55 rodzin spotka się w sobotę i niedzielę na warsztatach poświęconych dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ich organizatorem jest Fundacja Salemander.


Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to genetyczna choroba dotykająca chłopców. Choroba, na którą nie ma aktualnie leczenia przyczynowego. W miarę progresji, DMD prowadzi do znacznej niepełnosprawności chłopców i mężczyzn i przedwczesnej śmierci. – W tej chorobie do pewnego wieku chłopcy są w miarę samodzielni. Zaostrzenie przychodzi po 10. roku życia – tłumaczy prezes Fundacji Salemander Iveta Spolnikova.

Czytaj także: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD)

Walka o komfort życia pacjentów

W dystrofii mięśniowej Duchenne’a bardzo ważna jest kompleksowa, interdyscyplinarna opieka nad pacjentem. Poczesne miejsce zajmuje w niej rehabilitacja. Bardzo ważne jest także, aby pacjent był konsultowany przez dietetyka klinicznego.

– To ważne, ponieważ po diagnozie do leczenia mogą zostać włączone sterydy. Wówczas dietetyk jest konieczny. Ale nie tylko on. Tuż po diagnozie pacjent powinien trafić pod opiekę kręgu specjalistów, którzy się nim zajmą. Na sytuację pacjenta trzeba patrzeć holistycznie. Powinno się o niej rozmawiać w gronie specjalistów kilku dziedzin: kardiologa, anestezjologa, ortopedy, rehabilitanta, psychologa itp. – tłumaczy Iveta Spolnikova.

– Po diagnozie, ważna jest również opieka psychologiczna dla rodziców. To na rodzicach będzie spoczywał pierwszy trud i oswojenie trudnej ciężkiej, nieuleczalnej, śmiertelnej choroby – dodaje.

Na razie jednak w ujęciu ogólnokrajowym brakuje systemowych rozwiązań, które odpowiadałyby potrzebie skoordynowanej opieki nad pacjentem z DMD, więc organizacja opieki często spada na barki rodziców i opiekunów.

Warsztaty DMD “Zatrzymać czas” AD 2020/2021

I właśnie zdobywaniu wiedzy a także wymianie doświadczeń poświęcone są warsztaty DMD “Zatrzymać Czas”, których organizatorem jest Fundacja Salemander.

– Za cel postawiłam sobie zwiększyć komfort życia pacjenta w DMD. Widziałam u mojego syna, jak to jest ważne. Zauważyłam, że dobrze prowadzonemu pacjentowi jesteśmy w stanie zapewnić komfortowe życie – mówi IvetaSpolnikova.

– Pomysł warsztatów narodził się jednocześnie z pomysłem stworzenia Fundacji Salemander. Mój syn miał wówczas 20 lat. Dziś ma 29. Fundacja Salemander, jak wiele innych, powstała więc z idei i inicjatywy bliskich chorego – wspomina Iveta Spolnikowa,

W tegorocznej, VI, edycji warsztatów, od wiosny 2020 roku przekładanej z powodu kolejnych fal pandemii COVID-19, weźmie udział 55 rodzin. Do Wrocławia przyjedzie 53 chłopców i mężczyzn chorujących na DMD i ich bliscy.

Organizatorka postawiła na taką formułę wydarzenia, w której uczestnicy mogą swobodnie, nieco inaczej niż podczas klasycznej konferencji, porozmawiać z każdym prelegentem. – Taka formuła najlepiej odpowiada oczekiwaniom rodziców – tłumaczy Iveta Spolnikova.

– Od początku kilkuletniej historii Warsztatów jednocześnie toczy się: prelekcja dla rodziców, konsultacje dla dzieci i jeszcze dodatkowo szkolimy rehabilitantów. Choć w tym roku, z uwagi na pandemię, będzie to troszeczkę okrojone – dodaje.

W tym roku z uczestnikami spotkają spotkają się m.in. fizjoterapeutka dr Agnieszka Stępień, terapeuta specjalizujący się w pracy z dorosłymi, opiekunami Piotr Kuśmider czy neurologopeda Magda Mazur.

– To nieoceniona specjalistka. Bardzo ważne jest zrozumienie, że DMD to nie tylko niepełnosprawność fizyczna, ale dochodzi do niej wiele innych aspektów, które idą w parze z chorobą, np. CAPD – zaburzenia przetwarzania słuchowego. W tym roku zaplanowaliśmy warsztaty poświęcone stawowi skroniowo-żuchwowemu i pracy z nim od postawienia diagnozy – mówi Iveta Spolnikova.

Podczas tegorocznych Warsztatów “Zatrzymać czas” rozpocznie się również inny  cykl. – Chcemy uczyć rodziców tworzyć autonomię pacjenta, chłopca, mężczyzny z DMD. To bardzo ważne. Mimo że dziecko jest chore, należy mu pozwolić tworzyć własną, męską przestrzeń. Warsztaty poprowadzi prof. dr. seksuologii Remigiusz Kijak.

Czytaj także: Fundacja Salemander: Warsztaty “Zatrzymać Czas”

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.