dr Zbigniew Szkulmowski: Czy wentylacja domowa jest świadczeniem ratującym życie?
O tym, czy wentylacja domowa jest świadczeniem ratującym życie, a także na czym polega finansowanie wentylacji domowej przez NFZ i skąd się biorą nadwykonania w stosunku do kontraktu zawartego z płatnikiem opowiada dr Zbigniew Szkulmowski, kierownik Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy i przewodniczący sekcji wentylacji domowej Polskiego Towarzystwa Anestezjologii i Intensywnej Terapii.
Różne choroby i ich nasilenie, zróżnicowani pacjenci i ich potrzeby
Monika Rydlewska: Od lat w środowisku nie cichną głosy o potrzebie włączenia świadczenia wentylacyjnego do grupy świadczeń ratujących życie. Jakie jest Pana stanowisko w tej sprawie? Poproszę również o krótkie wyjaśnienie: czym są „świadczenia ratujące życie” i jakie byłyby konsekwencje tego posunięcia dla pacjentów, podmiotów zajmujących się wentylacją mechaniczną i systemu?
dr Zbigniew Szkulmowski: To jest bardzo trudna kwestia. Świadczenia ratujące życie z samej definicji powinny być wykonane i muszą być wykonane. Z tego względu, że bez wykonania tych świadczeń chory może stracić to, co ma najcenniejszego. Czyli życie lub zdrowie. Jednym z elementów definicji świadczenia ratującego życia jest też czas. Jeżeli nie podejmie się ratowania życia natychmiast, chory może umrzeć.
Odpowiedź na pytanie czy wentylację domową powinno się zaliczać jako świadczenie ratujące życie jest bardzo trudna. Grupa pacjentów, którymi zajmujemy się w ramach wentylacji domowej, jest bardzo zróżnicowana. Bardzo zróżnicowany jest także stopień nasilenia dolegliwości i objawów, które występują u tych pacjentów.
Są na przykład choroby, które postępują powoli, np. niektóre choroby nerwowo-mięśniowe, jak dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Ale są choroby, które postępują w sposób gwałtowny. W ciągu tygodni lub miesięcy (w odróżnieniu od lat, które dotyczą np. chorób nerwowo-mięśniowych wolno postępujących). W chorobach szybko postępujących konieczność szybszego działania jest zdecydowanie większa niż w chorobach wolniej postępujących. Z drugiej strony, różnego rodzaju choroby płuc, choroby klatki piersiowej czy hipowentylacja otyłych to schorzenia, które nie postępują najczęściej w sposób gwałtowny; poza okresami dekompensacji czy zaostrzeń.
Zatem, jeśli mamy do czynienia z różnymi chorobami, o różnym stopniu nasilenia i o różnej dynamice, bardzo trudno powiedzieć, że w przypadku wszystkich pacjentów wentylacja domowa jest świadczeniem ratującym życie.
Wentylacja domowa wydłuża życie pacjenta
Potwierdzono w wielu badaniach, że zastosowanie wentylacji domowej u chorych jej wymagających, niezależnie od etiologii niewydolności oddechowej, wydłuża życie chorych. Tak więc wentylacja domowa ratuje życie – to potwierdzone. Na pewno więc świadczenie to nie powinno być limitowane, gdyż w ten sposób ograniczalibyśmy niektórym chorym możliwość zachowania dłuższego życia.
Powstaje natomiast pytanie, czy świadczenie to powinno się zastosować natychmiast, w trybie świadczenia ratującego życie. Generalnie, im wcześniej zastosuje się leczenie po stwierdzeniu potrzeby wentylacji domowej, tym efekty są lepsze. W większości przypadków nie ma jednak konieczności włączania leczenia w ciągu godzin.
Wiadomo, że jeśli mamy pacjenta, który już kwalifikuje się do wentylacji domowej to jest to chory z niewydolnością oddechową. Chory u którego powikłania oddechowo-krążeniowe mogą wystąpić szybko. Jednak obecne techniki diagnostyczne pozwalają nam wykryć przewlekłą niewydolność oddechową u pacjenta w stosunkowo wczesnym stadium. Np. w chorobach nerwowo-mięśniowych czy chorobach płuc w stadium, w którym retencja czy gromadzenie dwutlenku węgla w organizmie następuje wyłącznie w godzinach nocnych, czy zaburzenia wentylacji występują tylko w nocy.
