21 września Fundacja Oswoić Miopatie organizuje w Izabelinie koło Nieporętu warsztaty z rehabilitacji w miopatiach. Warsztaty „Oswajamy chorobę” dedykowane są rodzinom. Warsztaty odbędą się w Niepublicznym Przedszkolu Terapeutycznym Ooniwerek. 

  • Podczas zajęć uczestnicy poznają dostosowane do ich potrzeb techniki rehabilitacji. Nauczą się wykonywać ćwiczenia pod okiem doświadczonych fizjoterapeutów. Wskazówek z zakresu rehabilitacji udzieli dr Agnieszka Stępień, wykładowca akademicki i właścicielka firmy Orthos wraz ze swoim zespołem.
  • Jak radzić sobie z trudnymi emocjami towarzyszącymi pojawieniu się nieuleczalnej choroby w rodzinie podpowie Bartosz Pałgan. Coach i konsultant, który temat niepełnosprawności zna z osobistych doświadczeń.
  • Przewidziane są prezentacje sprzętu rehabilitacyjnego i kurs pierwszej pomocy przedmedycznej.
  • Dzieciom czas umili dogoterapia z Fundacją „CzeNeKa”, a także zabawy z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji oraz animatorami. A wszystko to w przyjaznym otoczeniu przedszkola specjalnego „Ooniwerek”.

“Chcemy zjednoczyć chorych”

– Chcemy zjednoczyć chorych z bardzo rzadkimi schorzeniami mięśni, gdzie liczba zdiagnozowanych pacjentów w całym kraju często nie przekracza kilku lub kilkunastu osób – mówi Katarzyna Ledzińska, założycielka i prezes Fundacji Oswoić Miopatie.

– Długi czas oczekiwania do lekarzy specjalistów i brak terapii lekowych dla cierpiących na miopatie sprawiają, że na pierwszym froncie do walki z chorobą staje rehabilitacja. Musi być ona ukierunkowana na specyficzne potrzeby pacjenta i często zaangażowane w nią są wszystkie osoby w rodzinie.  Dlatego zapraszamy chorych oraz ich bliskich na spotkanie edukacyjne połączone z integracją towarzyską. Razem możemy zdziałać więcej – przekonuje.

Iwona Wawrentowicz z Zarządu Fundacji dodaje: – Większość chorych biorących udział w warsztatach to dzieci. Takie dzieciństwo jest trudne, pełne bólu i wyrzeczeń. Także zdrowe rodzeństwo cierpi. Przy pomocy wolontariuszy przygotowaliśmy dla naszych dzieci specjalne atrakcje, aby z przyjemnością wspominały spędzony na warsztatach czas.

Warsztaty odbędą się w Niepublicznym Przedszkolu Terapeutycznym Ooniwerek przy ul. Szkolnej 1 w Izabelinie, 05-126 Nieporęt.  

Fundacja Oswoić Miopatie – powstała w 2018 r. To organizacja pacjencka działająca na rzecz chorych na rzadkie i do tej pory nieuleczalne choroby mięśni. We wrześniu 2018 r. zorganizowała pierwszą konferencję „Oswoić Miopatie”. Swoje wsparcie kieruje do pacjentów, opiekunów, a także całych rodzin. Dociera do nich poprzez spotkania edukacyjne (konferencje i warsztaty). Ponadto prowadzi stronę internetową oraz fanpage’a na Facebooku. Fundacja prowadzi także bank sprzętu nieodpłatnie wypożyczanego potrzebującym. A także utrzymuje kontakty z organizacjami chorych na miopatie z innych krajów i firmami opracowującymi terapie. Jej ambicją jest stanie się wyraźnym głosem środowiska w debacie na temat chorób rzadkich, jak również standardów postępowania w chorobach nerwowo-mięśniowych oraz wspieranie badań naukowych i wprowadzanie pojawiających się terapii w Polsce.

Partnerami wydarzenia są: Ooniwerek – przedszkole i szkoła terapeutyczna, centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos, Fizjoterapia Polska, LIW, VitalMed, FAR, Fundacja Przyjaźni Ludzi i Zwierząt CZE-NE-KA. 

Fundacja Oswoić Miopatie

Kontakt:

Katarzyna Ledzińska, Prezes Fundacji Oswoić Miopatie

tel. 606 217 985

e-mail: kasia.oswoicmiopatie@gmail.com

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.l