Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran. 

Kompleksowa, indywidualna – taka powinna być fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). I taką otrzymają uczestnicy projektu „Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”. Jego współtwórczyniami i organizatorkami są Iwona Szafran i Urszula Pawlik, mamy dzieci chorujących na SMA.

Jak narodził się pomysł konsultacji fizjoterapeutycznych w formie konsyliów? – Po jednej z konferencji poprosiłam o konsultację dla mojego dziecka dr Agnieszkę Stępień. Spontanicznie dołączyli do niej inni specjaliści. Potem stwierdziliśmy wspólnie, że to jest świetna sytuacja, że jest kilku specjalistów, którzy w tym samym czasie ustalają, jak dziecko ma ćwiczyć – wspomina Urszula Pawlik.

W konsekwencji, nakładem sporych sił udało się stworzyć, a od ubiegłego weekendu rozpocząć realizację projektu, który pod względem fizjoterapeutycznym kompleksowo zaopiekuje się grupą dzieci z SMA.

– Jedno z moich marzeń się spełnia. Najlepsi specjaliści w SMA w jednym miejscu rozmawiają na temat konkretnego dziecka. Obowiązek planu rehabilitacji i zarządzania nią zostaje w części zdjęty z opiekuna. Zostaje mu rola kochającego rodzica. Tematy związane z opieką fizjoterapeutyczną biorą na siebie specjaliści – dodaje Iwona Szafran, mama Leona, który również walczy z chorobą.

Pierwsza taka inicjatywa w Polsce

Na razie, niestety, to jednak nie nowy standard opieki nad dzieckiem z SMA, lecz innowacyjny projekt, stworzony przez mamy-wolontariuszki.

Jeśli udało się wprowadzić refundację leczenia, to musimy sprawić, by pieniądze podatników zostały wykorzystane jak najbardziej efektywnie, a fizjoterapia jest jednym z czołowych elementów dbania o dziecko z SMA – uważa Iwona Szafran.

Zrobiłyśmy to, co uważałyśmy za najbardziej słuszne. Zaprosiłyśmy do współpracy wybranych specjalistów. Doświadczenia leczenia SMA są na razie krótkie, dlatego wnioski są tak cenne. Mam nadzieję, że pierwsze wyciągniemy po pierwszym roku trwania projektu. Chcemy, by z tych doświadczeń mogła korzystać cała wspólnota SMA – dodaje.

Leczenie SMA a fizjoterapia

I właśnie wnioski i doświadczenia są szczególnie istotne w przełomowym czasie dla chorych na SMA. W Polsce z początkiem roku wprowadzono refundację pierwszego leku na tę chorobę. Naturalnie pojawiają się więc nowe pytania odnośnie fizjoterapii i opieki nad chorymi na SMA w nowych warunkach. Jakie metody dają najlepsze efekty w połączeniu z farmakoterapią, czy pojawiają się inne problemy niż u dzieci nieleczonych? Na te i inne pytania związane z fizjoterapią w SMA postarają się odpowiedzieć specjaliści – uczestnicy tego innowacyjnego projektu.

Pomogą im w tym doświadczenia grupy 27 dzieci chorujących na typ 1 bądź 2 SMA do 18. roku życia, leczonych bądź biorących udział w badaniach klinicznych.

– Już dziś, w trakcie drugiego dnia tych konsultacji widzimy, że specjaliści wymieniają się spostrzeżeniami, uwagami na temat danego dziecka, To powoduje, że my jako rodzice nie będziemy musieli wybierać, czyje zalecenia wybrać do stosowania, bo specjaliści opracują jeden spójny schemat opieki fizjoterapeutycznej dla każdego z dzieci – tłumaczy Urszula Pawlik.
– Już powoli widzimy po pierwszych konsyliach, że wniosków jest więcej niż my się spodziewaliśmy i niż się spodziewali specjaliści – dodaje Iwona Szafran.

Ciągłe podróże i poszukiwanie specjalistów jest obciążające dla dzieci i opiekunów

Jak konsultacje fizjoterapeutyczne dla dzieci z SMA wyglądały do tej pory?

Po pierwsze, trzeba zrozumieć, że kompleksowy plan rehabilitacji ma szanse powstać tylko w sytuacji, kiedy terapeuci różnych metod i specjalizacji mogą wymieniać swoje doświadczenia i wspólnie ustalić, w jaki sposób prowadzić dane dziecko. W przypadku chorych na SMA do tej pory o konieczności takiego postępowania się mówiło, ale praktyka była zupełnie inna. Z prostej przyczyny. Rodzice i dziecko jeździli po Polsce na wizyty u szeregu specjalistów. Od każdego dostawali osobne zalecenia. W takiej sytuacji o kompleksowości opieki nie mogło być mowy.

Mając dziecko z SMA i mieszkając pod granicą z Kaliningradem, muszę raz pojechać do dr Agnieszki Stępień do Warszawy, potem pojechać do Magdy Mazur do Gorzowa Wielkopolskiego, trzeci raz pojechać do Artura Bartochowskiego do Warszawy... Ciągłe podróżowanie i poszukiwanie specjalistów dla dzieci z SMA i rodziców jest ogromnym obciążeniem – tłumaczy Urszula Pawlik.

Oprócz obciążenia dla rodzin, w takich realiach specjaliści w różnych, choć pokrewnych dziedzinach, nie mają szans omówienia przypadku konkretnego dziecka we własnym gremium i wypracowania jednego, spójnego frontu działań.