I, oczywiście, to już wskazanie do tego, żeby tę wentylację włączyć. Ale nie w każdym przypadku trzeba to zrobić natychmiast. Można poczekać pewien czas – czy to kilka dni, czy kilka tygodni.
Mamy też pacjentów ze schorzeniami o takim natężeniu, że kierowani są oni do wentylacji domowej w bardzo zaawansowanym stadium. I, oczywiście, w takim przypadku konieczne jest jak najszybsze włączenie leczenia. Z tego względu, że każdy dzień, każdy tydzień opóźnienia może spowodować poważne powikłania albo nawet zgon pacjenta.
„Wentylacja domowa powinna być świadczeniem nielimitowanym”
Reasumując, bardzo trudno jednoznacznie odpowiedzieć, czy to rodzaj świadczenia, w którym leczenie powinno się w każdym przypadku włączać natychmiast. Powinno być ono włączane (bo są to pacjenci z niewydolnością oddechową, z możliwością wystąpienia powikłań) w każdym przypadku, kiedy chorzy się kwalifikują do wentylacji długoterminowej. Ale czy ma to być świadczenie ratujące życie, trudno mi powiedzieć.
Tak więc uważam, że świadczenie jakim jest wentylacja domowa powinno być świadczeniem nielimitowanym.
Monika Rydlewska: Wentylacja domowa jest jednak świadczeniem limitowanym. A to oznacza, że jeśli pacjentów jest więcej niż zakłada limit, powstają kolejki lub nadwykonania. Jaka jest skala tego zjawiska w zakresie wentylacji domowej i jak system sobie z nim radzi?
dr Zbigniew Szkulmowski: Zgodnie z aktualnym stanem prawnym, pacjentów do podmiotów zajmujących się wentylacją domową kierują lekarze szpitalni. Dlatego też podmioty te nie mogą kontrolować ilości pacjentów, którzy do nich trafiają. W każdym przypadku pacjenci kierowani na leczenie do ośrodka zajmującego się wentylacją domową mają niewydolność oddechową. W Ośrodku Wentylacji Domowej w Bydgoszczy to najczęściej pacjenci z ciężkimi postaciami niewydolności oddechowej.
Nadwykonania lub kolejki pacjentów do leczenia respiratorem w domu
Z jednej strony mamy więc pacjentów, których ilości nie możemy kontrolować. Pacjentów, którzy wymagają leczenia, czyli mają niewydolność oddechową w stadium, w którym niepodjęcie wentylacji długoterminowej może skutkować bardzo ciężkimi powikłaniami. Natomiast z drugiej strony mamy kontrakty, które mówią nam, że NFZ przeznacza określoną ilość funduszy pozwalającą na pełne leczenie tylko części pacjentów z tych już leczonych i nowych, którzy się zgłaszają. W tym momencie powstaje dylemat, co zrobić.
Można powiedzieć pacjentom, że tworzymy kolejkę. Czyli kolejnego pacjenta włączyć do leczenia wówczas, gdy zwolni się miejsce (zgodnie z ilością miejsc zakontraktowanych z NFZ). Może się jednak okazać, że pacjent – z racji ciężkości choroby – nie doczeka już do tego włączenia. Albo w czasie oczekiwania na włączenie do leczenia wystąpiły u niego tak ciężkie powikłania, że jego stan zdrowia stał się zdecydowanie gorszy niż wówczas, gdy był do wentylacji kierowany.
Za sprawnym włączeniem pacjenta do wentylacji domowej przemawiają agumenty medyczne i etyczne
Monika Rydlewska: Jak ośrodki zajmujące się wentylacją domową sobie radzą w tych realiach?
dr Zbigniew Szkulmowski: Tak naprawdę praktyka jest taka, że mając na uwadze kwestie etyczne, nie tworzymy żadnej kolejki. Praktycznie wszyscy pacjenci, którzy zgłaszani są do podmiotów zajmujących się wentylacją domową, są włączani do leczenia w normalnym trybie. Czyli w ciągu kilku-kilkunastu dni.
Tę kwestię można też, oczywiście, rozpatrywać w kontekście świadczeń nielimitowanych, ratujących życie.
