Jak poinformować dziecko o nieuleczalnej chorobie rodzica?

Początkowe rozmowy o chorobie powinny zawierać krótkie i jasne informacje dostosowane do wieku dziecka. Warto poinformować je o chorobie, jej objawach, skutkach i nie tylko. Jak zacząć rozmowę na ten temat?

Na początku należy wyjaśnić parę kwestii, m.in. jak nazywa się choroba (dziecko pewnie nieraz usłyszy tą nazwę w różnych sytuacjach), na ile jest ona poważna i co wydarzy się w najbliższym czasie. Trzeba zapewnić dziecko, że w każdej chwili może przyjść i zadać pytanie, gdyby chciało wiedzieć coś więcej. Może być tak, iż po pierwszych zdaniach dziecko nie zapyta o nic. Warto pozwolić mu na własne tempo przyswajania informacji i nie wyprzedzać jego pytań. Inne dziecko może pytać od razu o mnóstwo rzeczy. Pytania dziecka są kluczem, który otwiera drzwi do rozumienia choroby osoby bliskiej, dzięki czemu możemy im pomóc.

Pierwsza rozmowa:

– Wiesz, chcę ci coś powiedzieć. Ostatnio gorzej się czułem i poszedłem do lekarza na badania. Lekarz zbadał mnie dokładnie i powiedział mi, że jestem chory na taką długo trwającą chorobę, która nazywa się … (nazwa choroby, którą się posługujemy w rozmowach i z którą dziecko będzie się stykało). Będę teraz musiał brać leki/więcej ćwiczyć/używać takiego specjalnego urządzenia do oddychania/jeść trochę inne rzeczy. Mogę się czasem gorzej poczuć, czasem więcej czasu poleżę, a czasem nie będę mógł się z tobą pobawić. Ta choroba teraz mnie nie boli, ale mam dużo trudności z … (chodzeniem/jedzeniem/mówieniem/połykaniem). Zatem czasem będę potrzebował twojej pomocy, żebyś mi coś podał albo przyniósł. Niestety, teraz nie będę mógł z tobą chodzić na basen/piłkę/tańce/angielski/do przedszkola/do szkoły, ale zrobimy wszystko, abyś nadal brał udział we wszystkich swoich zajęciach. Będziemy mogli za to bawić się w domu, jak tylko będę się dobrze czuł. To duża zmiana dla naszej rodziny, więc jak tylko będziesz chciał o coś zapytać, albo podzielić się tym, co czujesz, proszę przyjdź i powiedz mi. To dla mnie bardzo ważne, byśmy mogli o tym rozmawiać.

O co może zapytać dziecko?

• Czy ta choroba boli?
• Dlaczego jesteś chory?
• Czy umrzesz?
• Czy musisz iść do szpitala?
• Dlaczego tak dziwnie chodzisz/jesz/mówisz/wyglądasz?
• Czy tą chorobą można się zarazić?
• A mama/tata (drugi rodzic) też jest chora/chory?
• Czy ja też będę chory?
• Da się tą chorobę wyleczyć?
• Czyli nie pojedziemy na wakacje w tym roku?
• Kto będzie mnie teraz zawoził na basen?
• A jeśli koledzy będą się ze mnie śmiali?

Szczególnie ostatnie pytania są znamienne dla młodszych dzieci, które są skoncentrowane na sobie.

Jak odpowiedzieć na niektóre pytania?

• Kiedy wyzdrowiejesz?
• „Niestety w tej chwili nie ma lekarstwa na moją chorobę. Będziemy robić wszystko, abym jak najdłużej był w jak najlepszej formie, ale z czasem wygląd mojego ciała i sposób poruszania/jedzenia/oddychania się zmieni”.
• Czy/kiedy umrzesz?
• „Chcę być z wami jak najdłużej, dlatego robię wszystko, co może mi pomóc. Widzę, że cię to martwi, mnie też to przestraszyło, co powiedział mi lekarz. Ale nie poddaję się i nie dam się tak łatwo pokonać tej chorobie”.
• Czy ja też będę chory/zachoruję (na tą samą chorobę)?
• „W niektórych chorobach zdarza się tak, że choruje więcej niż jedna osoba w rodzinie. Moją chorobą nie możesz się zarazić, jak np. katarem, ale wiem, że bardzo rzadko może ona dotknąć kilku osób z rodziny. Lekarz mi powiedział, że chorują na nią osoby dorosłe, a nie dzieci. Pamiętaj, że dbam o ciebie i chcę byś był zdrowy, a jak będzie cię coś niepokoić powiedz mi o tym”.

Kilka praktycznych wskazówek dla dorosłego:

• Mów prawdę nie odbierając nadziei. Nadzieja wiąże się z tym, że może wydarzyć się coś dobrego w różnym wymiarze, a ukrywanie prawdy, którą dziecko wyczuwa, może przyczynić się do zamknięcia się dziecka na kontakt z tobą;
• Formułuj jasne wyjaśnienia, językiem adekwatnym do wieku dziecka i jego możliwości rozumienia świata;
• Podawaj fakty, czyli informacje proste i rzeczowe. Przekaż dziecku na bieżąco, jaka jest sytuacja i czego możecie się spodziewać, jeśli chodzi o postęp choroby. Takie informacje stopniowo dawkowane obniżają niepokój i chronią dziecko przed zdobywaniem informacji samodzielnie lub z niepewnych źródeł;
• Podkreślaj, że to, co się dzieje (choroba), nie wynika w żadnej mierze z winy dziecka;
• Mów „nie wiem” wtedy, kiedy nie znasz odpowiedzi na pytanie dziecka. Bycie szczerym z dzieckiem jest związane także z tym, że usłyszysz pytanie, na które nie znasz odpowiedzi, a autorytet rodzica budowany jest również przez to, że jest on autentyczny w każdej sytuacji;
• Pozwalaj dziecku zadawać pytania w czasie rozmowy i odpowiadaj na te, na które znasz odpowiedź. To da dziecku poczucie, że jak będzie miało jakieś wątpliwości, może przyjść i mówić o tym, co go interesuje, zastanawiam czy martwi;
• Ustal z dzieckiem, że w każdym momencie może przyjść i zapytać cię o sprawy dla niego ważne. Pamiętaj, by nie zbywać dziecka, bo uzna, że jego uczucia są mało ważne bądź sytuacja jest tak poważna, że nie możecie o tym mówić (a to z kolei wzbudza lęk i obniża poczucie bezpieczeństwa);
• Znajdź osoby (z rodziny, ze szkoły), z którymi dziecko będzie mogło szczerze porozmawiać i zapytać o wszystko.

Karolina Szatkowska

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.l