FLYaway SMA – program szczegółowy
Fundacja SMA wraz ze Stowarzyszeniem Fizjoterapia Polska Oddział Śląski oraz REHA360 Sp. z o.o. organizuje wydarzenia, jakim jest „Flyaway SMA”. Odbędzie się ono w dniach 7-8 września 2024 r. w Gliwicach.
FLYaway SMA – program ramowy
„Flyaway SMA” to nowy projekt Fundacji SMA, będący kontynuacją wcześniejszego wieloletniego projektu „O skok od leku”. Wydarzenia, które zapoczątkowane zostało w 2016 roku, w czasach, gdy na SMA − genetyczną chorobę mięśniową, nie było jeszcze dostępu do leczenia. I o ten dostęp się staraliśmy. W tym przypadku skakaliśmy – jak się okazało – skutecznie!
W tym roku, w związku z dużym zainteresowaniem za granicą nietypową formą i aktywnością, w jakiej można było uczestniczyć w “O skok od leku”, nasze spotkanie nabierze wymiaru międzynarodowego. Działamy pod patronatem honorowym SMA Europe (jest to organizacja niedochodowa zrzeszająca 26 organizacji pacjenckich, w tym Fundację SMA, skupiona na poprawie sytuacji społeczności SMA w Europie). Zmieniliśmy również nazwę, aby wydarzenie dotarło do szerokiego grona odbiorców z całego świata.
Dodatkowo, „Flyaway SMA” będzie połączone ze świętowaniem Światowego Dnia Fizjoterapii, która jest niezbędnym elementem życia codziennego osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Dla nich to często bardzo duży i jedyny możliwy do wykonania wysiłek fizyczny. Chcemy, aby te dwa dni były połączeniem ekstremalnego sportu i wielkich emocji oraz nauki. Oprócz skoku ze spadochronem czekają nas spotkania ze specjalistami, m.in. z zakresu fizjoterapii, którzy podzielą się swoją wiedzą z chorymi i ich opiekunami.
Zapisy na skoki – koszt z wideo 500 zł https://forms.gle/3SKRWhDTZTXtJcS76
Start wydarzenia 7 września 2024 roku o godzinie 9:00 w Strefie Silesia w Gliwicach na ul. Lotników. W wydarzeniu mogą brać udział osoby zdrowe oraz osoby z SMA. Osoby chore na SMA muszą przejść dodatkową kwalifikację.
Bardzo ważnym punktem 8 września będzie możliwość zbadania gęstości kości u dorosłych i dzieci chorych na SMA. Badanie to będzie konsultował dr hab. n. med. Paweł Matusik – zapisy pod linkiem:
https://forms.gle/QJ1m3JvaQcgqnvZZA.
Konferencja dla osób z SMA i ich opiekunów
„Flyaway SMA” ma wymiar międzynarodowy. Jako Fundacja SMA chcemy pokazać światu, jak wygląda leczenie tej rzadkiej choroby genetycznej w Polsce. A jest się czym pochwalić! Nasz kraj jest jednym z niewielu w skali Europy i całego świata, który posiada tak szeroki zakres leczenia. Są u nas dostępne wszystkie 3 terapie oraz program badań przesiewowych. To czyni Polskę wzorem do naśladowania.
Konferencja dla fizjoterapeutów
Wiemy także jak ważna w opiece nad osobą z SMA jest fizjoterapia. Dzięki współpracy ze Stowarzyszeniem Fizjoterapia Polska Oddział Śląski oraz REHA360, chcielibyśmy również zaprosić specjalistów na konferencję. Jej tematem przewodnim będzie fizjoterapia w SMA. Jednak nie zabraknie też innych tematów.
Zapisy na konferencję dla fizjoterapeutów pod linkiem https://sfps.pl/flyaway/
