– Na początku oddychanie było dziwne. Nie czułam tego ciężaru w klatce. Wręcz niepokoiło mnie to, że nie czuję, że oddycham, że nic nie muszę robić i to się dzieje – tak opisuje różnicę w oddychaniu przed i po przeszczepie płuc Kasia Szymczyk, 24-latka chorująca na mukowiscydozę. 

Kasia Szymczyk na początku maja w Szczecinie przeszła przeszczep płuc. Jak sama mówi, po transplantacji czuje się dobrze. Na tyle dobrze, że znalazła siły i czas, by opowiedzieć nam o swoim życiu z chorobą i zabiegu, który niedawno przeszła.

O czym nieczęsto się mówi, zabieg transplantacji jest poprzedzony przygotowaniami, które rozpoczynają się na długo przed operacją. Obejmują między innymi intensywną, codzienną rehabilitację. Ciało biorcy musi być bowiem na tyle silne i sprawne, by uporać się z obciążeniem, jakim jest operacja.

Rehabilitacja wzmocniła moje ciało ma tyle dobrze, że przeszłam ją bez problemów. W przygotowanie mojego ciała do operacji zostało włożone wiele wysiłku i pieniędzy. Gdyby nie to, nie zostałaby przeprowadzona – tłumaczy jak ważne jest prowadzenie rehabilitacji przed przeszczepem Kasia.

Monika Rydlewska: Od przeszczepu minęły niecałe trzy tygodnie – jak się dziś czujesz?

Kasia Szymczyk: Czuję się bardzo dobrze, ale wiem, że mam wyjątkowe szczęście i każdy przechodził ten czas inaczej. Wiele osób długo leży na OIOM-ie, ma problemy z wstaniem, z wzięciem pierwszego oddechu, pojawia się depresja po sterydach. Tymczasem ja chodzę już po schodach, robię coraz więcej ćwiczeń.

Mukowiscydoza przestała być chorobą dziecięcą”

Monika Rydlewska: Zanim dziś do Ciebie napisałam, podpytałam kilka osób, czym ich zdaniem właściwie jest mukowiscydoza. Z kilkunastu – żadna nie potrafiła sensownie odpowiedzieć… Na jednym z portali napisałaś, że “początkowo choroba za bardzo nie przeszkadzała” cyt. “Inhalacje, drenaże, leki, co kilka miesięcy szpital”. Jakie dolegliwości i ograniczenia z czasem się pojawiły?

Kasia Szymczyk, transplantacja, przeszczep, płuca, mukowiscydoza, szczecin
W marcu Kasia skończyła 24 lata/ fot. arch. prywatne

Kasia Szymczyk: Mukowiscydoza to postępująca choroba genetyczna obejmująca cały organizm. U mnie skupiła się przede wszystkim na płucach, powoli zalewając je wydzieliną do tego stopnia, że niemożliwe stało się pozbycie jej. Coraz bardziej się męczyłam wraz ze spadającą wydolnością płuc. Zaostrzenia choroby objawiające się zapaleniem płuc były coraz częstsze. Największe załamanie pojawiło się zaraz po przejściu pod opiekę poradni dla dorosłych. Niestety, w naszym kraju tej opieki w zasadzie nie ma. W Warszawie jest tylko jeden specjalista pulmonolog zajmujący się moją chorobą, a z roku na rok chorych dorosłych jest coraz więcej. Musi zająć się chorymi leczącymi się na oddziale oraz w poradni. Według europejskich wskazań, chorym powinien zajmować się cały zespół lekarzy. W przypadku dzieci istnieje taka opieka. Dlatego mukowiscydoza przestała być chorobą dziecięcą. Dzieci zaczęły dożywać wieku dorosłego.

“Przed przeszczepem moje życie praktycznie zamknęło się w czterech ścianach pokoju”

W moim przypadku zaczęło się od tlenoterapii nocnej. Przez dłuższy czas to wystarczało. Kolejne zaostrzenia przyniosły pogorszenie i potrzebę podawania tlenu całą dobę. Niestety, nie ma możliwości refundacji przenośnego tlenu. Chorzy zbierają naście tysięcy zł, żeby móc chociaż na chwilę wyjść z domu, a później chociażby po to, żeby w ogóle dostać się do lekarza. Długotrwała tlenoterapia wysokimi dawkami tlenu w końcu przynosi wzrost poziomu dwutlenku węgla w organizmie. Całe szczęście w Polsce funkcjonuje możliwość wentylacji domowej. Dzięki temu mogłam po przejściu ciężkiej kwasicy oddechowej spędzać noce podłączona do maski bipap. W międzyczasie przeszłam jeszcze dwie odmy w prawym płucu. Przed przeszczepem moje życie praktycznie zamknęło się w czterech ścianach pokoju, gdzie odwiedzali mnie bliscy i codziennie rehabilitanci. Byłam też pod opieką pielęgniarek i lekarzy z ośrodka wentylacji, którzy również mnie odwiedzali.