Kompleksowy, zindywidualizowany plan fizjoterapii dla dzieci chorujących na SMA

W przypadku projektu stworzonego przez panią Iwonę i panią Urszulę będzie inaczej.

Dziecko, wraz z opiekunami, a także swoim fizjoterapeutą dojedzie do jednego z trzech miast (Warszawy, Krakowa lub Gdańska) na jedną wizytę z kilkoma fachowcami.

Czterech specjalistów przez 3 godziny będzie badać dziecko i wymieniać się ze sobą uwagami na temat zalecanej fizjoterapii. Po rozmowach z rodzicami, fizjoterapeutą dziecka, wymianie spostrzeżeń między sobą powstanie dedykowany program codziennej fizjoterapii dla konkretnego dziecka – tłumaczy Urszula Pawlik.

Podczas spotkania specjaliści:

  • oszacują stan dziecka
  • zdefiniują jego największe problemy
  • stworzą plan rehabilitacji na kolejny rok.

Do projektu organizatorki zaprosiły czołowych specjalistów w SMA z Polski. Wezmą w nim udział:

  • dr Agnieszka Stępień – rehabilituje metodą PNF i od dawna pomaga chorym na SMA
  • dr hab. Ewa Gajewska – fizjoterapeutka specjalizująca się w terapii metodą Vojty
  • mgr Magdalena Mazur – neurologopeda, surdologopeda, której pasją jest pomoc osobom z SMA i z innymi problemami neurorozwojowymi,
  • mgr Artur Bartochowski – fizjoterapeuta metody NDT–Bobath oraz terapii oddechowej.

– Plany będą indywidualne z prostego powodu. Nie możemy się skupiać na grupie, ponieważ każde dziecko z SMA ma inne problemy. Nawet w obrębie klasyfikacji/typów SMA – tłumaczy Urszula Pawlik

Po roku specjaliści ocenią efekty i wyciągną wnioski

Z takim zindywidualizowanym planem, dziecko, jego opiekunowie i fizjoterapeuta wrócą do domu. Przez rok będą ćwiczyć, a swoje spostrzeżenia zbierać w specjalnym dzienniczku.

– Uczestnicy będą zaznaczali jak ćwiczą, kiedy ćwiczą, czy występują jakieś problemy , czy dziecko ma przerwę bo jest chore. Po roku spotkamy się na takim samym konsylium jak za pierwszym razem. Wówczas specjaliści ocenią, jak ćwiczenia wpłynęły na stan dziecka – tłumaczy Urszula Pawlik.

Po zakończeniu cyklu spotkań, w 2020 roku opracowane zostaną wnioski, które następnie w formie artykułów zostaną opublikowane na stronach Stowarzyszenia Lwie Serca.

Wsparcie również dla rodziców

Przy okazji tych spotkań, projekt ma pomóc rodzicom w radzeniu sobie ze stresem, wypaleniem. Ma wzmocnić psychologicznie poprzez uczestnictwo w warsztatach z psychologiem. Kondycja psychiczna opiekunów ma kluczowe znaczenie w jakości opieki nad dzieckiem. Dlatego tak ważne jest wypracowanie świadomości rodziców o ich wartości i ważnej roli w życiu i usprawnianiu dziecka. A także zachęcenie do działań na rzecz swojego zdrowia psychicznego po warsztatach. Również wzmocnienie więzi z innymi rodzicami, którzy są w podobnej sytuacji oraz poczucie wspólnoty doświadczeń może okazać się pomocne.

Warsztaty, które poprowadzi doświadczony specjalista dr Piotr Kuśmider (psycholog z 25-letnim doświadczeniem m.in. w opiece nad Rodzinami ciężko chorych dzieci z hospicjum, wiceprezes Towarzystwa Pomocy im. św. Brata Alberta w Gorzowie), zogniskują uwagę na rodzicu i jego potrzebach. Na tym, żeby budować w nim poczucie wartości i ważności. A także wypracowaniu postawy dbania o siebie i swoje potrzebny. Zmęczony, w złym stanie psychicznym rodzic nie jest bowiem w stanie w pełni – tak efektywnie i tak skutecznie jak by tego chciał – zająć się swoim dzieckiem.

“Chcemy zintensyfikować działanie leku”

Pomysłodawczynie całego projektu to Urszula Pawlik i Iwona Szafran – mamy dzieci chorych na SMA, na co dzień pracujące jako wolontariuszki w Stowarzyszeniu Lwie Serca z Wągrowca.

– W latach przed leczeniem fizjoterapia była jedyną formą zatrzymania postępu SMA. W Stanach prowadzono nawet badania w tym czasie nad stosowaniem fizjoterapii jako interwencji w chorobie. Mając tak wspaniałe czasy, gdy dzieci są leczone, chcemy zintensyfikować działanie leku i stworzyć plan dedykowanej fizjoterapii. Mamy nadzieję, że ten projekt będzie początkiem rozwiązań kompleksowych w fizjoterapii chorych na SMA – podsumowała Urszula Pawlik.

Pierwsze spotkanie – w Warszawie – odbyło się w dniach 19-21 lipca. Na wrzesień zaplanowano konsylia w Gdańsku, na październik – w Krakowie.

 

Projekt został dofinansowany ze środków programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich na lata 2014-2020.