Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest sobota - 17 kwiecień 2021
Kategorie

Nowe nadzieje dla chorych z SMA

Życie pacjentów z SMA i ich rodzin mogą odmienić nowoczesne terapie/ fot. Freepik

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) prowadzi do znacznego obniżenia jakości życia pacjentów i ich rodzin, powodując zarówno ogromne obciążenie psychiczne, jak i ekonomiczne. Do najczęściej wskazywanych kwestii należą: przeciwdziałanie przedwczesnej śmierci, obawa przed dalszym pogorszeniem stanu zdrowia dziecka, trudne wybory związane z leczeniem, poczucie lęku i smutku, ciągły stres związany z opieką nad dzieckiem, bezsenność, konieczność rezygnacji z pracy, ograniczenie aktywności społecznej. Życie pacjentów i ich rodzin mogą odmienić nowoczesne terapie. Ważne, aby lekarze zajmujący się chorymi mieli możliwość wyboru terapii.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Od kiedy badania przesiewowe noworodków?

- Oceniamy, że czas wykonania badania od wejścia próbki o laboratorium zmieści się w 7 dniach, bo wymaga to wykonania dwóch tekstów i trzeciego - potwierdzającego - mówi dr n. biol. Mariusz Ołtarzewski o badaniach przesiewowych noworodków w kierunku SMA, które już wkrótce znajdą się w fazie intensywnego wdrażania

Stało się: za kilka tygodni, najprawdopodobniej od kwietnia 2021 roku, rozpoczną się w Polsce  badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. Dla wielu rodzin włączenie testów na rdzeniowy zanik mięśni do panelu badań przesiewowych noworodków będzie decyzją na wagę życia i sprawności dzieci.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA interweniuje w sprawie badań przesiewowych noworodków

Fundacja SMA skierowała list do prezesa AOTMiT, w którym odnosi się do negatywnej opinii w sprawie badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA/ fot. Pixabay

Niedawno informowaliśmy o negatywnej opinii prezesa AOTMiT w sprawie rozszerzenia badań przesiewowych noworodków w Polsce o test w kierunku SMA. Dziś publikujemy oficjalną odpowiedź Fundacji SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

AOTMiT: Negatywna opinia w sprawie badań noworodków w kierunku SMA. Dlaczego?

Jest to opinia szokująca i niezrozumiała. Wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności/ napisała na swojej stronie internetowej Fundacja SMA

Rada Przejrzystości a po niej także Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie zaopiniowali włączenie badań w kierunku SMA do testów przesiewowych wykonywanych u noworodków. Dlaczego?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

RPP: Jak wygląda leczenie SMA w Polsce?

Jakub Gołąb w imieniu rzecznika praw pracjenta zabrał głos w sprawie leczenia SMA w Polsce/ fot. Pixabay

Mijają dwa lata od czasu podjęcia decyzji o refundowaniu leczenia SMA nusinersenem. Jak ocenia program leczenia SMA w Polsce rzecznik praw pacjenta i jakie uwagi związane z funkcjonowaniem programu lekowego zgłaszają sami pacjenci?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Kacper Ruciński: Świat zmierza do tego, że SMA przestanie być problemem zdrowotnym i społecznym

Przyszedł czas, żeby położyć wszystkie ręce na pokład. Działać w kierunku badań przesiewowych i szerokiego dostępu do leczenia SMA - mówił m.in. Kacper Ruciński

– To jest ogromna różnica. czy dziecko przeżyje życie, dzieciństwo, młodość, dorosłość jako osoba chodząca czy jeżdżąca na wózku i wymagająca ogromnego wsparcia – mówił podczas niedawnej konferencji podsumowującej dwa lata refundacji nusinersenu w leczeniu SMA Kacper Ruciński w kontekście badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA pisze do Novartis Poland. Firma odpowiada.

- (...) 7% uczestników badań klinicznych, które dostarczyły danych pozwalających na dopuszczenie leku Zolgensma, to dzieci z Polski - pisze w piśmie do prezesa firmy Novartis Fundacja SMA/ fot. Pixabay

Kilka dni temu Fundacja SMA zwróciła się z listem otwartym do firmy Novartis Poland. Chodzi o wniosek o objęcie terapii genowej Zolgensma refundacją. Poniżej cytujemy treść listu, a także odpowiedź firmy.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

“Nie chcę być tylko matką chorego dziecka”

W sześć weekendów w trzech polskich miastach (Warszawa, Gdańsk, Kraków) zorganizowano konsultacje ze specjalistami z zakresu fizjoterapii, psychologii i logopedii/fot. Fundacja Lwie Serca

Pojawia się dość rzadko, ale za każdym razem staje się nieproszonym gościem. I choć każdy z domowników chciałby, żeby zniknął, rdzeniowy zanik mięśni wprowadza się już na zawsze do organizmu jednego z małych mieszkańców domu. A rodzinie nie pozostaje nic innego, jak nauczyć się z nim żyć…

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA: Dwa lata z nusinersenem – podsumowanie programu lekowego

- Podsumowujemy 2-letni okres leczenia nusinersenem, lekiem, który w pewnym sensie pojawił się w próżni. Rozpoczęliśmy leczenie farmakologiczne choroby, dla której alternatywnego leczenia nie było - przypomniała prof. Anna Kostera-Pruszczyk

Rdzeniowy zanik mięśni jeszcze kilka lat temu był chorobą bez skutecznego leczenia farmakologicznego – do momentu pojawienia się nusinersenu. Dzięki staraniom wielu osób polscy pacjenci od 2019 roku otrzymują refundowane leczenie. Jakie są wnioski po dwóch latach funkcjonowania programu?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA: Fundacja SMA o wczesnym dostępie do risdiplamu

Liczba chorych objętych programem dostępu do Risdiplamu została uzgodniona w oparciu o informacje dotyczące populacji polskich pacjentów oraz możliwości firmy/ fot. Fundacja SMA

– Biorąc pod uwagę, reakcje i emocje związane z programem wczesnego dostępu do leku risdiplam, chcielibyśmy się z Wami podzielić kilkoma istotnymi informacjami – napisała na swojej stronie internetowej Fundacja SMA. Poniżej znajdziecie pełen wpis.

CZYTAJ ARTYKUŁ