Dzięki połączeniu tlenoterapii, respiratora, codziennych ćwiczeń i drenaży udało mi się doczekać do telefonu, że znalazł się dla mnie dawca.

Monika Rydlewska: Kiedy i w jakich okolicznościach zapadła decyzja o przeszczepie?

Kasia Szymczyk: Decyzja o przeszczepie była w zasadzie naturalną koleją rzeczy. Operacje zaczynały być coraz bardziej popularne. Najważniejsze było to, że zabiegi naprawdę się udawały. Nie trzeba było zbierać pieniędzy, a zwykle było to minimum pół miliona złotych, na operację za granicą. Całe szczęście pierwszą wizytę w poradni transplantacyjnej odbyłam odpowiednio wcześnie i byłam cały czas pod opieką dr Piotrowskiej ze Szczecina. Ostateczna kwalifikacja na listę transplantacyjną nastąpiła w odpowiednim momencie. Nie za wcześnie i nie za późno.

Z czasem stałam się całkowicie zależna od sprzętu”

Monika Rydlewska: Czytałam na Twoim blogu, że od pewnego czasu oprócz koncentratora tlenu, towarzyszył Ci również respirator. W jaki sposób te urządzenia wpływały na Twoje samopoczucie?

Kasia Szymczyk: Koncentrator tlenu przyjęłam dosyć naturalnie. Było to, co prawda, uwiązanie, ale wąsy tlenowe nie są specjalnie inwazyjne. To nie boli, nie sprawia większych problemów. Dzięki dobrym ludziom udało się dosyć szybko zakupić koncentrator tlenu. Bateria starczała do 8 godzin pracy przy przepływie 2 l tlenu. Dopóki taki przepływ był wystarczający, uwiązanie do koncentratora nie było dużą przeszkodą w funkcjonowaniu. Gdy zaczęłam korzystać z dużo większej ilości tlenu, musiałam niestety wypożyczyć inny sprzęt. Ten starczał do 40 min. na baterii, a dodatkowo jednocześnie włączony i podłączony do prądu nie ładował się. Z tego powodu do Szczecina na operację dojechałam z praktycznie rozładowanym sprzętem.

Po kwasicy oddechowej dołączył respirator. Fundacja St. Vincent zadbała, by niczego mi nie brakowało. Wypożyczyła mi nawet specjalny koncentrator tlenu, podający do 9 l tlenu. Zwykle takie urządzenia podają maksymalnie do 5 l na minutę i jest to dla nich wartość już przeciążająca. W tym okresie nie mogłam już ani na chwilę odłączyć tlenu. Trzeba podkreślić, że sam respirator był niewystarczający. Raz, gdy niechcący odpiął mi się od niego tlen, saturacja spadła mi do zaledwie 50% przy normie zdrowego człowieka >95%. Moją normą pod 5 l tlenu było wtedy 88-90%. Wtedy nie martwiłam się, że coś się dzieje.

“Każde wyłączenie prądu było niebezpieczeństwem”

O ile respirator wyposażony jest w całkiem dobrą baterię, o tyle koncentratory tlenu już jej nie mają. Każde wyłączenie prądu było wielkim niebezpieczeństwem. W końcu zakupiliśmy agregat prądotwórczy, ale i tak sama nie byłam w stanie nic z nim zrobić. Tata zrezygnował z pracy, by pomagać mi, podawać jedzenie, włączać agregat, gdy była taka potrzeba i być na pomoc w razie gdybym dostała kolejnej odmy. Nie wpłynęło to pozytywnie na moje życie. Czułam się coraz bardziej chora i zagrożona. Całkowicie zależna od sprzętu. Mimo wszystko respirator pomógł w odzyskaniu apetytu, przytyłam do prawidłowej wagi. Rehabilitacja wzmocniła moje ciało ma tyle dobrze, że bez problemów przeszłam operację przeszczepienia płuc.

Lekarze bali się, że będę miała problemy z oddychaniem przez zbyt długie używanie maski w ciągu dnia, ale przez to, że tak trudno było mi się do niej przyzwyczaić i używałam jej zaledwie trzy miesiące nie byłam zbyt wzorowym pacjentem i nie udawało mi się wytrzymywać w niej wskazanych 12 h, problem ten się właściwie nie pojawił.

