Choroba Alzheimera oczyma chorego

Zastanawialiście się, jak wygląda świat widziany oczyma osoby zmagającej się z Chorobą Alzheimera? Podczas 22. Międzynarodowej Konferencji Opieki Długoterminowej opowiedział o tym pan Adam. Swoje wystąpienie przy asyście żony odczytał z kartki przed  prawie tysięczną publicznością.

• „Medycyna nie wie, dlaczego choruję”
• Kiedy zaczęłam chorować?
• Pomaga mi, gdy pokazujecie
• Wczesna diagnoza to lepsze życie

Europa się starzeje. W 2060 roku ponad połowa jej mieszkańców będzie miała więcej niż 52 lata. W miarę jak ten proces postępuje, ilość zachorowań na różne formy demencji będzie rosła. Rocznie odnotowuje się około 10 mln nowych przypadków chorób ze spektrum demencji. Ale tak naprawdę choroby będą dotykały nie tylko zapadających na nie seniorów, ale również ich otoczenie: bliskich, rodziny. O tym, jak wygląda życie z chorobą opowiedział pan Adam.

„Medycyna nie wie, dlaczego choruję”

– Choruję neuropoznawczo. Czyli mam demencję, Inaczej mówiąc otępienie. Mój mózg choruje prawdopodobnie podwójnie. Na chorobę Alzheimera i naczyniową demencję. Mówi się wtedy o otępieniu mieszanym. Medycyna nie wie, dlaczego choruję – mówił na wstępie swojego wystąpienia pan Adam.

Część swojej prelekcji poświęcił kłopotom z porozumiewaniem się z otoczeniem. Mówił o słowach, które „straciły sens”. – To, o czym chcę państwu powiedzieć, muszę przeczytać. I to też nie jest łatwe. Jest ze mną moja żona, mój zapasowy mózg – mówił.

Pan Adam podzielił się z zebraną w Toruniu publicznością niełatwą, naznaczoną piętnem choroby historią swojej rodziny.

– Moja rodzina i ja przeszliśmy długą drogę zanim okazało się, że moja choroba to poważne schorzenie neurologiczne – tłumaczył. – Jestem inżynierem. Studiowałem na Politechnice Gdańskiej. Całe życie zawodowe byłem związany ze statkami. Praca była moją pasją. jestem też poliglotą. Znam angielski, francuski i rosyjski – rozpoczął opowieść o początkach swojej choroby.

Z perspektywy czasu ocenia, że pierwsze symptomy jego choroby wystąpiły prawie 20 lat temu.

Jako przykład pierwszych objawów podał stosunkowo niegroźne perypetie z prowadzeniem auta.

Prawdopodobnie zacząłem chorować mając 52 lata

– Prawdopodobnie zacząłem chorować 19 lat temu. Miałem wtedy 52 lata. Moja żona mówi, że ciągle się myliłem. Na przykład wyjeżdżając z garażu zamiast w lewo – do drogi, skręcałem w prawo. Żona krzyczała na mnie „skup się”. Potem błądziłem na wakacjach w Niemczech, a przecież nie byłem tam pierwszy raz. Wyjeżdżałem pod prąd tak, jakbym nie rozpoznawał znaków. W tej chwili nie pamiętam tego – snuł opowieść. Z jego wyliczeń wynika, że w tym okresie mandaty dostawał obficie. – Dostawałem mandaty aż 15 razy w ciągu roku.

Za objaw choroby pan Adam uznaje też swoją rozrzutność. – Dobrze zarabiałem i wydawałem bardzo dużo. Nawet nie wiemy, na co.

W końcu choroba zmieniła osobowość pana Adama. Skończyło się to dla niego rozpadem rodziny.

– Zawsze byłem osobą zrównoważoną. Towarzyskim facetem. A stałem się aroganckim osobnikiem, który nie kontrolował swoich zachowań. Moja żona nie wytrzymała tego i się rozwiedliśmy. Dla nas wszystkich to było trudne. Wiem, że nasza rodzina przeżyła coś złego, ale mój mózg nie dostarcza mi danych na ten temat. Nie mogę przywołać faktów – odczytywał swoją opowieść.

