Piotr Pajączkowski - śpiewak, autor książki "Warto żyć. Warto kochać", bohater filmu dokumentalnego"Wybraniec"
Przypominamy sylwetkę Piotra Pajączkowskiego – śpiewaka, autora książki “Warto żyć. Warto kochać”, bohatera filmu dokumentalnego “Wybraniec”, który opowiada o codziennych zmaganiach SLA – postępującą neurodegeneracyjną chorobą.
W sytuacji, gdy wydolność oddechowa chorego spada, niezwłocznie trzeba skonsultować się z lekarzem. Może się bowiem okazać, że chory powinien być wspomagany za pomocą respiratora.
U osób chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) z czasem może zacząć narastać przewlekła niewydolność oddechowa. Sprawdź, po czym poznać, że mięśnie oddechowe słabną i co zrobić, by poprawić komfort chorego.
U pacjentów chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) wykonywanie ćwiczeń wskazanych przez logopedę pozwala na dłużej zachować mowę/ fot. Pixabay
Na pewnym etapie SLA, gdy słabną mięśnie chorego odpowiedzialne za mowę, konieczna może być praca z logopedą. Na czym polega ćwiczenie mowy przy stwardnieniu zanikowym bocznym?
- Dla opiekunów osób z SLA z zaburzeniami ze spektrum FTD planowanie i prowadzenie opieki względem zmian w zachowaniu osoby chorej ma istotne znaczenie dla większego poczucia obciążenia opieką i odczuwanego stresu - zauważa Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka/ fot. Pixabay
Otępienie czołowo-skroniowe w SLA dotyka nie tylko pacjenta, jego konsekwencje ponoszą wszyscy jego bliscy. Jak sobie z nimi radzić, podpowiada Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka.
Otępienie czołowo-skroniowe w SLA może na się na wczesnym etapie objawiać nagłymi wybuchami śmiechu, gniewu, płaczu, nieuzasadnionym krzykiem/ fot. Pixabay
Część pacjentów z diagnozą stwardnienia zanikowego bocznego dotyka otępienie czołowo-skroniowe. FTD trudno zaobserwować i zdiagnozować. Są jednak pewne symptomy, które mogą o nim świadczyć.
Ćwiczenia, fizykoterapia, przyjmowanie leków zapobiegających spastyce mięśni, a w cięższych przypadkach również wspomaganie oddychania i włączenie żywienia dojelitowego – tak w uproszczeniu wygląda leczenie SMA.
Skorygowana Funkcjonalna Skala Stwardnienia Zanikowego Bocznego - tzw. skala ALSFRS-R pomaga ocenić progresję choroby/ fot. Pixabay
Skorygowana Funkcjonalna Skala Stwardnienia Zanikowego Bocznego – tzw. skala ALSFRS-R – pomaga ocenić progresję choroby w czasie. Ma jednak pewne ograniczenia.
Fundacja Dignitas Dolentium zbiera wnioski w XIV edycji programu Pomocna Dloń/ fot. Freepik
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zbiera wnioski w XIV edycji Programu Pomocna Dłoń. Pomoc polega na jednorazowym przekazaniu osobom zmagającym się na co dzień z MND/SLA wsparcia finansowego. Jak wnioskować o pomoc i kto może skorzystać z programu?
Riluzol to jeden z leków stosowanych w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego (SLA)
Riluzol to lek stosowany w terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SLA). Badania wskazują, że najlepiej zacząć go przyjmować jak najwcześniej. Na czym polega jego działanie, a także jakie są efekty uboczne jego stosowania?
Zachęcam do szukania własnych sposobów i pomysłów. Trzeba tylko rozejrzeć się dookoła, próbować i wybierać to, co dla nas jest najwygodniejsze - przekonuje Bożena Jóźwiak
Chorzy na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) borykają się z wieloma niedogodnościami związanymi z czynnościami dnia codziennego czy funkcjonalnością sprzętów i pomieszczeń. Są jednak sposoby, by wprowadzając kilka zmian w organizacji przestrzeni poprawić swój komfort i wygodę.