Przez chwilę byłam wspomagana wąsami AIRVO, ale szybko mi je zabrali. Wiem, że sporo osób miało z tym dużo większe problemy i długo zostawało pod respiratorem, ale ostatecznie większość wyszła na prostą, więc nie warto szkodzić swojemu zdrowiu i lepiej dostosować się do wskazań lekarza wentylacji domowej.

Przebadana i pewna, że inne narządy są zdrowe stałam się idealnym biorcą”

Monika Rydlewska: Napisałaś „Decyzja o przeszczepieniu płuc była tylko kwestią czasu. Przeszłam odpowiednie kwalifikacje, milion badań”. Pamiętasz kiedy i w jakich okolicznościach zapadła decyzja o przeszczepie? Na czym polegały kwalifikacje i jak długo trwały?

Kasia Szymczyk: Wstępna zgoda na kwalifikację do przeszczepu płuc nastąpiła ok 4 lata przed operacją. Od dziecka widziałam jak moi znajomi ze szpitala, czasami nawet rówieśnicy przechodzą tę drogę. Nie było żadnej trudnej rozmowy z lekarzem, tłumaczenia powikłań. Po prostu zapytał. Odpowiedziałam się, że zgadzam się, żeby wysłał moje dokumenty do Szczecina. Nie wiem dlaczego zdecydował, że akurat ten ośrodek powinien się mną zająć, ale zespół poradził sobie znakomicie.

Przy pierwszej wizycie dowiedziałam się, że jest jeszcze zbyt wcześnie na wpisanie na listę. Dopiero niecałe dwa lata później zostałam zaproszona na oddział, by wykonać większość potrzebnych badań. Było ich bardzo dużo i były to dosyć nieprzyjemne badania, ale zrobiono je wszystkie w ciągu trzech dni. Dzięki temu łatwiej było to znieść niż gdybym miała kolejno psychicznie szykować się do fiberoskopii, gastroskopii, scyntygrafii i innych badań o trudnych nazwach, o których wcześniej nawet nie miałam pojęcia, że istnieją.

W domu musiałam wyleczyć wszystkie zęby, odwiedzić ginekologa, laryngologa, sprawdzić czy szczepionka na hbv jest jeszcze aktualna przez sprawdzenie poziomu przeciwciał. Odwiedziłam również dermatologa, zrobiłam tomografię zatok. Cała przebadana i pewna, że inne narządy są zdrowe stałam się idealnym biorcą. Nie licząc groźnych antybiotykoopornych bakterii zasiedlających moje płuca i zatoki. Po badaniach i odpowiednim czasie na przemyślenie decyzji zostałam wpisana na listę.

Monika Rydlewska: Jak wyglądała dalsza procedura po kwalifikacji? Trafiłaś do jakiejś kolejki oczekujących?

Kasia Szymczyk: Po zakwalifikowaniu na listę oczekujących nie trafia się absolutnie do żadnej kolejki, raczej puli osób czekających na przeszczep. Musi zgadzać się wzrost i próby zgodności tkankowej. Do organu wzywane jest często kilka osób i wybiera się pośród nich najlepszego biorcę.

Na telefon o znalezieniu dawcy czekałam prawie dwa lata”

Monika Rydlewska: Po zakwalifikowaniu do przeszczepu napisałaś na jednym z portali: “Pozostało tylko czekać na cud”. Jak długo czekałaś na telefon? Jakie emocje towarzyszą tej chwili?

Kasia Szymczyk, transplantacja płuc, przeszczep, mukowiscydoza, operacja
6 maja z tatą i chłopakiem Kasia wyruszyła w ponad 500-kilometrową drogę do Szczecina/ fot. arch. prywatne

Kasia Szymczyk: Na telefon o znalezieniu dawcy czekałam prawie dwa lata po wpisaniu na listę. Telefon zadzwonił 6 maja o 14:30. Właściwie to go nie odebrałam za pierwszym razem. Byłam w trakcie rehabilitacji. Gdy zobaczyłam nieodebrane połączenie zażartowałam, że to pewnie z informacją o dawcy. Po chwili tata przyszedł i powiedział, że do mamy dzwonił prof. Kubisa i znalazły się dla mnie płuca. Po chwili telefon zadzwonił również do mnie. Nie było czasu na myślenie. Byłam bardzo zmęczona po ćwiczeniach, chłopak zebrał najpotrzebniejsze rzeczy, wrzucił do spakowanej od dwóch lat walizki i pojechaliśmy we 3.

