Przypominamy sylwetkę Piotra Pajączkowskiego – śpiewaka, autora książki “Warto żyć. Warto kochać”, bohatera filmu dokumentalnego “Wybraniec”, który opowiada o codziennych zmaganiach SLA – postępującą neurodegeneracyjną chorobą.

SLA – stwardnienie zanikowe boczne to neurodegeneracyjna postępująca choroba, która z czasem zamyka świadomego człowieka w niemocy jego ciała. Mawia się o niej, że potrafi z ciała uczynić więzienie. I, niestety, nie ma w tym cienia przesady.

SLA uszkadza działanie mięśni zależnych od woli

W uproszczeniu, SLA uszkadza komórki nerwowe przewodzące z mózgu do mięśni impulsy, dzięki którym działają. W ten sposób upośledza działanie mięśni, których praca zależna jest od woli, a więc tych, dzięki którym można na przykład podnieść ze stołu kubek, zrobić krok, pokiwać głową, zawiązać buty, itp. Na mięśnie, których działanie w żaden sposób nie jest warunkowane naszą wolą, SLA nie ma wpływu. Dotyczy to na przykład działania układu pokarmowego czy układu krążenia.

SLA w statystykach

Jak wynika ze statystyk, na SLA choruje więcej mężczyzn niż kobiet. Statystycznie, najczęściej dotyka osób w piątej i szóstej dekadzie życia, choć nie jest to żelazna zasada. Diagnozę mogą usłyszeć zarówno osoby starsze, jak i zdecydowanie młodsze.

Średni czas życia chorego od momentu diagnozy to około 2,5 roku. Stwardnienie zanikowe boczne jest jednak chorobą o bardzo indywidualnym przebiegu i tzw. okres przeżycia chorego może być bardzo różny. W wydanym w 2009 roku poradniku dla osób chorych na SLA/MND znalazła się informacja, że około 25% chorych przeżywa dłużej niż 5 lat, około 5% – dłużej niż 10 lat. Za suchymi statystykami chowają się jednak konkretni ludzie. Jednym z nich jest Piotr Pajączkowski: doświadczony śpiewak, autor książki opowiadającej o jego walce z chorobą “Warto żyć. Warto kochać”. Książki niezwykłej również dlatego, że autor włożył w nią niewyobrażalny dla sprawnego człowieka trud. “Warto żyć. Warto kochać” Piotr Pajączkowski napisał na komputerze  sterowanym gałką oczną.

Piotr Pajączkowski jest także bohaterem filmu dokumentalnego “Wybraniec”,  zrealizowanego przez telewizyjną Dwójkę. Przede wszystkim jednak to kochający mąż i ojciec.

Życie

Zostałem przyjęty do chóru Filharmonii Warszawskiej, dla mnie – to niebywałe wyzwanie, bo poziom artystyczny chóru sięgał zenitu. Zjechałem prawie całą Europę. Występowałem na najbardziej renomowanych scenach (…) 5 lat pracy z filharmonii to życie na przysłowiowych walizkach.
W latach 80.  Piotr Pajączkowski wyemigrował do Niemiec. – Z czterema słowami na krzyż, które znałem po niemiecku, ruszyłem na przesłuchanie w towarzystwie znajomej w charakterze tłumacza – wspomina swoje niemieckie początki. Musiał się spodobać. Dostał angaż w operze w Hamburgu. Śpiewał wraz z przedstawicielami 70 różnych narodowości. Wraz z żoną wychowywał dzieci. – Byliśmy bardzo szczęśliwi. Kochaliśmy się bezgranicznie. Dzieci były cudowne, mieliśmy wielu przyjaciół. Powiedziałam to w złą godzinę – wspomina w filmie Wybraniec żona pana Piotra.

Życie z SLA

Choroba przyszła nagle. Najpierw objawiła się słabością ręki. Lekarze zaczęli szukać przyczyny. W końcu padła diagnoza – SLA, ALS, stwardnienie zanikowe boczne.

– Zaczęliśmy czytać jak to leczyć, co się będzie działo, na co trzeba się nastawić. Sądziliśmy, że mięśnie odpowiedzialne za mowę są silne, bo tata śpiewał. Sądziliśmy, że tata będzie jeszcze długo, długo mówił, ale tak naprawdę to szybko zanikło – w filmie “Wybraniec” wspomina Karolina, córka Piotra Pajączkowskiego.

Dzień który zmienił nie od razu moje i nie tylko moje życie. (…) Pan profesor  zaczął “ma pan brzydką chorobą, gdzie komórki nerwowe, bla bla bla bla. Kiedy zostałem sam w pokoju, moja wiedza o SLA była na poziomie: wiem, że nic nie wiem. Zacząłem robić rzeczy, których zazwyczaj nie robiłem, np. pisałem do dzieci SMS-y, że je kocham, chociaż i bez tego o tym wiedziały. Najgorsze było to, że zacząłem ryczeć. Chyba tylko dlatego, że tak wypadało. Zakropić to co się wydarzyło słoną łezką – wspomina w swojej książce Piotr Pajączkowski.