Monika Rydlewska: Czyli dochodzi do nadwykonań…
dr Zbigniew Szkulmowski: Wszyscy pacjenci, którzy są zgłaszani, są przyjmowani. No i, oczywiście, część z nich przyjmowana jest już na tzw. nadwykonania. Czyli finansuje się ich ze środków, przeznaczonych na finansowanie pacjentów już leczonych w ramach kontraktu. Wydaje się, że to rzecz nie do uniknięcia. Gdyż występują tu konieczności medyczne (wskazujące na to, że pacjent musi być leczony, bo jest niewydolny oddechowo) i etyczne.
Finansowanie nadwykonań przez NFZ
Monika Rydlewska: Wówczas pozostaje do rozwiązania problem finansowania nadwykonań.
dr Zbigniew Szkulmowski: Fundusz przeznacza pewną kwotę na finansowanie nadwykonań. Problem polega jednak na tym, że NFZ nie rozpoznaje wszystkich świadczeń wykonanych w ramach nadwykonań jako tych, które powinno się finansować w pełnym zakresie. W 100%, czyli zgodnie z wyceną świadczenia, finansuje tylko pacjentów wentylowanych inwazyjnie lub leczonych nieinwazyjnie z grupy pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Leczenie pozostałych pacjentów finansuje tylko w części. Niekiedy jest to mniej niż połowa kwoty, na jaką wycenione jest leczenie pacjenta.
Tak więc w efekcie, realna kwota przypadająca na leczenie przeciętnego pacjenta jest niższa niż ta, na którą wyceniono świadczenie. Ubytek z niepełnego finansowania nadwykonań przekłada się na zmniejszenie finansowanie wszystkich pacjentów. Oczywiście, wszyscy ci pacjenci otrzymują, to, co powinni otrzymać w ramach kontraktu z NFZ, lecz przy pełnym finansowaniu mogliby otrzymywać więcej.
„System finansowania, w którym część świadczeń płacona jest z nadwykonań, generuje problemy”
Monika Rydlewska: Czy to rodzi jakieś ograniczenia świadczenia dla pacjentów?
dr Zbigniew Szkulmowski: Żaden z nich nie jest poszkodowany, jeśli chodzi o kwestię jakości świadczenia. Ale nie prowadzi się tych działań, które można by prowadzić, mając pełne finansowanie. Nie ma możliwości zaopatrzenia pacjentów czy to w dodatkowy sprzęt, czy w dodatkowy sprzęt monitorujący, czy w dodatkowe świadczenia pielęgniarskie lub fizjoterapeutyczne. Więc system finansowania, w którym część świadczeń płacona jest z nadwykonań, generuje problemy, które mogą się odbijać na jakości świadczenia u pacjenta. To znaczy, że pacjent nie otrzymuje tych wszystkich działań, tych wszystkich elementów, które mógłby otrzymywać, gdyby finansowanie było pełne.
Monika Rydlewska: I wracamy do kwestii włączenia wentylacji długoterminowej do katalogu świadczeń ratujących życie.
dr Zbigniew Szkulmowski: Oczywiście, zakwalifikowanie świadczeń jako ratujących życie, rozwiązałaby problem. Gdyż wymusiłoby finansowanie każdego przyjętego chorego w pełnym zakresie. Do tej pory jednak świadczenie to nie jest w taki sposób zakwalifikowane. Prawdopodobnie z powodów budżetowych i trudności w ocenie, jakie kwoty powinno się zarezerwować na tego typu leczenie. Ale, oczywiście, nie jest to sytuacja dla pacjentów i świadczeniodawców optymalna.
Finansowanie nadwykonań odbywa się zawsze z opóźnieniem. Kilku- a nawet kilkunastomiesięcznym. Świadczeniodawcy muszą więc rezerwować środki na leczenie nadliczbowych pacjentów ze środków na leczenie chorych objętych kontraktem. Po to, aby nie zabrakło finansów do czasu otrzymania pieniędzy za nadwykonania. A także, aby nie stwarzać ryzyka utraty płynności finansowej – z tragicznym skutkiem zarówno dla pacjentów, jak i dla siebie.
