Za kilka tygodni – w dniach 27-28 sierpnia – odbędzie się IX edycja Weekendu ze SMA-kiem. Publikujemy harmonogram wydarzenia.

I dzień Konferencji – 28.08.2021

  • 15:00-17:00 – rejestracja uczestników
  • 18:00-19:00 – kolacja integracyjna
  • 19:00-20:00 – Gala Fundacji SMA – wręczenie nagród drużyny SMA
  • 20:30-21:00 – wieczór muzyczny

28 sierpnia II Dzień Konferencji – sobota

  • 9:30 – Inauguracja Wilka opowiada o SMA
  • 10:00-10:15 – Inauguracja konferencji – prezes Fundacji SMA
  • 10:15-10:30 – Doniesienia naukowe ze świata SMA, mgr farm. Anna Kordala, Wydział Fizjologii Anatomii i Genetyki, Uniwersytet Oksfordzki
  • 10:30-11:40 – debata: Nowe perspektywy w leczeniu i opiece nad chorym na SMA, przedstawiciele środowiska medycznego i rządu
  • 11:40-12:00 – przerwa kawowa
  • 12:00-12:20 – Rozwój terapii SMA a skuteczność leczenia w czasie, prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk, Katedra i Klinika Neurologii UCK WUM
  • 12:20-12:40 – Żywienie w SMA 1 – prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska Kowalska, Klinika Alergologii m, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci UM w Łodzi
  • 12:40-13:00 – Możliwości korekcji kręgosłupa w SMA, dr n. med. Tomasz Potaczek, Uniwersytecki Szpital Ortopedyczno-rehabilitacyjny w Zakopanem
  • 13:00-13:20 – Postępowanie fizjoterapeutyczne po operacji stabilizacji kręgosłupa, dr n. kf. Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska
  • 13:20-13:30 – wspólne zdjęcie
  • 13:30-15:00 – obiad
  • 15:00-15:20 – rejestr chorych na SMA – dr n. med. Anna Łusakowska, Katedra i Klinika Neurologii UCK WUM
  • 15:20-15:40 – wsparcie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce – rozwiązania systemowe – mgr Kamila Kołakowska, Dział Adaptacji Osób Niepełnosprawnych w MOPS we Wrocławiu
  • 15:40-16:00 – Aktywność zawodowa SMA-ka w pigułce – mgr Agata Spała, ekspertka ds zatrudnienia osób niepełnosprawnych, Warszawa
  • 16:00-16:20 – Co się dzieje w naszej głowie – mgr Marta Żurawska, psycholog, Adalta Warszawa, Nina Borecka
  • 16:20-16:30 – zakończenie konferencji
  • 17:00-18:00 – SMArt RUN3 – bieg integracyjny

Konsultacje w piątek:

  • ortopedyczne: dr Tomasz Potaczek
  • fizjoterapeutycznej dr n. med. Agnieszka Stępień, mgr Katarzyna Kazimierzak, mgr Artur Bartochowski
  • psychologiczne: mgr Anna Nykiel
  • komunikacja alter: Mentalpath-Poradnia ASQ mgr Joanna Piłat, dodatkowo m.in. edukacja seksualna.

Program dla dzieci i młodzieży

27.08.2021 I Dzien Konferencji – piątek wieczór

  • 19:00-20:00 – teatrzyk dla dzieci “Mecz z wiśniami” – Mały Teatr Ilustracji
  • 20:00-21:30 – Bal przebierańców dla dzieci równolegle z imprezą dla społeczności SMA

28 sierpnia 2021 (sobota)

  • 10:00-16:30 – atrakcje na zewnątrz: skręcanie balonów, malowanie buź, odwiedziny ciekawych gości
    Bajkowy pokój – dla dzieci 4-10 lat
  • 9:30-9:50 – inauguracja bajek “Wilk opowiada o SMA”, uczestnicy: Przedstawiciele Fundacji Polsat i Fundacji SMA, autor książki Jacopo Casiraghi oraz osoby biorące udział w czytaniu bajek
  • 9:50-10:00 – Sesja zdjęciowa
  • 10:00-11:40 – “Miękki jak budyń, delikatny jak prymulka, szybki jak zając”, Spotkanie z gwiazdami, czytanie pierwszej bajki, warsztaty i zabawy wokół bajki z animatorami
  • 11:40-12:00 – przerwa
  • 12:00-13:20 – “Korzystaj z tego co Ci potrzebne, aby spełniać marzenia”
    czytanie drugiej bajki, warsztaty i zabawy wokół bajki z animatorami
  • 13:20-13:30 – wspólne zdjęcia
  • 13:30-15:00 – obiad
  • 15:00-16:30 – “Rafting dla myszy” – czytanie trzeciej bajki, ruchowe warsztaty i zabawy wokół bajki z animatorami – przełamywanie barier, zgadywanki, wyzwania, niespodzianki.
  • 16:30-17:00 – przerwa – przygotowanie do biegu
  • 17:00-18:00 – SMArt RUN3 – bieg integracyjny dla wszystkich.

Sala 1 (Młodzież – zapisy)

  • 9:50-11:40 – Warsztaty z programowania – specjaliści z firmy N7mobile sp z o.o., autorzy projektu SMA App
  • 11:40-12:00 – przerwa
  • 12:00-13:20 – część II – kontynuacja
  • 13:20-13:30 – Wspólne zdjęcia
  • 13:30-15:00 – Obiad
  • 15:00-16:30 – część III kontynuacja
  • 16:30-17:00 – przerwa – przygotowanie do biegu
  • 17:00-18:00 – SMArt RUN3 – bieg integracyjny dla wszystkich

Sala 2 (zdrowe rodzeństwo – zapisy)

  • 9:30-11:40 – warsztaty dla rodzeństwa osób z SMA – grupa wiekowa 11-18 lat
  • 11:40-12:00 – przerwa
  • 12:00-13:20 – warsztaty dla rodzeństwa osób z SMA – grupa wiekowa 5-10 lat
  • 13:20-13:30 – wspólne zdjęcie
  • 13:30-15:00 – obiad.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.