Partnerzy portalu:
Środa: 19 czerwca 2024

Wydarzenie organizowane przez Fundację SMA ma charakter integracyjno-edukacyjny. Gromadzi kilkuset uczestników/ fot. Fundacja SMA

Monika Rydlewska

Jubileuszowy Weekend ze SMA-kiem

Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem”. To  międzynarodowe wydarzenie dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

Tegoroczna edycja jest nie tylko wyjątkowa ze względu na okrągły jubileusz, ale także dlatego, że duża część warsztatów i wykładów będzie tłumaczona na języki ukraiński i rosyjski, aby mogły wziąć w niej udział wszystkie rodziny z SMA mieszkające w Polsce. Bez względu na kraj pochodzenia.

Dwa dni konferencji i integracji

Wydarzenie organizowane przez Fundację SMA ma charakter integracyjno-edukacyjny. Gromadzi kilkuset uczestników. W trakcie dwudniowych zjazdów, chorzy na SMA i ich opiekunowie mają możliwość zdobycia praktycznej wiedzy z obszarów leczenia, rehabilitacji i wspierania chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Ale również budują relacje i wspierają się nawzajem.

– „Weekend ze SMA-kiem” jest dla nas najważniejszym wydarzeniem w roku. Daje możliwość spotkania się i porozmawiania ludziom, którzy codziennie mierzą się z chorobą. Pokazuje, że nie jesteśmy sami i daje ogromnie dużo pozytywnej energii do dalszego działania. Nasza konferencja pełni wiele funkcji. M.in. integracyjną, informacyjną, terapeutyczną i wspierającą – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Wykłady, warsztaty, spotkania

W X „Weekendzie z SMA-kiem”, jak co roku, nie zabraknie wykładów i warsztatów, spotkań z fizjoterapeutami i psychologami. Dodatkowo Fundacja SMA przygotowała specjalny program dla Rodzin SMA, które przyjechały do Polski dopiero w ostatnich tygodniach.

W programie będą m.in.:

  • przewodnik po polskim systemie ochrony zdrowia
  • zagadnienia legalizacji pobytu
  • najważniejsze zagadnienia z zakresu programów leczenia i opieki domowej w SMA dostępnych w Polsce.

Tłumaczenie na języki ukraiński i rosyjski

Organizatorzy zapewniają tłumaczenie na języki ukraiński i rosyjski. Wszystko po to, żeby każda Rodzina SMA czuła się w Polsce dobrze i rozumiała stosowane tutaj procedury. Ponadto, dla rodzin ukraińsko- i rosyjskojęzycznych będzie możliwość bezpłatnych indywidualnych spotkań/konsultacji z:

  • neurologiem
  • chirurgiem ortopedycznym
  • fizjoterapeutą
  • fizjoterapeutą oddechowym
  • psychoterapeutą.

– Tegoroczna konferencja jest wyjątkowa. Ponieważ obchodzimy jubileusz, będzie to już dziesiąty „Weekend ze SMA-kiem”. Przez te 10 lat bardzo wiele się zmieniło. Przeżywaliśmy wiele trudności, borykaliśmy się z brakiem finansowania, zmienialiśmy miejsce, rozszerzał się zakres naszych działań. Zwiększała się liczba uczestników. Nasze wydarzenie stało się międzynarodowe. Podejmowaliśmy współpracę z najlepszymi specjalistami z całego świata. A – co najważniejsze – doczekaliśmy się trzech skutecznych terapii. W czasie pandemii jedną z konferencji w całości zorganizowaliśmy online. W tym roku spotykamy się na żywo, ale również daje możliwość uczestniczenia zdalnie. Na wszystkich będzie czekało dużo nowej wiedzy i niezapomnianych wrażeń – dodaje Dorota Raczek.

Życie z SMA

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej – mutacji w genie SMN1. Wada ta powoduje upośledzenie produkcji białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych. A w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.