Przez całą drogę z Warszawy do Szczecina nie do końca to do mnie docierało. Nie chciałam robić sobie nadziei. Wiedziałam, że nie jestem jedyną osobą wezwaną tego dnia. Po kilkunastu minutach zadzwoniła jeszcze dr Piotrowska z pytaniem, o której ma nas się spodziewać. Chyba przeczuwała, że mogę być w szoku, bo zadzwoniła bezpośrednio do mojego chłopaka. Upewniła mnie, że jestem pierwszą osobą braną pod uwagę, a pozostałe panie jadą tylko w razie gdyby okazało się, że płuca nie pasują. Czułam strach i jednocześnie byłam pełna nadziei, że wszystko będzie dobrze.

“Przygotowanie do operacji, zakładanie wszystkich wkłuć trwało dwie godziny”

Monika Rydlewska: Tak naprawdę, jadąc do Szczecina nie miałaś jeszcze pewności czy operacja się odbędzie…

Kasia Szymczyk: Jak już wspomniałam nie było pewności czy próby krzyżowe wyjdą ujemne. Pewność uzyskano dopiero około godziny 23. Poza mną przyjechały jeszcze dwie panie. Ledwo wyrobiliśmy się przed skończeniem się baterii w przenośnym koncentratorze tlenu. Podłączony do zasilania nie ładował się, a podczas kilku postojów na toaletę rozładowywał się nieubłaganie. Po dotarciu do szpitala zostało tylko kilka minut działania. Na szczęście zdążyli przyłączyć mnie do butli z tlenem. Kolejnym problemem było założenie wenflonu, które w końcu nie doszło do skutku miałam zbyt cienkie żyły. Z tego powodu wszystko się opóźniało.

W końcu udało się pobrać 15 probówek krwi za pomocą motylka. Gdy ustalono, że płuca pasują, na jednym termometrze wyskoczyło 38 stopni temperatury. Miałam mierzoną 6 różnymi urządzeniami, w tym własnym. W końcu na wszystkich wyszło 37,4, co nie było przeciwwskazaniem do operacji.

Szybka kąpiel, bez mycia włosów i można było zaczynać. Na sali operacyjnej anestezjologowi jakoś udało się włożyć koniuszek wenflonu. Zostałam uśpiona przez maskę. Przygotowanie do operacji, zakładanie wszystkich wkłuć trwało dwie godziny. Po tym czasie nastąpiła 6 godzinna operacja.

Pamiętałam, że uruchomienie się jest najważniejsze, chociaż jeszcze niewiele do mnie docierało”

Monika Rydlewska: I w końcu 7 maja, po 6 godzinach miałaś za sobą przeszczep. “Teraz zaczyna się trudny etap walki o to żeby płuca się przyjęły” – napisał Pani chłopak. Na czym polega ta walka?

Kasia Szymczyk: Początkowy okres po przeszczepie jest najtrudniejszy. Trzeba zniszczyć odporność za pomocą immunosupresji, by organizm od razu ich nie odrzucił. Jednocześnie od razu zabezpiecza się go antybiotykami, lekami przeciwgrzybiczymi i przeciwwirusowymi. Na szczęście szybko się wybudziłam i można było mnie ekstubować. Szybko zaczęłam starać się ćwiczyć w łóżku. Unosić nogi, pośladki. Pamiętałam, że uruchomienie się jest najważniejsze, chociaż jeszcze niewiele do mnie docierało. Na szczęście należę do osób bardzo nastawionych na sport i dzięki temu, że nie było żadnych powikłań byłam w stanie szybko usiąść, później wstać, ćwiczyć, stawać się coraz bardziej samodzielna. Płuca to nie kwiatki i niestety nie przyjmują się na stałe, chociaż z roku na rok ryzyko odrzutu będzie trochę malało. Trzeba bardzo o siebie dbać, przyjmować leki o stałych porach, unikać wszelkiego rodzaju chorób, bakterii, bardzo dbać o kondycję. Należy dwa razy dziennie dokonywać pomiarów ciała, by wszystko kontrolować.

Monika Rydlewska: Jak długo będziesz musiała jeszcze zostać w szpitalu?

Kasia Szymczyk: Standardowo pobyt w szpitalu trwa ok. miesiąca, ale w rzeczywistości bywa różnie. Zależy od tego jak będą wyglądały moje wyniki badań. Lepiej posiedzieć trochę dłużej, ale wszystkiego dopilnować.

