Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest środa - 30 wrzesień 2020
Kategorie

„Daj sobie chwilę” – projekt wsparcia psychologicznego dla rodzin z SMA

To właśnie z myślą o bliskich chorych na SMA, powstał projekt "Daj sobie chwilę"/ fot. Pixabay

“Daj sobie chwilę” to projekt  zakładający wsparcie dla bliskich chorego na SMA, w przedsięwzięcie zaangażowany jest dr Piotr Kuśmider. Na czym polega projekt “Daj sobie chwilę?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Weekend ze SMA-kiem online za nami

Weekend ze SMA-kiem 2020 r miał charakter wirtualny, ale porcja wiedzy o SMA przygotowana przez organizować była imponująca/ fot. Fundacja SMA

Weekend ze SMA-kiem 2020 – organizacja tego wydarzenia wbrew pozorom nie była łatwym przedsięwzięciem. Ze względów bezpieczeństwa, w związku z sytuacją epidemiologiczną w Polsce i na świecie, podjęliśmy trudną decyzję o rezygnacji z corocznego zjazdu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

28-29.08: VIII Weekend ze SMA-kiem – program konferencji

VIII edycja Weekendu ze SMA-kiem nie będzie miała formy wekendowego zjazdu, lecz wirtualnej konferencji. Wszystko przez epidemię koronawirusa/ fot. Fundacja SMA

28 i 29 sierpnia odbędzie się kolejny Weekend ze SMA-kiem. Z uwagi epidemię koronawirusa w Polsce, Fundacja SMA zdecydowała, że tegoroczna edycja nie będzie miała formy tradycyjnego zjazdu. Konferencję można natomiast śledzić online.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Weekend ze SMA-kiem – niezwykła inicjatywa niezwykłych ludzi

Weekend ze SMA-keim to przede wszystkim okazja do wysłuchania najlepszych specjalistów w SMA z kraju i zagranicy/ fot. Fundacja SMA

Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Wydarzenie ma charakter integracyjno-edukacyjny i gromadzi setki chorych i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Czy pulsoksymetr powinien być ciągle podłączony i aktywny?

Pomiar saturacji za pomocą pulsoksymetru jest bardzo ważny w chorobach, w przebiegu których dochodzi do przewlekłej niewydolności oddechowej/ fot. Pixabay

Czy pulsoksymetr powinien być przez cały czas mierzyć saturację dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: Ważny głos europejskich ekspertów na temat terapii genowej Zolgensma

W sprawie terapii genowej lekiem Zolgensma wypowiedzieli się niedawno europejscy specjaliści zajmujący się leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

W renomowanym czasopiśmie naukowym European Journal of Paediatric Neurology ukazało się wspólne stanowisko autorstwa lekarzy reprezentujących 11 państw Europy, dotyczące stosowania terapii genowej Zolgensma w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Ich stanowisko można przeczytać na stronie internetowej Fundacji SMA. Poniżej przytaczamy skrót dokumentu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dr Maria Jędrzejowska o badaniach przesiewowych noworodków w kierunku SMA

- SMA spełnia wszystkie kryteria włączenia do programu badań przesiewowych noworodków - uważa dr Maria Jędrzejowska

Dla rodziców dzieci, które rodzą się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) czas ma ogromne znaczenie, a badania przesiewowe noworodków oznaczają szybką diagnozę. Dlaczego to takie ważne? Im szybsza diagnoza, tym szybciej rozpoczyna się leczenie i tym mniejsze choroba wywołuje spustoszenie w organizmie małego pacjenta.

CZYTAJ ARTYKUŁ