O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich mówi się od lat. Od pewnego czasu oficjalny przekaz medialny sugeruje, że prace są na finiszu. Wiele środowisk po marcowych deklaracjach Ministerstwa Zdrowia wierzyło, ze Rada Ministrów zajmie się dokumentem do końca czerwca. Tak się jednak nie stało.

6 tys. chorób, około 3 mln chorych

Fakty są następujące. W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 3 mln osób. Schorzeń rzadkich jest około 6 tys. Ich lista z roku na rok się wydłuża. Za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób.

Chorobą rzadką jest stwardnienie rozsiane (SM), rdzeniowy zanik mięśni (SMA), stwardnienie zanikowe boczne (SLA), mukowiscydoza, homocystynuria, mukopolisacharydoza, klątwa Ondyny. Wymieniać można długo.

Wielość chorób rzadkich, ich poważny przebieg, różne oczekiwania dotyczące standardów opieki powodują, że środowiska pacjentów i ich bliskich na co dzień bywają raczej zatomizowane, a co za tym idzie, trudniej im wspólnie forsować swoje racje.  Tymczasem organizację systemu opieki nad pacjentem z chorobą rzadką powinna cechować nieco inna specyfika niż w przypadku innych chorób przewlekłych. Choćby z powodu ograniczonej wiedzy lekarzy i personelu na temat chorób rzadkich, konieczności objęcia pacjenta wieloaspektową opieką, itp.

Innymi słowy, dla pacjentów i ich bliskich powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest bardzo istotne. Nada bowiem pewne prawne ramy opiece nad pacjentami, pozwoli łatwiej mierzyć się z wyzwaniami takimi jak leczenie, rehabilitacja, opieka. Otworzy chorym i ich bliskim dostęp do specjalistycznej opieki i rehabilitacji.

W przypadku wielu chorób brakuje bowiem standardów opieki, wiedza – nawet wśród personelu medycznego na ich temat – bywa niewielka.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – kiedy powstanie?

Tymczasem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jak nie było, tak nie ma. W doniesieniach medialnych dat przyjęcia dokumentu pojawiało się już kilka. Między innymi mówiło o końcu 2018 roku. Jak informował wówczas na swoich łamach portal Polityka Zdrowotna, powołując się na odpowiedź ówczesnego wiceministra zdrowia na jedną z poselskich interpelacji, projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich “został zaakceptowany przez ścisłe kierownictwo resortu zdrowia i został zgłoszony do wykazu prac programowych Rady Ministrów”.

Czas pokazał, że mimo tych deklaracji prace nad dokumentem nie były wówczas tak zaawansowane, jak się o nich mówiło. Dość powiedzieć, że deklarowanych terminów przyjęcia dokumentu było jeszcze kilka. Ostatni, który padł w marcu tego roku, mówił o końcu czerwca 2020 roku. Tym razem również nic z tego nie wyszło. Na jakim etapie są prace, pytał ostatnio między innymi Rzecznik Praw Obywatelskich Adam Bodnar. W imieniu Ministerstwa Zdrowia odpowiedzi udzieliła Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora departamentu analiz i strategii Ministerstwa Zdrowia.

Rzecznik Praw Obywatelskich pyta – resort zdrowia odpowiada

Jak wynika z odpowiedzi udzielonej Rzecznikowi Praw Obywatelskich, prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zakończyły się wypracowaniem ogólnych założeń, takich jak:

  • poszerzenie dostępności do wczesnej diagnostyki
  • poszerzenie dostępności terapii na najwyższym poziomie
  • dostęp do rehabilitacji i opieki po przebytej chorobie.

– Celem nadrzędnym dokumentu była poprawa sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, przez stworzenie optymalnego modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej i społecznej, który dzięki wsparciu rozwiązań administracyjnych zapewni kompleksową i skoordynowaną opiekę – tłumaczy w dokumencie Dominika Janiszewska-Kajka.

– Założenia projektu Narodowego Planu Chorób Rzadkich dają podstawy do dalszej pracy, zmierzającej do wypracowania konkretnych zadań do realizacji, które przyniosą największą wartość pacjentom i ich rodzinom. Mając świadomość,że wprowadzenie rozwiązań modelowych wymagać będzie określonych zmian systemowych, organizacyjnych i finansowych, na obecnym etapie, zostały wstrzymane dalsze prace legislacyjne nad Narodowym Planem Chorób Rzadkich – dodała.

Do 30 czerwca zgodnie z zarządzeniem ministra zdrowia pracował zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań w obszarze chorób rzadkich.

Celem prac była:

  1. poprawa diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Rzeczypospolitej Polskiej, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej
  2. zapewnienie dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej
  3. rozwój i szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.

Prace zespołu odbywały się w formie serii spotkań ekspertów z różnych dziedzin, zapewniających jak najszerszą perspektywę problematyki chorób rzadkich. Miały one trwać do 30 czerwca 2020 roku. Ten plan, zapewne również z powodu epidemii koronawirusa w Polsce, spełzł na panewce.

Co dalej z Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich?

Mamy początek lipca 2020 roku, a Rada Ministrów nad dokumentem się nie pochyliła.

W wywiadzie dla Medexpressu na temat Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wypowiedział się Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia:

– Dokładnego terminu nie znam. Wiem, że przedłużył się trochę. Ale Program jest we współpracy przygotowywany. Nadzoruje to minister Gadomski. I myślę, że w najbliższym okresie będą konsultacje, co zostanie niebawem ogłoszone, i przyjęty przez rząd w niedługim pewnie też czasie. Dokładnie nie znam harmonogramu prac.

Czy prace są na finiszu? – W najbliższym czasie zespół pracujący nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich powinien przedstawić ministrowi zdrowia harmonogram, możliwości finansowania oraz propozycje zmian w przepisach, aby można je było wprowadzać w życie – donosi Rynek Zdrowia, powołując się na informacje z resortu. Konkretna data przyjęcia dokumentu jednak nie padła. W tytule tekstu pada informacja, że plan w pewnych zakresach miałby zacząć obowiązywać od początku przyszłego roku. Dotychczasowe doświadczenia każą jednak do tego typu informacji podchodzić z dużą dozą ostrożności.

Źródło:
  1. https://www.gov.pl/web/zdrowie/narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich
    https://www.rpo.gov.pl/sites/default/files/Odpowied%C5%BA%20MZ%2C%2018.06.2020.pdf
  2. https://www.medexpress.pl/m-milkowski-o-programie-badan-przesiewowych-w-kierunku-sma/78190
  3. https://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-ruszy-w-przyszlym-roku-Czy-poprawi-sytuacje-pacjentow,209614,14.html

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.