– Jeszcze po roku choroby jeszcze mógł zaśpiewać koncert. Półtora roku od diagnozy jeszcze chodził do pracy – wspomina w filmie żona.

W końcu jednak przyszedł czas, że choroba zaczęła zbierać żniwo. Z pracy zrezygnował, gdy laska przestała dawać mu stabilne wsparcie.  SLA postępowało, stopniowo odbierając sprawność pana Piotra. Aż do całkowitego odebrania panowania nad ciałem.
– Moja sytuacja jest stabilna. Co funkcjonuje? Słuch, wzrok i szare komórki, które zap… jak szare myszki w babcinym kredensie – to cytat z książki Piotra Pajączkowskiego “Warto żyć. Warto kochać”.

– SLA nas powala na kolana. Każdego. Bez wyjątku. Z tej klęczącej pozycji niewiele potrzeba, by paść Matce Ziemi w objęcia. Szczery uścisk, bardzo serdeczny, nam uzmysławia jak coraz bardziej stajemy się bezradni. Aż do momentu, gdy ktoś postawi nas na półtorej nogi, czyli nogi plus laska, lub nogi plus balkonik – opisuje pan Piotr.

Postęp choroby manifestuje się w gadżetach

Progresywność naszej choroby uwidacznia się w gadżetach, które towarzyszą nam na różnych etapach. Zaczynamy od laseczki. Potem jest balkonik. Następnie wózek, o ile nasze ręce są w stanie wprowadzić go w ruch, a następnie ferrari czyli wózek elektryczny. A na końcu wózek elektryczny z kierowcą – dodaje.

Najtrudniej zaakceptować

Co okazało się najtrudniejsze do zaakceptowania w SLA dla bliskich Pana Piotra?

– Coraz trudniejszy kontakt (w momencie, gdy powstawał film bliscy porozumiewali się z nim metodą “Tak-nie”, zadawali pytania zamknięte, na które on odpowiadał ruchem gałek ocznych). Jeszcze rok temu powiedziałabym, że brakuje mi jego uśmiechu, ale z tym się już pogodziłam – na pytania odpowiadała żona pana Piotra.
Z kolei jemu samemu najbardziej doskwiera brak uśmiechu.

– Pal licho gadkę, skoro choroba mnie z niej ograbiła. Ale uśmiech mogła zostawić. Samym uśmiechem można tak wiele wyrazić. (…) Wiem jak wygląda moja twarz. Gburowata, zła. Jakbym ciągle był niezadowolony. To nie jest moja twarz. Dlatego apeluję do was kochani. Uśmiechajcie się. Nawet gdyby ten uśmiech miał wyglądać jak uśmiech głupiego do sera to warto. Warto żyć. Warto się uśmiechać – napisał w swojej książce.

Piotr Pajączkowski: Wybraniec

W 2019 roku Telewizja Polska w ramach cyklu filmów dokumentalnych “Świat bez fikcji” zrealizowała godzinny film dokumentalny o Piotrze Pajączkowskim. Przyczynkiem do jego powstania były jego 60. urodziny pana Piotra. Kamera towarzyszyła małżonkom w wyprawie z Hamburga do Polski. W spotkaniu z rodziną i odwiedzinach w ważnych dla niego miejscach z przeszłości.

To nie tak

– Piotr chciał na jak najwięcej sposobów uświadomić ludziom ten problem. Uświadomić jak ważne jest niezamykanie osób chorych na ALS w kapsule osoby niepełnosprawnej. Osoby, która już nic nie może. Ani fizycznie, ani psychicznie. Po prostu osoby na stracenie. Chciał pokazać, że to nie tak. Że to nieprawda. Że ta osoba cały czas czuje, kocha, potrzebuje miłości, wrażeń, wiadomości. Taka osoba nadal chce żyć – mówiła żona Pana Piotra w finale filmu.

– Boże, jak sam widzisz mój stan jest jakby połową drogi do Ciebie. Ale proszę, nie gniewaj się. Tym razem połówka połówce nie będzie równa. Ta dłuższa połówka jeszcze się nie zaczęła – to zdanie z książki Piotra Pajączkowskiego podsumowuje film.

Cały film o Piotrze Pajączkowskim można obejrzeć w internecie (link znajduje się w źródłach tekstu).

Źródła:
  1. Film “Wybraniec” prod. TVP: https://vod.tvp.pl/video/wybraniec,wybraniec,44686714
  2.  Głos Wielkopolski, https://gloswielkopolski.pl/warto-zyc-niewazne-w-jakiej-pozycji/ar/11781855

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.