Mogę o 100% więcej niż przed operacją”

Monika Rydlewska: Na czym polega Twoja rehabilitacja?

Kasia Szymczyk, rehabilitacja, rower, mukowiscydoza, transplantacja, płuca, przeszczep, szczecin
Właściwa rehabilitacja jest bardzo ważna/ fot. arch. prywatne

Kasia Szymczyk: Rehabilitacja po przeszczepie polega na rozciąganiu klatki piersiowej, by nie powstały wady postawy w trakcie gojenia i możliwe największe wzmacnianie mięśni całego ciała, a razem z tym wydolności organizmu. Jeżdżę na rowerze stacjonarnym, rozciągam się w tym na drabinkach, chodzę po schodach, spaceruję, ćwiczę na atlasie. Trochę tego jest, ale wszyscy dbają, żebym się nie przeciążyła. Rehabilitantka potrafi ocenić moje możliwości i absolutnie nikt nie każe mi robić nic ponad tyle ile mogę, a mogę o 100% więcej niż przed operacją. Magdalena Biernacka zasługuje na medal. Sama jedna ćwiczyła wszystkich pacjentów po przeszczepach w Szczecinie.

Dodatkowo wykonywane są specjalne masaże blizny pooperacyjnej i rozluźniające przeponę. Rehabilitacja po przeszczepie nie jest jedynym obowiązkiem. Trzeba pilnować brania leków co do minuty i jeść bardzo dużo białka, ponieważ po tak poważnej operacji pojawiają się niedobory. Poza białkiem w jedzeniu (mięso, nabiał) dietę uzupełnia się o nutridrinki i białko medyczne. Ma to za zadanie wspomóc gojenie i zastopować zatrzymywanie się wody.

Niepokoiło mnie to, że nie czuję, że oddycham, że nic nie muszę robić i to się dzieje”

Monika Rydlewska: Czy oddycha się inaczej? Potrafiłabyś opisać różnicę?

mukowiscydowa, transplantacja, przeszczep, szczecin, płuca,
Z odpowiednią dozą odpowiedzialności będę mogła robić prawie wszystko/ fot. arch. prywatne

Kasia Szymczyk: Na początku oddychanie było dziwne. Nie czułam tego ciężaru w klatce. Wręcz niepokoiło mnie to, że nie czuję, że oddycham, że nic nie muszę robić i to się dzieje. Teraz po dwóch tygodniach mam już większą świadomość oddychania, rehabilitanci bardzo o to dbają. Muszę pozbyć się złych nawyków, które wypracowałam codziennie walcząc o oddech, zmienić postawę. Różnica w oddychaniu jest ogromna. Zresztą widać to po wynikach. Saturacja 88% a 98% robi zdecydowaną różnicę. Pozbyłam się sznurka, który od lat się wiecznie za mną ciągnął.

Monika Rydlewska: Warto to wyraźnie zaznaczyć. Przeszczep płuc nie wyleczył Cię z mukowiscydozy. Innymi słowy, Twoja walka o zdrowie się nie kończy – jak będzie wyglądała teraz?

Kasia Szymczyk: Płuca nie chorują już na mukowiscydozę jednak cała reszta organizmu owszem. Operacja nie zmieniła moich genów. Wieczny stan zapalny zatok może zaszkodzić płucom więc muszę o nie zadbać. Do tej pory miałam wydolną trzustkę, ale niestety leki immunosupresyjne mogą uruchomić teraz typowe dla mukowiscydozy objawy. Wszystko trzeba kontrolować, ale płuca sprawują się świetnie. Zbiera się jeszcze woda w opłucnej, ale to kwestia czasu, aż wszystko się zagoi.

” Z odpowiednią dozą odpowiedzialności i będę mogła robić prawie wszystko”

Monika Rydlewska: Czy masz już listę marzeń i planów, które zrealizujesz po powrocie do domu? Uchylisz rąbka tajemnicy?

Kasia Szymczyk: Życie nauczyło mnie, że lepiej nie planować niczego naprzód. Chcę zacząć w końcu korzystać z życia. Tak dawno nie jeździłam na rowerze, nie spacerowałam, nie chodziłam do sklepu. Sklep, co prawda jest ostatnim miejscem dla mnie z uwagi na obniżona odporność, ale wszystko z odpowiednią dozą odpowiedzialności i będę mogła robić prawie wszystko. Początkowe miesiące miną zapewne szybko, a z czasem będę mogła coraz więcej. Nie mogę się doczekać aż wszystko się zagoi i wrócę do bliskich.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.