Choroba dotyka osób w różnym wieku. Jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny.  Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Nowe oblicze SMA

– Obecnie patrzymy na SMA inaczej niż dziesięć lat temu. Dzięki dostępnemu leczeniu udało się zatrzymać tak podstępną chorobę, ale nasze apetyty dalej rosną. Chcielibyśmy, aby przyszłość chorych na SMA była coraz lepsza, łatwiejsza. Chorzy mają ogromną nadzieję w sobie, opiekunowie również, i właśnie dzięki ich podejściu do życia i niezwykłej determinacji naszego środowiska tyle osiągnęliśmy i wierzymy, że możemy zrobić jeszcze więcej – podkreśla Dorota Raczek

Dzięki staraniom Fundacji SMA i wielu środowisk już udało się bardzo dużo osiągnąć dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

  • Aż 90 proc. chorych na SMA ma wprowadzone refundowane leczenie farmakologiczne.
  • 85 proc. pacjentów włączonych do programu lekowego uzyskało poprawę.
  • We wszystkich województwach działa już program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. To pozwala u nowo zdiagnozowanych dzieci włączyć leczenie już w 14-15 dobie życia. Ten szybki czas od diagnozy do włączenia terapii pozwala na zatrzymanie rozwoju choroby i daje szansę dzieciom na normalne życie. Takie jak u ich zdrowych rówieśników.

— SMA to ciężka choroba genetyczna, dlatego cały czas działamy, aby chorym i im opiekunom żyło się lepiej. Widzimy jak wiele jeszcze jest do zrobienia, chociażby w kwestii kompleksowej opieki koordynowanej czy wsparcia dla opiekunów. Szkolimy fizjoterapeutów, by w całej Polsce każdy z SMA miał szansę na najlepszą formę rehabilitacji.  Pragniemy, żeby chorzy mieli dostęp do wszystkich terapii leczniczych, a Polska była liderem leczenia SMA w Europie – uzupełnia Dorota Raczek

Potrzeba serca, by wspierać

Fundacja SMA powstała w 2013 roku z inicjatywy rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni: Kamili Górniak i Kacpra Rucińskiego. Pomysł narodził się z potrzeby zdobywania i szerzenia wiedzy na temat choroby. W momencie, gdy dzieci przyszłych założycieli fundacji otrzymały diagnozę, znajomość SMA w Polsce – także wśród lekarzy – była znikoma. Publikacji naukowych było zaledwie kilka. Przy czym w większości z nich kwestia rdzeniowego zaniku mięśni sprowadzała się do krótkich wzmianek. Istniało kilka zaledwie blogów, których autorzy próbowali dzielić się z innymi rodzicami swoimi doświadczeniami z opieki nad chorymi dziećmi. Informacje o prowadzonych w Warszawie rejestrach chorych i badaniach klinicznych nie wydostawały się poza mury szpitala.

Fundacja SMA

Założyciele Fundacji, czyli rodzice dzieci chorych na SMA, widząc ogromną potrzebę wsparcia chorych i ich opiekunów, postanowili wziąć przykład z zagranicznych organizacji i stworzyć w Polsce fundację, która skupiona będzie tylko na środowisku osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Chcieli oprócz szerzenia świadomości na temat tej choroby, zintegrować całą społeczność SMA, również specjalistów, w celu wymiany informacji, doświadczeń i wzajemnego wsparcia, by dać siłę do walki i dążyć wspólnie do poprawy jakości życia wszystkich chorych i ich rodzin.

Rodzice dzieci z SMA

– Między światem lekarzy a światem chorych był mur. Rodzice dzieci chorych na SMA połączyli więc siły, żeby uzyskać dostęp do informacji, wymieniać się doświadczeniami, i pokonać samotność w walce z chorobą – rzadką, mało znaną, o której nawet lekarze niewiele wówczas wiedzieli. Kontakt z innymi rodzicami był dla nas wszystkich rzeczą absolutnie bezcenną – dodaje Kacper Ruciński.

– Byłam zdeterminowana. Dzwoniłam i pisałam do lekarzy na całym świecie. Po dwóch miesiącach takich poszukiwań informacji i rozmów z rodzicami innych chorych dzieci zdałam sobie sprawę, że żyjąc kilka, a nawet kilkanaście lat z chorobą, oni wiedzą znacznie mniej niż ja – mówi Kamila Górniak.

Idea fundacji narodziła się na fali pozytywnej energii, jaką wyzwolił pierwszy w Polsce zjazd chorych i ich rodzin, zorganizowany w 2013 roku przez Kamilę Górniak i Kacpra Rucińskiego.

Nowatorski pomysł przyszedł z zagranicy. O tego rodzaju inicjatywach pani Kamila dowiedziała się, szukając informacji o SMA po diagnozie syna. Niemal natychmiast postanowiła zorganizować takie wydarzenie w Polsce. A realizacja tego marzenia zajęła jej niespełna rok.

