci samorealizacji. Samo podjęcie się w tak krótkim czasie wielu nowych wyzwań, takich jak założenie strony, opisanie historii swojej choroby, powrót do nauki czy kurs języka angielskiego jest dla mnie osobiście zadziwiające i godne pochwały. Największa przemiana nastąpiła tymczasem na płaszczyźnie jego osobowości.

Wiem, jak trudno było mu jeszcze nie tak dawno wyrazić swoje potrzeby czy marzenia. Stał się bardziej otwarty, pewny swoich umiejętności i świadomy niedoskonałości. Efekty jego pracy sprawiły, że inaczej patrzy na swoją przyszłość, doszukując się w niej nowych możliwości rozwoju. Bardzo podziwiam go za jego determinację i wolę walki, szanuję za upór, z którym podejmuje się codziennych obowiązków. Często rozmawiamy na temat jego planów na życie i za każdym razem zaskakuje mnie swoimi przemyśleniami. Rozmowy te nigdy nie są proste, nierzadko nie należą do przyjemnych. To właśnie zdanie sobie sprawy z kruchości życia oraz tego wielkiego, choć niedocenionego cudu, jakim jest szara codzienność sprawia, że człowiek całkowicie zmienia perspektywę swojego patrzenia na problemy.

Liceum w rok? Wyzwanie przyjęte!

Monika Rydlewska: Maćku, skąd wziął się pomysł, by wrócić do szkoły? “Liceum w jeden rok” brzmi ambitnie, przecież na ogół trwa to 3-4 lata. Opowiedz o tym nieco więcej.

Maciej Paczuła: Od pewnego czasu chciałem się podjąć jakiegoś zajęcia, chociażby nauki w pewnym zakresie. Szukałem różnych rozwiązań, aż w pewnym momencie ktoś znajomy podsunął pomysł kursu organizowanego przez Dyplomus „Liceum w rok”. Z pomocą Tomka udało mi się zarejestrować i rozpocząłem kurs online. Jest to dobre dla mnie rozwiązanie, ponieważ mogę uczyć się w domu przy pomocy komputera. Zdaje wszystkie przedmioty (przynajmniej jak na razie…) i niedługo będę się rejestrować na egzaminy!

Monika Rydlewska:  Co przychodzi Ci najłatwiej, a które przedmioty stanowią dla Ciebie większe wyzwanie?

Maciej Paczuła: Zdecydowanie najłatwiej przychodzi mi informatyka. Praktycznie cały swój czas spędzam przed komputerem, więc motywuje mnie to do nauki. Dużym wyzwaniem jest jednak angielski, od bardzo dawna nie miałem z nim styczności. Dlatego korzystam również z Duolingo i uczę się języka od podstaw. Poznałem też dzięki temu kilka nowych osób.

Zainteresowania

Monika Rydlewska: Jakie dziś masz pasje? Kiedyś były to motocykle. Czy ciągle jest dla nich miejsce w kręgu Twoich zainteresowań?

Maciej Paczuła: Motocykle nie sprawiają mi już takiej frajdy, jak kiedyś. Jest to nadal moje zainteresowanie, ale raczej nie na co dzień. Nie mam niestety zbyt wielu innych zainteresowań. Dziesięć lat odcięcia od świata sprawiło, że wiele pasji zostało zapomnianych. Cieszy mnie prowadzenie strony, opowiadanie o swojej chorobie. Mam kilka marzeń, na przykład – chciałbym zakochać się z wzajemnością.

Plany na miesiąc, rok, dekadę

Monika Rydlewska: Czego Ci życzyć na najbliższy miesiąc, rok, pięciolecie i dekadę? W ten sposób nieśmiało podpytuję, o cele – te które stawiasz sobie na najbliższy czas, ale również o dalekosiężne plany.

Maciej Paczuła: Na najbliższy miesiąc – na pewno zaliczenia kolejnych przedmiotów! Poza tym staramy się dalej rozwijać stronę i docierać do coraz szerszego grona. W przeciągu roku – wtedy będą egzaminy, mam także nadzieję, że uda mi się pojechać na kolejny turnus rehabilitacyjny. Moim marzeniem jest również wózek elektryczny, sterowany ustnikiem. Niestety, jest to rzecz bardzo droga, rzadko spotykana. Tak samo marzy mi się możliwość transportu, przystosowanego auta – nie byłem w Gdańsku od dziesięciu lat. Są to chyba jednak cele wymagające dłuższego czasu i planowania. Za kilka lat chciałbym też mieć możliwość jakiejś pracy, choć może właśnie opowiada historii się w nią przerodzi, kto wie… Marzę o przyjaźni, kontaktach z ludźmi, pomaganiu im, a także o miłości. To bardzo ważne dla mnie sprawy. Następna dekada – tego nie wiem, nie planuję tak daleko. Na pewno chciałbym to przeżyć! I mieć dalej taką siłę i chęć do codzienności.

Monika Rydlewska: Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Monika Rydlewska

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.