Fizjoterapia a wentylacja domowa
Monika Rydlewska: Opiekunowie zwracają uwagę na to, że korzystający ze świadczenia wentylacyjnego pacjent ma zamknięty dostęp do innych ważnych dla niego świadczeń. Takich jak choćby fizjoterapia. Czy dopuszczenie przez płatnika łączenia fizjoterapii z wentylacją domową byłoby w ogóle możliwe i czy Pana zdaniem byłoby to posunięcie w dobrym kierunku?
dr Zbigniew Szkulmowski: Myślę, że to bardzo ważna sprawa. Ponieważ w większości przypadków u pacjentów wentylowanych w domu, jako że choroba podstawowa dotyczy w szerokim zakresie układu oddechowego, wszelkie działania fizjoterapeutyczne, które zwiększają ruchomość klatki piersiowej, zmniejszają ilość zmian niedoodmowych w płucach, poprawiają skuteczność kaszlu, eliminację wydzieliny z dróg oddechowych są bardzo potrzebne. Z jednej strony, dla zachowania właściwej mechaniki układu oddechowego i przez to skuteczności wentylacji; a z drugiej strony dla zapobiegania infekcjom u takiego pacjenta. A także zapobiegania dekompensacjom, biorącym się z niewystarczającej eliminacji wydzieliny z dróg oddechowych przy nieskutecznie pracującym, niewydolnym układzie oddechowym, który wymaga wspomagania respiratorem. Oczywiście, fizjoterapia to działanie konieczne i bardzo potrzebne. Fizjoterapię w ramach tego świadczenia ujęto, lecz często w stopniu niewystarczającym.
„Ilość zajęć z fizjoterapii powinna być większa”
Świadczeniodawca mówi, że u większości pacjentów, którzy wymagają wentylacji (poza grupą pacjentów wentylowanych poniżej 8 godzin na dobę – dop. red.) fizjoterapię powinno się stosować. Natomiast, żeby fizjoterapia była skuteczna, powinna być stosowana we właściwy sposób. I z właściwą częstotliwością. Wiąże się to często z brakiem możliwości przeprowadzania jej w warunkach domowych. Minimalną częstotliwość fizjoterapii ustawodawca określił na 2 wizyty (godziny) w tygodniu. U większości pacjentów ta ilość jest niewystarczająca. Oczywiście, z jednej strony nakłaniamy, poprzez zespoły fizjoterapeutyczne, rodzinę do wspomagania fizjoterapeutycznego pacjentów w ramach sprawowanej przez nie opieki. Wiadomo jednak, że to działania, które mają mniejszą skuteczność niż wykonywane przez fizjoterapeutę. Więc, oczywiście, ilość tych zajęć z fizjoterapii powinna być większa. Ustawodawca natomiast nie dopuszcza możliwości łączenia świadczeń fizjoterapeutycznych i świadczenia wentylacji domowej.
To powoduje, że w większości przypadków ogranicza się ona tylko do tych dwóch godzin. Oczywiście, ustawodawca uważa, że w momencie, gdy my przejmujemy jako ośrodki wentylacji domowej opiekę nad pacjentami, to powinniśmy zapewnić minimum dwie wizyty w tygodniu; a właściwie tyle, ile potrzeba. Bardzo chętnie byśmy to robili, ale dotykamy tu kwestii finansowania. Przez to, że sporą część pacjentów finansuje się z nadwykonań, niezwykle trudno dać wszystkim, albo nawet części z nich, większą ilość godzin fizjoterapii w warunkach domowych. Z drugiej strony, nie każdy rodzaj fizjoterapii można prowadzić w warunkach domowych. Niektórzy pacjenci wyjeżdżają na turnusy rehabilitacyjne. Tam rehabilitacja jest bardzo intensywna i przynosi bardzo duże korzyści pacjentom.
„Niestety, nie można łączyć fizjoterapii prowadzonej przez jednostkę „zewnętrzną” z wentylacją domową”
Niektóre formy fizjoterapii wymagane u części pacjentów można by prowadzić w jednostkach wyspecjalizowanych; poza miejscem ich zamieszkania. Niestety, nie można łączyć fizjoterapii prowadzonej przez jednostkę „zewnętrzną” z wentylacją domową. W takim przypadku jedno ze świadczeń, fizjoterapia lub wentylacja, nie jest finansowane. Tu jest, niestety, problem. Wielokrotnie zgłaszaliśmy go u wszystkich decydentów, ale problem pozostał nierozwiązany.
