Diagnoza choroby przewlekłej, a szczególnie postępującej i nieuleczalnej jest często ogromnym szokiem dla całej rodziny. To bardzo ważne, by pamiętać, że sytuacja ta, choć w największym stopniu dotyka osoby chorej, ma też niezwykłe znaczenie dla innych członków rodziny.

Zmiana w życiu rodzinnym

Informacja o diagnozie choroby, zwłaszcza przewlekłej o niepomyślnym rokowaniu, niesie ze sobą szereg zmian. Są to zmiany zarówno w życiu codziennym rodziny, jak i jej kontaktów z otoczeniem. Można powiedzieć, że od tej chwili już nic nie będzie takie jak kiedyś. Dodatkowo dzieci osoby chorej, niezależnie od etapu rozwoju będą odczuwały zmiany, jakie następują. Jest to niezmiernie trudne, aby będąc targanym różnymi, czasem skrajnymi emocjami, wspierać dziecko. Nadrzędnym celem w codziennych rozmowach jest dawanie dziecku poczucia bezpieczeństwa, stwarzanie możliwości do nazywania odczuwanych emocji oraz zachęcanie do dzielenia się swoimi myślami, wątpliwościami i obawami. Nierealizowana potrzeba kontaktu i przebywania razem przyczynia się do uczucia opuszczenia u dziecka.

Jak obniżyć dziecięcy lęk?

Bardzo ważne jest, by opisać sprzęt medyczny w sposób konkretny podkreślając jego dobroczynne, pomocne działania np. „przez ta rurkę tata dostaje jedzenie, ponieważ jest teraz zbyt chory, by jeść tak jak my”. Warto tłumaczyć dziecku zmieniający się stan zdrowia osoby bliskiej, w odniesieniu do procesu chorobowego. Można powiedzieć np. „a pamiętasz, jak byłeś chory i tak bardzo bolał cię brzuszek, że cały dzień leżałeś w piżamie lub pamiętasz jak nie chciałeś jeść ani pić i było ci źle”? Jeżeli z medycznego punktu widzenia kontakt fizyczny jest możliwy, należy jak najczęściej zachęcać dziecko do jego podejmowania: siadania blisko osoby chorej, przytulania, głaskania.

Te przekonania szkodzą dzieciom

Wielokrotnie słyszymy wypowiedzi dotyczące osób chorych, aby nie mówić dzieciom o ich chorobie. Są to przekonania mogące szkodzić dzieciom poprzez uniemożliwienie im zrozumienia, co dzieje się z bliską dla nich osobą. Co więcej, życie w takiej niewiedzy może istotnie zmieniać emocjonalne funkcjonowanie dziecka, które instynktownie czuje, że dzieje się coś ważnego. Do takich mitów należą zdania:

  • „To wszystko minie, nie będę martwić i niepokoić dzieci, przecież są jeszcze małe i nie zrozumieją”;
  • „Nie chcę zabierać dzieciom ich prawa do szczęśliwego dzieciństwa, z dala od problemów”;
  • „Moje dzieci są zbyt małe, aby zrozumieć, co się ze mną dzieje i na czym polega choroba”.

Dziecko w szkole i w odwiedzinach w szpitalu

Rodzice mają obowiązek stworzyć dziecku maksymalne poczucie bezpieczeństwa i komfortu w kontekście sytuacji choroby w rodzinie. Niestety, nie każdą sytuację da się przewidzieć i uprzedzić dziecko przed ewentualnym jej przebiegiem (szczególnie w chorobie postępującej). Można jednak zadbać o przygotowanie dziecka na różne okoliczności.

Dziecko w szkole:

Pamiętajmy, że dziecko w szkole spędza wiele czasu i funkcjonuje w określonej grupie rówieśniczej. Niestety, nie ma ono możliwości, aby porozmawiać ze wszystkimi dziećmi z klasy czy ich rodzicami. Natomiast, jeśli jest taka możliwość, warto poinformować wychowawcę, aby miał na uwadze, że zmiany w zachowaniu dziecka mogą wynikać ze zmieniającej się sytuacji w jego rodzinie. Istotne jest także, aby stworzyć dziecku możliwość kontaktu z zaufanym nauczycielem czy pedagogiem, aby mogło w trudnych chwilach, będąc w szkole, porozmawiać z kimś, kogo darzy zaufaniem.

Dziecko w odwiedzinach w szpitalu:

Jeśli dziecko nie było wcześniej w szpitalu, a chce odwiedzić swojego bliskiego chorego, warto je na to przygotować. Można opisać w miarę szczegółowo miejsce, gdzie przebywa bliska osoba oraz cel jej pobytu. Warto pokazać dziecku zdjęcie osoby w pokoju szpitalnym, by łatwiej jej było wizualizować miejsce, gdzie będzie spotkanie. Gdy stan zdrowia osoby chorej wymaga użycia specjalistycznego sprzętu medycznego, pomocne okazuje się opisanie tych urządzeń i wyjaśnienie, w jakiś sposób działają i pomagają. Młodsze dzieci mogą chcieć przygotować coś dla osoby, którą odwiedzają. Mogą to być laurki, rysunki czy inne prace, albo zdjęcia wykonane w domu lub w czasie ważnych dla nich wydarzeń, o których będę chciały opowiedzieć. Starsze dzieci podczas wizyty można zachęcać do pomocy, np. poprzez przygotowanie napoju lub podanie jedzenia itp.

 

Karolina Szatkowska