Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest poniedziałek - 18 styczeń 2021
Kategorie

AOTMiT: Negatywna opinia w sprawie badań noworodków w kierunku SMA. Dlaczego?

Jest to opinia szokująca i niezrozumiała. Wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności/ napisała na swojej stronie internetowej Fundacja SMA

Rada Przejrzystości a po niej także Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie zaopiniowali włączenie badań w kierunku SMA do testów przesiewowych wykonywanych u noworodków. Dlaczego?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zaburzenia procesów poznawczych w SM

Zaburzenia funkcji poznawczych są jednym z niewidocznych objawów stwardnienia rozsianego (SM)/ fot. Freepik

SM ma wiele twarzy. Niektóre z objawów stwardnienia rozsianego są zupełnie niewidoczne dla otoczenia. Jednym z takich objawów są zaburzenia funkcji poznawczych. Czego dotyczą, skąd się biorą i jak się objawiają najczęściej?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane – objawy

Wszyscy pacjenci z postacią wtórnie przewlekle postępującą stwardnienia rozsianego (SM) powinni, aby być w lepszej formie, korzystać z rehabilitacji na wielu poziomach/ fot. Freepik

Wtórne przewlekle postępujące stwardnienie rozsiane można uznać za drugą fazę następującą po fazie rzutowo-remisyjnej choroby. Po czym je poznać? Jakie objawy mogą świadczyć o tym, że choroba zmienia swój charakter?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

RPP: Jak wygląda leczenie SMA w Polsce?

Jakub Gołąb w imieniu rzecznika praw pracjenta zabrał głos w sprawie leczenia SMA w Polsce/ fot. Pixabay

Mijają dwa lata od czasu podjęcia decyzji o refundowaniu leczenia SMA nusinersenem. Jak ocenia program leczenia SMA w Polsce rzecznik praw pacjenta i jakie uwagi związane z funkcjonowaniem programu lekowego zgłaszają sami pacjenci?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Kacper Ruciński: Świat zmierza do tego, że SMA przestanie być problemem zdrowotnym i społecznym

Przyszedł czas, żeby położyć wszystkie ręce na pokład. Działać w kierunku badań przesiewowych i szerokiego dostępu do leczenia SMA - mówił m.in. Kacper Ruciński

– To jest ogromna różnica. czy dziecko przeżyje życie, dzieciństwo, młodość, dorosłość jako osoba chodząca czy jeżdżąca na wózku i wymagająca ogromnego wsparcia – mówił podczas niedawnej konferencji podsumowującej dwa lata refundacji nusinersenu w leczeniu SMA Kacper Ruciński w kontekście badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA pisze do Novartis Poland. Firma odpowiada.

- (...) 7% uczestników badań klinicznych, które dostarczyły danych pozwalających na dopuszczenie leku Zolgensma, to dzieci z Polski - pisze w piśmie do prezesa firmy Novartis Fundacja SMA/ fot. Pixabay

Kilka dni temu Fundacja SMA zwróciła się z listem otwartym do firmy Novartis Poland. Chodzi o wniosek o objęcie terapii genowej Zolgensma refundacją. Poniżej cytujemy treść listu, a także odpowiedź firmy.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

“Nie chcę być tylko matką chorego dziecka”

W sześć weekendów w trzech polskich miastach (Warszawa, Gdańsk, Kraków) zorganizowano konsultacje ze specjalistami z zakresu fizjoterapii, psychologii i logopedii/fot. Fundacja Lwie Serca

Pojawia się dość rzadko, ale za każdym razem staje się nieproszonym gościem. I choć każdy z domowników chciałby, żeby zniknął, rdzeniowy zanik mięśni wprowadza się już na zawsze do organizmu jednego z małych mieszkańców domu. A rodzinie nie pozostaje nic innego, jak nauczyć się z nim żyć…

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SLA: Ćwiczenie mowy z logopedą

U pacjentów chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) wykonywanie ćwiczeń wskazanych przez logopedę pozwala na dłużej zachować mowę/ fot. Pixabay

Na pewnym etapie SLA, gdy słabną mięśnie chorego odpowiedzialne za mowę, konieczna może być praca z logopedą. Na czym polega ćwiczenie mowy przy stwardnieniu zanikowym bocznym?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fizjoterapia w POChP (przewlekła obturacyjna choroba płuc)

POChP ma charakter przewlekły, jest nieuleczalna i postępuje. Jaka jest rola fizjoterapii w zapewnieniu choremu jak największego komfortu? / fot. Freepik

Według szacunków specjalistów, właściwie prowadzona przy przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc (POChP) fizjoterapia oddechowa może poprawić wydolność chorego nawet o 20-25%. Czy to dużo? Często oznacza to znaczną poprawę komfortu jego życia.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA: Dwa lata z nusinersenem – podsumowanie programu lekowego

- Podsumowujemy 2-letni okres leczenia nusinersenem, lekiem, który w pewnym sensie pojawił się w próżni. Rozpoczęliśmy leczenie farmakologiczne choroby, dla której alternatywnego leczenia nie było - przypomniała prof. Anna Kostera-Pruszczyk

Rdzeniowy zanik mięśni jeszcze kilka lat temu był chorobą bez skutecznego leczenia farmakologicznego – do momentu pojawienia się nusinersenu. Dzięki staraniom wielu osób polscy pacjenci od 2019 roku otrzymują refundowane leczenie. Jakie są wnioski po dwóch latach funkcjonowania programu?

CZYTAJ ARTYKUŁ