– O pomyśle napisałam 26 maja 2012 roku na moim blogu. Dokładnie rok później, również w Dzień Matki, odbyła się konferencja. Żeby ją zorganizować, dzwoniłam do najlepszych polskich lekarzy, prosząc, by przyjechali do Warszawy i podzielili się swoją wiedzą. Za darmo. Bez zwracania nawet kosztów przejazdu, bo wtedy nie było jeszcze fundacji. Dopiero później znalazłam darczyńcę, który na trzy dni podarował nam przestrzeń hotelową, pokoje dla przyjezdnych i wyżywienie – wszystko gratis – mówi Kamila Górniak.

Cele Fundacji SMA

Celem fundacji od początku było zbudowanie sieci wsparcia dla osób znajdujących się w podobnej sytuacji, reprezentowanie głosu chorych na SMA i ich rodzin, dążenie do zapewnienia pacjentom jak najlepszego dostępu do leczenia i sprzętu rehabilitacyjnego. A także zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni.

– Chcieliśmy walczyć o nowoczesne terapie. Ale też budować świadomość choroby. Mukowiscydoza na przykład, również zalicza się do chorób rzadkich, a mimo to ludzie wiedzą, że takie schorzenie istnieje, są powszechne badania przesiewowe. Tymczasem SMA w ogóle nie funkcjonuje w świadomości społecznej. Sądząc po rosnącej z każdym rokiem ilości publikacji w mediach, mam nadzieję, że ten cel udało nam się zrealizować – mówi Kacper Ruciński.

Fundacja w całości opiera się na społecznej pracy osób, którym bliska jest problematyka rdzeniowego zaniku mięśni i którzy odpowiednio do swoich umiejętności i w miarę wolnego czasu działają dla dobra wszystkich, których dotknęła ta ciężka choroba.

– Teraz jest łatwiej. Są np. grupy wsparcia na Facebooku, fora internetowe, na których rodzice chorych dzieci aktywnie się udzielają. Ale dziewięć lat temu byliśmy pozostawieni sami sobie. Ludzie mówili, że to bez sensu, że nigdy się nam nie uda, nic w ten sposób nie zmienimy…, ale udało się. Działamy i mamy na koncie realne sukcesy – mówi Kamila Górniak.

Weekend ze SMA-kiem

Jedną z flagowych inicjatyw fundacji jest Weekend ze SMA-kiem – ogólnopolska konferencja poświęcona rdzeniowemu zanikowi mięśni połączona ze zjazdem integracyjnym chorych i ich rodzin. Pierwszy Weekend ze SMA-kiem odbył się w maju 2013 roku i zgromadził blisko 90 rodzin z Polski i zagranicy oraz kilkunastu wybitnych lekarzy i terapeutów z całego kraju, którzy nieodpłatnie i w prywatnym czasie zgodzili się podzielić swoją wiedzą. Jego celem było szerzenie wiedzy na temat SMA wśród pacjentów i ich rodzin oraz zapewnienie dostępu do najlepszych lekarzy specjalistów, zwłaszcza osobom, które na co dzień były go pozbawione np. mieszkańców małych miejscowości i wsi.

Przyświecała nam idea dzielenia się wiedzą, poszerzania dostępu do rzetelnych informacji na temat szeroko pojętego życia z rdzeniowym zanikiem mięśni, oraz integracji, umożliwienia wymiany doświadczeń i przekonania wszystkich, że w walce z chorobą nie są sami. Tej idei pozostaliśmy wierni do dzisiaj – mówi Kacper Ruciński.

W trakcie dwudniowego wydarzenia wiele rodzin z SMA po raz pierwszy mogło poznać innych znajdujących się w tej samej sytuacji, porozmawiać o problemach, poznać metody opieki, uzyskać poradę fizjoterapeuty, a przede wszystkim spędzić słoneczny weekend w fantastycznej atmosferze. Już wtedy, mimo że Fundacja SMA dopiero się tworzyła, konferencja okazała się sukcesem – miało to być jednorazowe wydarzenie, tymczasem na stałe weszło do kalendarza polskich pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, organizatorom natomiast wytyczyło kierunki dalszego działania.

Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. Rekord padł w 2019 roku, gdy w wydarzeniu uczestniczyło ponad 200 rodzin – łącznie z prelegentami organizatorzy gościli więc blisko 800 osób.

Patronat medialny nad X Weekendem ze SMA-kiem:

portal leczenie w domu logo

 

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe.

Zapisz się do newslettera

Jeśli jesteś zainteresowany otrzymywaniem informacji o nowych publikacjach - zapisz się do naszego newslettera.

Najważniejsze
informacje i porady
w podcastowej pigułce!