Bartłomiej Skrzyński był dziennikarzem, społecznikiem, urzędnikiem, aktywistą, pełnym pasji i energii mężczyzną, jedną z najbardziej rozpoznawalnych osób w środowisku osób z niepełnosprawnościami. – Poddać się łatwo, a radość wymaga wysiłku – mawiał. Niedługo minie pół roku, od kiedy odszedł.
Zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego. W tej śmiertelnej chorobie degradacji ulegają mięśnie. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a? Jak się ją rozpoznaje i na czym polega leczenie?
“Żyć nie tylko marzeniami” – to tytuł animacji, której pomysłodawcami są trzej chłopcy chorujący na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Co chcą przekazać decydentom?
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych wydało zalecenia dla pacjentów z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2).
Czy przerywać leczenie sterydami z powodu epidemii koronawirusa? To pytanie pojawia sie wśród pacjentów, np. chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a dosyć często. Dlaczego? Używanie sterydów obarczone jest efektami ubocznymi, a jednym z nich – podnoszonym przy okazji epidemii wywołanej koronawirusem SARS-CoV-2 choroby COVID-19 – jest obniżanie odporności.
W dniach 24-25 kwietnia we Wrocławiu już po raz szósty w ramach warsztatów “Zatrzymać czas” mieli się spotkać pacjenci chorujący na dystrofię mięśniową Duchenne’a – DMD, ich bliscy i fizjoterapeuci. Warsztaty – w związku z epidemią koronawirusa – zostały przeniesione na październik.
– Mamy nadzieję, że jeszcze w tym roku w Polsce będziemy mogli podać naszą nowatorską terapię komórkową pierwszym dzieciom z nieuleczalną wciąż chorobą Duchenne’a – zapowiedziała podczas pobytu w Warszawie prof. Maria Siemionow z Uniwersytetu Illinois w Chicago.
