Rurka tracheostomijna uniemożliwia swobodny dopływ powietrza do strun głosowych, dlatego jedna z największych obaw osób, u których wystąpiła konieczność zastosowania inwazyjnej metody leczenia respiratorem, dotyczy możliwości głośnego, wyraźnego mówienia. Istnieje kilka rozwiązań tego problemu. Oddychając 24 lata ze wsparciem respiratora, wypróbowałam większość z nich. Postanowiłam podzielić się swoimi spostrzeżeniami i odczuciami.

Rodzaj wentylacji nie miał znaczenia co do możliwości mówienia

Niewydolność oddechowa pojawiła się u mnie, kiedy byłam małą dziewczynką, więc sam fakt intubacji, a potem tracheostomii i konieczności korzystania z respiratora był czymś nieznanym, trudnym, odbierającym zbyt wiele. Utrata możliwości słownej komunikacji z rodzicami, bratem i otoczeniem, stałaby się dla mnie kolejną tragedią, a także miałaby wpływ na mój rozwój i dalsze życie. Lekarze zrobili wszystko, aby tego uniknąć.

Sprawa nie była prosta, gdyż od początku byłam wentylowana przewlekle. Osłabione mięśnie pozwalały mi samodzielnie oddychać tylko przez krótki czas. Chodziło więc o to, żebym mogła głośno mówić zarówno podczas odłączenia od respiratora, jak i będąc wentylowaną. Okazało się to możliwe i uzależnione od rodzaju rurki, której będę używać.

Przy każdym rodzaju wentylacji (własny oddech czy mechaniczny) oraz każdym rodzaju rurki, techniki mówienia różnią się od siebie.

Rurka bez mankietu

Najprostszym sposobem, abym mogła mówić było korzystanie z rurki bez mankietu, unikając tym samym uszczelnienia przestrzeni przy ściankach tchawicy. Brak mankietu umożliwiał przepływ niewielkiej ilości powietrza wokół rurki i jego dotarcie do strun głosowych. Dodatkowo przemieszczanie powietrza wspomagało stosowanie rurki fenestracyjnej z maleńkimi dziurkami na grzbiecie oraz częścią wymienną do jedzenia i picia.

Gdy oddychałam o własnych silach, zasłaniałam otwór rurki opuszką palca lub przeznaczonym do tego korkiem. Umożliwiało to wydychanie powietrza przez nos i usta, powodując drgania strun głosowych i wytworzenie głosu. Natomiast w czasie wentylacji wspomaganej, rurka była automatycznie zamknięta obwodem rur od respiratora.

Po pewnym czasie używanie rurki fenestracyjnej nie było konieczne. W związku z większym przeciekiem przy rurce, do strun dostawała się wystarczająca ilość powietrza, żeby wydobyć głos. Tak naprawdę łatwiej było mi mówić z respiratorem. Wymagało to mniej wysiłku i zaangażowania. Jedyną trudność stanowiło dopasowanie tempa mowy i ilości słów na jednym wdechu do rytmu oddechów pompowanych przez respirator.

Kiedy używanie rurki bez mankietu przestało być możliwe

Otwór powstały w wyniku tracheotomii ma tendencję do powiększania się. Nie ma to większego znaczenia, jeśli tracheostomia stosowana jest tymczasowo. W przypadku chorób nerwowo-mięśniowych ma ona jednak charakter przewlekły i wówczas elastyczność tkanki tchawicy może stać się problemem. Tak było w moim przypadku. Z biegiem lat przestrzeń pomiędzy rurką a tchawicą powiększała się. Coraz więcej powietrza przedostawało się wokół rurki, zamiast do płuc. Zaczęło mi to utrudniać oddychanie.

Rozwiązaniem, które umożliwiało mi zachowanie zdolności mówienia, było założenie większego rozmiaru rurki. Pomogło to jednak tymczasowo, gdyż otwór znów się poszerzył. Po kilku kolejnych latach trzeba było więc zabieg powtórzyć. Trzeba mieć na uwadze, że zwiększanie rozmiaru rurki należy przeprowadzać ostrożnie i nie można tego robić w nieskończoność. Kiedy więc przeciek stał się zbyt dokuczliwy i uniemożliwiał mi swobodne oddychanie, przyszedł moment na zastosowanie rurki z mankietem.

