29 lutego 2020 przypada kolejny Dzień Chorób Rzadkich. Dlaczego ta data jest ważna? Szacuje się, że w Polsce choroby rzadkie dotykają aż 3 mln osób.


Dzień Chorób Rzadkich – w Polsce po raz 11.

W tym roku Dzień Chorób Rzadkich obchodzony będzie w Polsce już po raz jedenasty. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Nadchodzące Święto będzie szczególną okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku, a także zaprezentowania planów na najbliższy czas.

Jak często występują choroby rzadkie?

Na choroby rzadkie cierpi w Polsce około 3 mln osób. Istnieje blisko 6 tysięcy chorób rzadkich. Za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Do chorób rzadkich zalicza się np. stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, rdzeniowy zanik mięśni – wiedza o tych schorzeniach, choćby dzięki kampaniom społecznym jest nieco większa. Im rzadsze schorzenie, im mniej pacjentów, tym świadomość społeczna dotycząca choroby jest mniejsza. Zatem Dzień Chorób Rzadkich to także doskonała okazja, by chorzy, ich bliscy i środowiska pracujące na ich rzecz, mogły podzielić się rzetelną wiedzą na temat schorzeń. A także sposobność, by wyjść z cienia i zwrócić uwagę społeczeństwa na ich szczególne problemy i wyzwania przed którymi stają. Związane nie tylko z chorobą, ale również niewiedzą, brakiem wsparcia i zrozumienia ze strony reszty społeczeństwa, rynku pracy czy instytucji.

Dzień Chorób Rzadkich to także czas na podsumowanie działalności systemu opieki zdrowotnej na rzecz zaspokajania potrzeb chorych. Szczególnie w zakresie diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, a także dostępu do specjalistycznej opieki medycznej czy oferowanego chorym i ich bliskim wsparcia socjalnego. To także czas na refleksję, w których obszarach konieczne jest udoskonalenie obowiązujących rozwiązań.

Dzień Chorób Rzadkich 2020

Plan pierwszej części obchodów w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich:

11:00 – Powitanie

11:10 – Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan – podsumowanie roku 2019,

Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia – w oczekiwaniu na Plan Narodowy dla Chorób Rzadkich

11:30 – prof. Marcin Czech – kierunki a także przyszłość leczenia chorób rzadkich

11:45 – Minister Zdrowia – prof. Łukasz Szumowski

12:10 – Wystąpienie Lidera Organizacji Pacjenckiej

12:20 – Tegoroczne odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich – odznaczone zostaną 3 osoby

12:40 – Tegoroczne nominacje Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

13:00 – Występ Pacjenta z chorobą rzadką

13:20 – Konferencja prasowa i lunch

14:30 – Zakończenie.

Plan drugiej części obchodów w Centrum Mysia3

16:00 – Powitanie

16:15 – Powitanie gości – moderuje redaktor Krzysztof Jakubiak

Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia

16:30 – Prof. Marcin Czech – Optymalny model refundacyjny dla terapii chorób rzadkich

16:45 – Prof. Mieczysław Walczak – Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich – Prace Zespołu Koordynacyjnego – Wyzwania 2020.

17:00 – Dr Jakub Gierczyński – Realna dostępność refundacyjna do technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich

17:20 – Dr Maciej Miłkowski – Wiceminister Zdrowia – Wyzwania w leczeniu chorób rzadkich – wizja Ministerstwa Zdrowia

17:40 – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Zbigniew Król – Pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. NPCR

Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan

18:00 – Pacjenci i lekarze – dyskusja i pytania do prelegentów

18:20 – Spotkanie integracyjne  a także zwiedzanie wystawy o chorobach rzadkich – w trakcie przewidziano występ Pacjenta z chorobą rzadką

19:30 – Zakończenie.

Uwaga! Aby wziąć udział w wydarzeniu wymagana jest rejestracja. Można jej dokonać tutaj:

http://www.dzienchorobrzadkich.pl/rejestracja.htm

 

Źródło:
  1. http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.