Czy wkrótce rozpoczną się konsultacje publiczne Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich? Tak wynika z informacji wiceministra Zbigniewa Króla, na które powołał się niedawno portal Polityka Zdrowotna.

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich głośno zaczęło się mówić jeszcze w 2017 roku. O wprowadzenie dokumentu w życie upominają się różne środowiska –  najgłośniej chorzy a także ich rodziny. Głos w sprawie zajął jednak również Rzecznik praw Obywatelskich.

Rzecznik od lat stoi na stanowisku, że pomocą pacjentom, ich rodzinom oraz środowisku medycznemu mógłby służyć narodowy plan dla chorób rzadkich. Czyli spójna, kompleksowa strategia państwa na rzecz chorób rzadkich obejmująca pomoc medyczną, rehabilitację, pomoc społeczną mogłaby przyczynić się do zwiększenia poczucia bezpieczeństwa chorych i ich rodzin – tłumaczył RPO jeszcze w 2017 roku.

W doniesieniach medialnych dat przyjęcia dokumentu pojawiało się już kilka. Między innymi mówiło się np.  o końcu 2018 roku. Tak się jednak nie stało. Jak jednak informuje na swoich łamach portal Polityka Zdrowotna, powołując się na odpowiedź wiceministra zdrowia na jedną z poselskich interpelacji, projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich “został zaakceptowany przez ścisłe kierownictwo resortu zdrowia i został zgłoszony do wykazu prac programowych Rady Ministrów”. Czas pokaże, czy prace nad dokumentem, który dotyczy bezpośrednio całkiem licznej rzeszy polskich pacjentów rzeczywiście mają się ku końcowi.

Struktura Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Z informacji Ministerstwa Zdrowia wynika, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich będzie narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, a także wprowadzi systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych.

Struktura planu:

1. Klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich

  • Kodyfikacja chorób rzadkich
  • Rejestr chorób rzadkich

2. Diagnostyka chorób rzadkich

  • Upowszechnienie badań przesiewowych
  • Upowszechnienie testów genetycznych
  • Budowa Systemu Ośrodków referencyjnych

3. Opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi

  • Zwiększenie dostępności wysokospecjalistycznej opieki medycznej
  • Zwiększenie dostępności terapii lekowych
  • Poprawa i zwiększenie dostępności do drogich technologii
  • Poprawa systemu rehabilitacji

4. Zintegrowana pomoc socjalna dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin

5. Informacja, nauka i edukacja w zakresie chorób rzadkich

  • Rozwój i wspieranie badań
  • Edukacja medyczna
  • Edukacja społeczna

W dokumencie znajdzie się również sekcja monitorowania skuteczności podejmowanych działań.

Czym jest choroba rzadka

Choroba rzadka to taka, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Lista tych schorzeń ma ponad 6 tys. pozycji. Jak wynika z różnych statystyk, liczba Polaków cierpiących na rzadkie schorzenia może sięgać od około 2 do nawet 3 milionów osób. Co roku diagnozę którejś z rzadkich chorób słyszą tysiące pacjentów.

Dzień Chorób Rzadkich

Co roku osoby cierpiące na rzadkie schorzenia konsolidują siły w walce o podniesienie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich. To też okazja do zwrócenia uwagi decydentów w stronę specyficznych problemów z którymi borykają się osoby chore i konieczności udoskonalania systemu wsparcia. Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest od 2009 roku (w Polsce od 2010) w ostatni dzień lutego.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.