Leczenie SM w Polsce okiem pacjentów

Co udaje się realizować w leczeniu SM w Polsce, a co warto przemyśleć lub poprawić? Podczas debaty pt. “Zmiana kryteriów kwalifikacji do programu lekowego SM – potrzeby pacjentów i lekarzy a możliwości systemowe” wypowiadały się na ten temat przedstawicielki środowisk pacjenckich Dominika Czarnota-Szałkowska z PTSR i Malina Wieczorek z Fundacji SM – walcz o siebie.

Coraz większa świadomość pacjentów, coraz więcej źródeł informacji o chorobie, coraz więcej nowoczesnych leków, a z drugiej strony utrudniony dostęp do leków II-liniowych i ciągle długi czas oczekiwania na diagnostykę i włączanie do programów lekowych – w tym duchu o sytuacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym wypowiadały się przedstawicielki środowisk pacjenckich, m.in. Malina Wieczorek prezes Fundacji SM – walcz o siebie i Dominika Czarnota-Szałkowska – z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podczas debaty pt. “Zmiana kryteriów kwalifikacji do programu lekowego SM – potrzeby pacjentów i lekarzy a możliwości systemowe”.

SM – wciąż tajemnicza choroba

Stwardnienie rozsiane wciąż nie odkryło przed lekarzami wszystkich kart. To wciąż choroba o nieznanej przyczynie i trudnym do przewidzenia przebiegu. Na przestrzeni lat jednak poprawiła się dostępność leczenia i wiedza o tym schorzeniu. Również wśród samych pacjentów, którzy dzielą się wzajemnie doświadczeniami, wymieniają poglądy i wiedzę między innymi za pośrednictwem internetu. Nie oznacza to jednak, że w leczeniu stwardnienia rozsianego w Polsce nie ma nic do poprawienia.
Zdaniem Maliny Wieczorek, prezes Fundacji SM – walcz o siebie ciągle zbyt długi jest czas od pójścia do lekarza do postawienia prawidłowej diagnozy, a potem od diagnozy do włączenia do programu lekowego. W przygotowanym przez Fundację raporcie “Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii COVID-19”:

• 54% badanych wskazało, że diagnoza zapadła po ponad pół roku
• 43% wskazało, że trwało to ponad dwa lata.

– Podobne wartości wskazano przy pytaniach o czas, który minął do włączenia do programu lekowego. Tymczasem w czasie dwóch lat SM danej osobie może wyrządzić wiele złego – wyjaśniała Malina Wieczorek. Wskazała również, że dość duży odsetek osób przy pierwszych niepokojących objawach zaczyna szukać lekarza i czyni starania o diagnozę. – To efekt wspólnych działań podejmowanych od lat i dobra prognoza na przyszłość – skwitowała.

Leczenie oczyma organizacji pacjenckich

– Pacjenci mają coraz większą świadomość dotyczącą choroby i terapii. To dzięki temu, że dostęp do informacji jest dużo łatwiejszy. Mam na myśli internet, wiele spotkań, kampanii informacyjnych. Pacjenci nie opierają się tylko na kontakcie z lekarzem prowadzącym. Sięgają również po inne informacje – od innych specjalistów, np. podczas konferencji. A także korzystają z forów, grup na facebooku. Wymieniają się informacjami. Mają świadomość istnienia różnych leków, ich różnej skuteczności, itp. Myślę, że świadomość wśród pacjentów jest wysoka – ocenia Dominika Czarnota-Szałkowska.
– Nowo chorujący mają świadomość dostępu do terapii. Klinicyści szkolą ich i ta wiedza jest. Trzeba jednak pamiętać, że to niejednorodna grupa. Są osoby, które zachorowały wiele, wiele lat temu. Te osoby są leczone lekami starszego typu. Dla części z nich to wystarczające. A część osób, które zachorowały dawno temu, ale ich choroba miała dynamiczny przebieg, nie mogła być leczona nowoczesnymi lekami. Nie było ich wówczas. Wśród chorych na SM są więc także osoby, u których postęp niepełnosprawności dynamicznie nastąpił – dodaje Malina Wieczorek podkreślając, że bardzo ważne, aby świeżo zdiagnozowani pacjenci mieli leczenie dobrane optymalnie do tego, jak przebiega ich SM.

– Zachęcamy, żeby pacjenci mówili lekarzowi o planach zawodowych, prokreacyjnych, itp. To ma wpływ na leczenie – dodała Malina Wieczorek.

Prezes Fundacji SM – walcz o siebie podkreśliła jednocześnie, że jednym z aspektów optymalnego leczenia pacjentów z SM jest złagodzenie kryteriów przechodzenia z pierwszej linii leczenia na drugą. – To lekarz powinien podejmować decyzję, kiedy lek zmienić i na jaki rodzaj terapii u danej osoby powinien zostać zastosowany – podkreśliła.

Podobne zdanie ma w tym zakresie Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Dominika Czarnota-Szałkowska podkreśliła, że nowoczesne podejście do pacjenta z SM ma charakter indukcyjny (leczenie rozpoczynające się od silniejszych leków). Tymczasem w Polsce programy lekowe mają charakter eskalacyjny. Tzn. terapia rozpoczyna się od słabszych leków.

Leczenie SM a pandemia COVID-19

Nie bez znaczenia dla aktualnej sytuacji pacjentów z SM jest pandemia COVID-19. Czy mocno utrudniła leczenie SM?

– Odpowiedzi są różnie. Niektórzy się doskonale odnaleźli w sytuacji pandemicznej. Dobrze oceniają teleporady i telemedycynę. Jest też grupa osób, której nie zadowala taki poziom kontaktu z lekarzem. Ci pacjenci potrzebują bezpośredniej opieki – wówczas czują się bezpieczniej – tłumaczy Malina Wieczorek.

Nowe diagnozy w dobie pandemii COVID-19

Pandemia skomplikowała także proces diagnostyczny.

Najczęstsze obawy pacjentów dotyczą tego, że z powodu pandemii nie zostaną włączeni do leczenia.  Dodatkowo, jak poinformowała Malina Wieczorek, dane statystyczne pokazują, że w 2020 roku nawet tysiąc osób nie zostało zdiagnozowanych.

– W 2021 ta liczba będzie narastać. Jeśli nie poddadzą się one diagnostyce , to nawet jeśli ich SM będzie początkowo nieme klinicznie, to może się okazać, że te zmiany dynamicznie narosną. Za rok czy dwa okaże się, że jest ich dużo i leczenie będzie musiało być intensywne lub postęp niepełnosprawności będzie miał bardzo dużą dynamikę. Wówczas może być dla nich za późno. To strata. To realna strata w ludziach – podkreślała Malina Wieczorek.

Szybka diagnoza i włączenie optymalnego leczenia

Możemy być dumni z tego, że leczenie SM w Polsce coraz lepiej przebiega – mówiła Malina Wieczorek.

– Ale na dzień dzisiejszy rzeczywiście najważniejsze jest to, żeby pacjenci czuli się bezpiecznie przede wszystkim na poziomie diagnozy i szybkiego dostępu do leczenia. I to, żeby to leczenie było właściwe dla przebiegu ich choroby. To niezwykle istotne. I i to powinniśmy komunikować: że mając tak duży wachlarz leków, jesteśmy w stanie zawiadywać nimi, żeby dla danej osoby dedykować lek mocniejszy, gdy jest taka potrzeba i robić to szybko – podsumowała Malina Wieczorek.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.