Z jednej strony ustawodawca uważa, że my powinniśmy pokryć całe spektrum koniecznej fizjoterapii. Z drugiej strony my nie mamy takiej możliwości technicznej i organizacyjnej, a niekiedy, jak wyjaśniłem przed chwilą, również finansowej.
Wpływ pandemii COVID-19 na ilość pacjentów korzystających z wentylacji domowej
Monika Rydlewska: Na początku 2020 roku mówiono o tym, że z uwagi na pandemię COVID-19 czeka nas znaczny wzrost liczby wentylowanych w domach pacjentów. Czy tak się stało?
dr Zbigniew Szkulmowski: W większości ośrodków jakiegoś specjalnego napływu pacjentów, którzy wymagaliby wentylacji z tego powodu nie obserwuje się. Są tacy pacjenci, którzy po rehabilitacji, dochodząc do pełnej wydolności oddechowej, wymagają zwiększonej podaży tlenu w mieszaninie oddechowej czyli tlenoterapii, która stosowana jest przez dłuższy okres czasu i wynika ze zmian w płucach w przebiegu COVID. Natomiast ilość pacjentów którzy wymagaliby dodatkowo mechanicznego wspomagania wentylacji nie jest taka duża. Może wynika to z tego, że pacjenci, którzy wymagają wentylacji w stanach pocovidowych, to pacjenci jeszcze ciągle zbyt ciężko chorzy, żeby mogli trafić ze szpitala do domu. Pacjenci, u których niezbędna jest wentylacja mechaniczna bardzo często wymagają tak wysokich stężeń tlenu w mieszaninie oddechowej, że w warunkach domowych nie można im tego zapewnić.
Doświadczenia Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy
W Ośrodku Wentylacji Domowej w Bydgoszczy przyjęliśmy ze szpitali grupę pacjentów wymagających wentylacji mechanicznej po przechorowaniu COVID-19. Wymagali oni zdecydowanie większych stężeń tlenu niż może zapewnić koncentrator, który dostarcza się zwykle pacjentowi do domu. Robiliśmy w takich przypadkach zawsze próbę w szpitalu. Określaliśmy ilość tlenu, jaką chory musi otrzymywać do respiratora domowego, aby zapewnić prawidłowe utlenowanie. A następnie orientowaliśmy się, czy to ilość możliwa do wytworzenia przez koncentrator tlenu. Jeżeli jeden koncentrator był niewystarczający, dostarczaliśmy do domu pacjenta dwa koncentratory. Często był to warunek konieczny do tego aby można było pacjenta wypisać do domu.
Oczywiście, leczenie w domu chorego tak tlenozależnego charakteryzuje się większym ryzykiem niż normalnie. Zawsze jednak trzeba wyważyć; czy większe jest ryzyko pozostawania pacjenta w szpitalu i narażania go na dodatkową infekcję bakteriami szpitalnymi, trudnymi do wyleczenia, która pogarsza rokowania, czy przejścia do domu z większą ilością sprzętu, z dwoma koncentratorami, ze zwiększonym monitorowaniem, ale z mniejszym ryzykiem dodatkowej infekcji. W każdym przypadku rozpatruje się to indywidualnie.
Nie jest to jednak na tyle liczna grupa pacjentów, żeby można było mówić o ich dużym udziale w stosunku do wszystkich, którzy przechorowali COVID-19, czy nawet tych, którzy byli hospitalizowani.
Może w przyszłości u części pacjentów po tej chorobie pojawią się zmiany takie jak włóknienia płuc, które będą wymagały tlenoterapii lub wentylacji mechanicznej. To się jednak prawdopodobnie dopiero okaże.
Rozmawiała: Monika Rydlewska
Wkrótce opublikujemy kolejną część wywiadu z dr Zbigniewem Szkulmowskim, w których nasz rozmówca m.in. wyjaśni swoje stanowisko w sprawie zmiany wycen taryf opracowanych przez AOTMiT.
Czytaj także: Wentylacja domowa: Liczba chorych, możliwości techniczne i medyczne się zmieniają
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.