Przed nami IX edycja Weekendu ze SMA-kiem/ fot. Freepik
Za kilka tygodni – w dniach 27-28 sierpnia – odbędzie się IX edycja Weekendu ze SMA-kiem. Publikujemy harmonogram wydarzenia.
I dzień Konferencji – 28.08.2021
15:00-17:00 – rejestracja uczestników
18:00-19:00 – kolacja integracyjna
19:00-20:00 – Gala Fundacji SMA – wręczenie nagród drużyny SMA
20:30-21:00 – wieczór muzyczny
28 sierpnia II Dzień Konferencji – sobota
9:30 – Inauguracja Wilka opowiada o SMA
10:00-10:15 – Inauguracja konferencji – prezes Fundacji SMA
10:15-10:30 – Doniesienia naukowe ze świata SMA, mgr farm. Anna Kordala, Wydział Fizjologii Anatomii i Genetyki, Uniwersytet Oksfordzki
10:30-11:40 – debata: Nowe perspektywy w leczeniu i opiece nad chorym na SMA, przedstawiciele środowiska medycznego i rządu
11:40-12:00 – przerwa kawowa
12:00-12:20 – Rozwój terapii SMA a skuteczność leczenia w czasie, prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk, Katedra i Klinika Neurologii UCK WUM
12:20-12:40 – Żywienie w SMA 1 – prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska Kowalska, Klinika Alergologii m, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci UM w Łodzi
12:40-13:00 – Możliwości korekcji kręgosłupa w SMA, dr n. med. Tomasz Potaczek, Uniwersytecki Szpital Ortopedyczno-rehabilitacyjny w Zakopanem
13:00-13:20 – Postępowanie fizjoterapeutyczne po operacji stabilizacji kręgosłupa, dr n. kf. Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska
13:20-13:30 – wspólne zdjęcie
13:30-15:00 – obiad
15:00-15:20 – rejestr chorych na SMA – dr n. med. Anna Łusakowska, Katedra i Klinika Neurologii UCK WUM
15:20-15:40 – wsparcie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce – rozwiązania systemowe – mgr Kamila Kołakowska, Dział Adaptacji Osób Niepełnosprawnych w MOPS we Wrocławiu
15:40-16:00 – Aktywność zawodowa SMA-ka w pigułce – mgr Agata Spała, ekspertka ds zatrudnienia osób niepełnosprawnych, Warszawa
16:00-16:20 – Co się dzieje w naszej głowie – mgr Marta Żurawska, psycholog, Adalta Warszawa, Nina Borecka
16:20-16:30 – zakończenie konferencji
17:00-18:00 – SMArt RUN3 – bieg integracyjny
Konsultacje w piątek:
ortopedyczne: dr Tomasz Potaczek
fizjoterapeutycznej dr n. med. Agnieszka Stępień, mgr Katarzyna Kazimierzak, mgr Artur Bartochowski
psychologiczne: mgr Anna Nykiel
komunikacja alter: Mentalpath-Poradnia ASQ mgr Joanna Piłat, dodatkowo m.in. edukacja seksualna.
Program dla dzieci i młodzieży
27.08.2021 I Dzien Konferencji – piątek wieczór
19:00-20:00 – teatrzyk dla dzieci “Mecz z wiśniami” – Mały Teatr Ilustracji
20:00-21:30 – Bal przebierańców dla dzieci równolegle z imprezą dla społeczności SMA
28 sierpnia 2021 (sobota)
10:00-16:30 – atrakcje na zewnątrz: skręcanie balonów, malowanie buź, odwiedziny ciekawych gości
Bajkowy pokój – dla dzieci 4-10 lat
9:30-9:50 – inauguracja bajek “Wilk opowiada o SMA”, uczestnicy: Przedstawiciele Fundacji Polsat i Fundacji SMA, autor książki Jacopo Casiraghi oraz osoby biorące udział w czytaniu bajek
9:50-10:00 – Sesja zdjęciowa
10:00-11:40 – “Miękki jak budyń, delikatny jak prymulka, szybki jak zając”, Spotkanie z gwiazdami, czytanie pierwszej bajki, warsztaty i zabawy wokół bajki z animatorami
11:40-12:00 – przerwa
12:00-13:20 – “Korzystaj z tego co Ci potrzebne, aby spełniać marzenia”
czytanie drugiej bajki, warsztaty i zabawy wokół bajki z animatorami
13:20-13:30 – wspólne zdjęcia
13:30-15:00 – obiad
15:00-16:30 – “Rafting dla myszy” – czytanie trzeciej bajki, ruchowe warsztaty i zabawy wokół bajki z animatorami – przełamywanie barier, zgadywanki, wyzwania, niespodzianki.
16:30-17:00 – przerwa – przygotowanie do biegu
17:00-18:00 – SMArt RUN3 – bieg integracyjny dla wszystkich.
Sala 1 (Młodzież – zapisy)
9:50-11:40 – Warsztaty z programowania – specjaliści z firmy N7mobile sp z o.o., autorzy projektu SMA App
11:40-12:00 – przerwa
12:00-13:20 – część II – kontynuacja
13:20-13:30 – Wspólne zdjęcia
13:30-15:00 – Obiad
15:00-16:30 – część III kontynuacja
16:30-17:00 – przerwa – przygotowanie do biegu
17:00-18:00 – SMArt RUN3 – bieg integracyjny dla wszystkich
Sala 2 (zdrowe rodzeństwo – zapisy)
9:30-11:40 – warsztaty dla rodzeństwa osób z SMA – grupa wiekowa 11-18 lat
11:40-12:00 – przerwa
12:00-13:20 – warsztaty dla rodzeństwa osób z SMA – grupa wiekowa 5-10 lat
13:20-13:30 – wspólne zdjęcie
13:30-15:00 – obiad.
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook,Obserwuj Instagram.