Unikałam jej tak długo, jak tylko byłam w stanie poradzić sobie z powiększającym się przeciekiem. Miałam na to różne sposoby: podkładanie grubszej warstwy gazików, zwijanie wałeczków z materiałów opatrunkowych w miejscu przecieku i najbardziej skuteczny – uszczelnianie palcami, które trzymałam przy rurce. Postępujące osłabienie mięśniowe z czasem odebrało mi również tę możliwość.

Rurka z mankietem

Obawiałam się jej, wiedząc, że mówienie z taką rurką wymaga przejścia w tym czasie na własny oddech, wypuszczenia powietrza z mankietu, który uszczelniał proces wentylacji i zasłonięcia rurki palcem. Ja natomiast 24 godziny na dobę potrzebowałam wsparcia respiratora. Drugą możliwością było wydobywanie głosu podczas podłączenia do respiratora, przy użyciu rurki pełnej lub fenestracyjnej z mankietem. Jednak powietrze z balonika również musiało być wypuszczone. W moim przypadku to było trudne do realizacji, ponieważ przepływ powietrza wokół ścian tchawicy był zbyt duży.

Poszukiwanie rozwiązania pokazało, że mankiety przy rurkach mogą mieć różny kształt i objętość. A także mogą być wypełnione powietrzem lub wodą. Wraz z moją mamą i lekarzem dopasowaliśmy obły kształt i niewielki rozmiar mankietu wypełnianego wodą, dzięki czemu mogłam mówić, nawet mając napompowany mankiet i oddychając przy pomocy respiratora.

Kiedy straciłam możliwość mówienia na głos

Łącznie przez kilkanaście lat mówiłam, będąc przez większość czasu na ciągłej wentylacji mechanicznej. To było dla mnie kluczowe, aby w szkole podstawowej, średniej i na początku studiów bez przeszkód komunikować się z nauczycielami, rówieśnikami, podczas rehabilitacji i innych obowiązków dnia codziennego. Dopiero kilka lat temu (czasami zastanawiam się, czy to jest „dopiero”, czy może już „aż”), z powodu powiększającego się wciąż przecieku, musiałam zmienić rurkę na inną, mankiet na większy, wypełniony powietrzem i straciłam możliwość używania swojego głosu w połączeniu z respiratorem. W tej chwili szepczę. Najbliżsi rozumieją mój szept. Jest to możliwe także dla innych osób, wymaga to jednak pewnego czasu na przyzwyczajenie się, osłuchanie i naukę czytania z ruchu warg. Często również porozumiewam się pisemnie.

Podsumowanie

W leczeniu respiratorem częściej stosuje się rurki z mankietem. O ile w przypadku pacjenta nieprzytomnego, przebywającego na Oddziale Intensywnej Terapii, jest to uzasadnione i ułatwia dbanie o bezpieczeństwo chorego, o tyle u osoby w pełni władz umysłowych, leczonej w domu, utrudnia to proces mówienia, a tym samym codzienne funkcjonowanie. W związku z tym, jeśli indywidualne uwarunkowania pacjenta z tracheostomią nie posiadają przeciwwskazań, warto (szczególnie w pierwszych latach wentylacji respiratorem) rozważyć użycie rurki bez mankietu, a dopiero w razie potrzeby zastąpić ją inną. Moje doświadczenia pokazują, że dzięki takiemu rozwiązaniu przez wiele lat mogłam mówić na głos bez przeszkód.

Niezmiernie istotne jest dobieranie rurki indywidualnie do potrzeb i możliwości pacjenta. To samo dotyczy wyboru respiratora. Jeśli chory wymaga ciągłego wspomagania oddechu, najbardziej odpowiedni dla niego będzie respirator, który posiada możliwość kompensacji przecieku i tryb wentylacji ułatwiający mówienie.

Warto szukać rozwiązań. Warto bezpiecznie testować. A także warto zwracać uwagę na szczegóły.

Justyna Kędzia

Tekst powstał we współpracy z:

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.