Dzień Chorób Rzadkich 2020 – plan obchodów
29 lutego 2020 przypada kolejny Dzień Chorób Rzadkich. Dlaczego ta data jest ważna? Szacuje się, że w Polsce choroby rzadkie dotykają aż 3 mln osób.
Dzień Chorób Rzadkich – w Polsce po raz 11.
W tym roku Dzień Chorób Rzadkich obchodzony będzie w Polsce już po raz jedenasty. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Nadchodzące Święto będzie szczególną okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku, a także zaprezentowania planów na najbliższy czas.
Jak często występują choroby rzadkie?
Na choroby rzadkie cierpi w Polsce około 3 mln osób. Istnieje blisko 6 tysięcy chorób rzadkich. Za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Do chorób rzadkich zalicza się np. stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, rdzeniowy zanik mięśni – wiedza o tych schorzeniach, choćby dzięki kampaniom społecznym jest nieco większa. Im rzadsze schorzenie, im mniej pacjentów, tym świadomość społeczna dotycząca choroby jest mniejsza. Zatem Dzień Chorób Rzadkich to także doskonała okazja, by chorzy, ich bliscy i środowiska pracujące na ich rzecz, mogły podzielić się rzetelną wiedzą na temat schorzeń. A także sposobność, by wyjść z cienia i zwrócić uwagę społeczeństwa na ich szczególne problemy i wyzwania przed którymi stają. Związane nie tylko z chorobą, ale również niewiedzą, brakiem wsparcia i zrozumienia ze strony reszty społeczeństwa, rynku pracy czy instytucji.
Dzień Chorób Rzadkich to także czas na podsumowanie działalności systemu opieki zdrowotnej na rzecz zaspokajania potrzeb chorych. Szczególnie w zakresie diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, a także dostępu do specjalistycznej opieki medycznej czy oferowanego chorym i ich bliskim wsparcia socjalnego. To także czas na refleksję, w których obszarach konieczne jest udoskonalenie obowiązujących rozwiązań.
Dzień Chorób Rzadkich 2020
Plan pierwszej części obchodów w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich:
11:00 – Powitanie
11:10 – Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan – podsumowanie roku 2019,
Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia – w oczekiwaniu na Plan Narodowy dla Chorób Rzadkich
11:30 – prof. Marcin Czech – kierunki a także przyszłość leczenia chorób rzadkich
11:45 – Minister Zdrowia – prof. Łukasz Szumowski
12:10 – Wystąpienie Lidera Organizacji Pacjenckiej
12:20 – Tegoroczne odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich – odznaczone zostaną 3 osoby
12:40 – Tegoroczne nominacje Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
13:00 – Występ Pacjenta z chorobą rzadką
13:20 – Konferencja prasowa i lunch
14:30 – Zakończenie.
Plan drugiej części obchodów w Centrum Mysia3
16:00 – Powitanie
16:15 – Powitanie gości – moderuje redaktor Krzysztof Jakubiak
Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia
16:30 – Prof. Marcin Czech – Optymalny model refundacyjny dla terapii chorób rzadkich
16:45 – Prof. Mieczysław Walczak – Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich – Prace Zespołu Koordynacyjnego – Wyzwania 2020.
17:00 – Dr Jakub Gierczyński – Realna dostępność refundacyjna do technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich
17:20 – Dr Maciej Miłkowski – Wiceminister Zdrowia – Wyzwania w leczeniu chorób rzadkich – wizja Ministerstwa Zdrowia
17:40 – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Zbigniew Król – Pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. NPCR
Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan
18:00 – Pacjenci i lekarze – dyskusja i pytania do prelegentów
18:20 – Spotkanie integracyjne a także zwiedzanie wystawy o chorobach rzadkich – w trakcie przewidziano występ Pacjenta z chorobą rzadką
19:30 – Zakończenie.
Uwaga! Aby wziąć udział w wydarzeniu wymagana jest rejestracja. Można jej dokonać tutaj:
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/rejestracja.htm
Źródło:
- http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.