W czasie sprawy rozwodowej zaczął mieć kolejne problemy – z orientacją w przestrzeni. – Nie mogłem złożyć koca. Nie wiedziałem jak. A kiedyś przecież zarabiałem na geometrii wykreślnej – tłumaczył.

Problemy z pamięcią

– Czy mam problemy z pamięcią? Czasami tak, a czasami nie. Czasem nie mam świadomości, czasami wiem, gdzie coś jest, a innym razem nie wiem. Są dni, gdy nie mogę w domu trafić do toalety. Łatwo się rozpraszam – opowiadał pan Adam. – Na przykład kiedy ubieram buty i coś mnie rozproszy, mój mózg traci informację czy wychodzę czy przyszedłem. Kiedy jestem na ulicy, wystarczy że obrócę głowę i już jestem w innej przestrzeni. Często zabieram żonie kubek z kawą, bo mój mózg widzi inaczej – opowiadał o swoich odczuciach.

„Pomaga mi gdy pokazujecie”

Jak ułatwić osobie cierpiącej na demencję, otępienie, Chorobę Alzheimera funkcjonowanie w społeczeństwie?

– Pomaga mi gdy nie mówicie, lecz pokazujecie. Słowa są trudne. Choroba uszkodziła mój płat skroniowy i spowodowała afazję. To znaczy, że kiedy coś mówię, wy możecie mnie nie zrozumieć. Kiedy chcę coś skomentować, mój mózg intonuje, ale układa słowa w przypadkowej kolejności i to co mówię traci sens. Czasem o tym wiem, czasem nie – odczytywał pan Adam. – Kiedy jednak mówię o rodzinie – mówię płynnie i zrozumiale, bo mój mózg korzysta wtedy z innych zasobów.

– Mam na szyi stopery, a w torbie duże słuchawki, zakładam to, żeby odpocząć. Mój mózg źle znosi hałas – mówił również pan Adam.

Wczesna diagnoza to lepsze życie

– Być może gdyby moja choroba została rozpoznana wcześniej, nasza rodzina nie musiałaby przejść kryzysu. Miałbym wcześniej dostęp do leczenia, a objawy z którymi zmagam się dzisiaj, miałbym za 10 lat. Moja teściowa też choruje, też ma demencję. Ma 90 lat. O ludziach w tym tym wieku mówimy, że to starość. To błąd. Zmieniła się z powodu choroby, a nie ze starości. Jej mózg również choruje, ale każde z nas choruje inaczej.  Chorujemy wszędzie. Żaden kraj nie ma leczenia, ale każdy ma problem z edukacją. Jestem pewien że moje pokolenie zmieni podejście do opieki. Nie chorujemy nadaremnie. Uczcie się od nas, a nie na nas – podsumował pan Adam.

Jego wystąpienie uzupełniła towarzysząca mu żona, która wyjaśniła, że pan Adam z leczenia korzysta de facto od 4 lat (rozwój choroby szacuje na prawie dwie dekady) .

– Gdy pierwszy raz  trafił do psychiatry, usłyszał, że owszem, jakaś demencja jest, ale jest za młody, żeby chorować na Chorobę Alzheimera – opowiadała. – To był trudny dla nas czas. Nie wiedzieliśmy, że to zło, które się zdarzyło, to był przynajmniej po części elekt choroby. Dopiero wizyta u neurologa spowodowała, że Adam dostał skierowanie na rezonans mózgu i jego wyniki już wyraźnie wskazały, że jest to choroba Alzheimera. Od tamtego czasu bierze różne medykamenty. Lekarze w tej chwili skłaniają się ku temu, żeby wszystkimi możliwymi środkami leczyć to, co się przydarzyło Adamowi. Do dziś myślałam, że jestem tylko żoną i córką dla mojej matki, którą też się opiekują. Dziś uświadomiłam sobie że ja jestem opiekunką. – podsumowała swoje wystąpienie.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.