Po spotkaniu w Warszawie, przyszedł czas na Gdańsk, a potem Kraków. Tam właśnie odbyło się ostatnie spotkanie w ramach projektu “Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”.

– Po raz ostatni w tym roku spotkaliśmy się z naszą wspaniałą ekipą specjalistów i psychologiem aby kompleksowo zaopiekować się rodzinami z SMA. Przez trzy dni pracowaliśmy z 9 dzieci, ich rodzicami i fizjoterapeutami nad usprawnieniem funkcji i zapobieganiem problemom wynikającym z SMA. Nasi specjaliści bacznie obserwowali i badali dzieci, sprawdzając również czy w dobie leczenia pojawiają się jakieś sytuacje do tej pory nie zauważane w tej chorobie. Dodatkowo nasz psycholog wspierał rodziców na spotkaniach grupowych i wskazywał im drogę do zadbania o siebie, bo rodzic jest bardzo ważny w procesie rehabilitacji dzieci – relacjonują spotkanie w Krakowie Organizatorki.

W krakowskich konsultacjach wzięło udział dziewięcioro dzieci/ fot. Fundacja Lwie Serca

Przypomnijmy. Projekt wymyśliły, a następnie wcieliły w życie dwie mamy dzieci chorujących na SMA  Urszula Pawlik i Iwona Szafran. Udało im się namówić do współpracy wybitnych specjalistów. Są wśród nich:

  • dr Agnieszka Stępień – rehabilituje metodą PNF i od dawna pomaga chorym na SMA
  • dr hab. Ewa Gajewska – fizjoterapeutka specjalizująca się w terapii metodą Vojty
  • mgr Magdalena Mazur – neurologopeda, surdologopeda, której pasją jest pomoc osobom z SMA i z innymi problemami neurorozwojowymi,
  • mgr Artur Bartochowski – fizjoterapeuta metody NDT–Bobath oraz terapii oddechowej.

Roczny plan fizjoterapii w SMA, warsztaty dla rodziców, integracja

Podczas spotkań specjaliści:

  • szacowali stan dzieci
  • definiowali ich największe problemy
  • tworzyli plan rehabilitacji na kolejny rok.

Pierwsze spotkanie odbyło się w Warszawie, drugie – w Gdańsku, gdzie specjaliści spotkali się z 9 rodzinami z północnej Polski. Natomiast kolejne (ostatnie) na południu Polski –  w Krakowie. Wzięło w nim udział również dziewięcioro dzieci.

Warszawa, Gdańsk i Kraków – w tych trzech miastach zorganizowane zostały konsultacje w ramach innowacyjnego projektu/ fot. Fundacja Lwie Serca

Oprócz pracy nad rocznym planem fizjoterapii, chwila wytchnienia od trudów codziennego zmagania się z chorobą czekała podczas warsztatów psychologicznych na rodziców. Nie zabrakło również zabawy i integracji. Zajęły się tym Stowarzyszenia Re:Kreacja i Kameralnego Studia Jogi (Gdańsk) oraz Krystian Truchalski z Baśni Lasu i Ibabu (Kraków).

– Za nami cudowne spotkania, wiele rozmów, inspiracji do kolejnych działań. Zamykamy tegoroczne spotkania z ogromną siłą do realizacji kolejnego etapu w przyszłym roku. Zawdzięczamy to naszej wspaniałej ekipie oraz rodzinom z SMA. Od Was płynie morze ciepła i wsparcia w kierunku, który obrałyśmy w tym projekcie.

Teraz wykorzystujemy czas na pracę z dziećmi w domu i już niedługo spotykamy się aby ocenić nasze działania – podsumowały Organizatorki.

Po roku specjaliści ocenią efekty i wyciągną wnioski

Z takim zindywidualizowanym planem, dziecko, jego opiekunowie i fizjoterapeuta wrócą do domu. Przez rok będą ćwiczyć, a swoje spostrzeżenia zbierać w specjalnym dzienniczku.

Uczestnicy będą zaznaczali jak ćwiczą, kiedy ćwiczą, czy występują jakieś problemy , czy dziecko ma przerwę bo jest chore. Po roku spotkamy się na takim samym konsylium jak za pierwszym razem. Wówczas specjaliści ocenią, jak ćwiczenia wpłynęły na stan dziecka – tłumaczy Urszula Pawlik.

Po zakończeniu cyklu spotkań, w 2020 roku opracowane zostaną wnioski. Następnie w formie artykułów zostaną one opublikowane na stronach Stowarzyszenia Lwie Serca.

Projekt Fundacji Lwie Serca został dofinansowany ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich na lata 2014-2020.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.