Autyzm i zespół Aspergera: Brak wsparcia dla dorosłych

NIK opublikował raport o tym, jak wygląda organizacja wsparcia dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera. Dokument dotyka zarówno kwestii edukacji, jak i jak i wsparcia dla dorosłych autystyków i osób z zespołem Aspergera. 

– Opieka nad osobami z autyzmem lub zespołem Aspergera w okresie edukacji przebiegała poprawnie – ocenia NIK. Większości uczniów stworzono warunki do uzyskania wykształcenia i przygotowania zawodowego. Jednak po zakończeniu edukacji osoby dorosłe nie mają już zagwarantowanej kontynuacji wsparcia i pełnego dostępu do skutecznej rehabilitacji, umożliwiającej przygotowanie ich do pracy i samodzielnego życia.

– Może to oznaczać regres i utratę umiejętności, które osoby z autyzmem lub zespołem Aspergera nabywały przez wiele lat edukacji. A w konsekwencji prowadzić do wykluczenia społecznego – zauważyli kontrolerzy NIK.

Autyzm w Polsce

Liczba osób z tym zaburzeniem zwiększa się w bardzo szybkim tempie. W latach 80. autyzm na świecie diagnozowano u jednego dziecka na 2000 (0,05 proc.). Obecnie ogólnoświatowe statystyki wskazują, że może ono występować u jednego dziecka na 100 (1 proc.). W Polsce nie ma dokładnych danych na temat liczby osób z autyzmem lub zespołem Aspergera. Dlaczego? Specyfika dysfunkcji tych osób została w pełni uwzględniona w systemie orzekania o niepełnosprawności dopiero od 2010 r. Oprócz tego w Polsce zaburzenia te zaczęły być diagnozowane w latach 80. Dlatego jest tak niewielka liczba osób z rozpoznanym autyzmem czy zespołem Aspergera w wieku 40 lat i starszych. Powoduje to, że dane o liczbie przypadków nie odzwierciedlają rzeczywistości.

Obecnie blisko jedna piąta wszystkich osób z niepełnosprawnością w wieku do lat 16 to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera.

Autyzm – diagnoza

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. Pojawia się najczęściej u dzieci przed trzecim rokiem życia. Wiąże się z nieprawidłowym funkcjonowaniem we wszystkich sferach:

• interakcji społecznych
• komunikacji
• zachowania.

Zespół Aspergera klasyfikuje się jako oddzielne zaburzenie. Jego nasilenie i objawy są bardzo zróżnicowane u konkretnych osób.

Wsparcie dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera

Zdarza się, że osoby z autyzmem, ale też z zespołem Aspergera, są zależne od pomocy innych. Wynika to z  ograniczonych możliwości porozumiewania się. A także nawiązywania relacji społecznych czy podejmowania decyzji dotyczących kierowania własnym życiem. Państwo jest zobowiązane do zapewnienia im edukacji na wszystkich szczeblach kształcenia. A dorosłym pomocy w uzyskaniu i utrzymaniu zatrudnienia. NIK sprawdziła, jak to wygląda w praktyce.  Czy osobom z autyzmem i zespołem Aspergera zapewniono możliwość kształcenia zawodowego oraz przygotowania do pracy i samodzielnego życia?

Osoby z autyzmem i zespołem Aspergera w szkole

Analiza danych z lat szkolnych 2016/2017 – 2018/2019 pokazuje, że liczba uczniów, u których rozpoznano autyzm i zespół Aspergera zwiększała się corocznie o 20 proc.

• W roku szkolnym 2018/2019 z kształcenia specjalnego w szkołach i przedszkolach korzystało ponad 54 tys. dzieci z tymi niepełnosprawnościami. Oznacza to, że zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera u jednego ucznia na 115 (0,87 proc.).
• W okresie objętym kontrolą (2016 – do połowy 2019 r.) dla większości uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera stworzono warunki do uzyskania wykształcenia i przygotowania do zawodu.
• Objęto ich specjalną opieką w systemie edukacji. W latach 2016-2018 subwencja na kształcenie uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera stanowiła od 37 proc. do 41 proc. całej kwoty przeznaczonej na organizację kształcenia specjalnego uczniów niepełnosprawnych.

Pozwoliło to m.in. na:

• zatrudnienie dodatkowego nauczyciela
• zajęcia rewalidacyjne rozwijające umiejętności społeczne
• pomoc materialną na zakup podręczników.

Te formy wsparcia umożliwiły wielu uczniom z autyzmem lub zespołem Aspergera naukę w ogólnodostępnych szkołach, a nie placówkach specjalnych czy tylko poprzez nauczanie indywidualne. NIK zwraca uwagę, że coraz wcześniej diagnozuje się tę niepełnosprawność. I coraz więcej dzieci z tą dysfunkcją korzysta z przedszkoli i ze szkół ogólnodostępnych. Pozwala to na poprawę ich funkcjonowania w społeczeństwie. A także zwiększa szanse na lepszą integrację społeczną.

Ograniczenia kadrowe w szkołach

We wszystkich skontrolowanych szkołach (dziesięciu) podejmowano działania, które pozwoliły uczniom z autyzmem i zespołem Aspergera funkcjonować w placówkach i uzyskiwać dobre wyniki w nauce.

Jednocześnie Najwyższa Izba Kontroli zauważyła, że nie było to łatwe.

W większości szkół nie wykorzystano wszystkich możliwości udzielenia wsparcia uczniom z autyzmem lub zespołem Aspergera. Ne realizowano wszystkich form zalecanych w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego. Wynikało to z ograniczonych możliwości kadrowych.

Po pierwsze brakuje specjalistów. A po drugie – w szkołach ogólnodostępnych często istnieje konieczność przyjęcia osób na część etatu pracujących w innych instytucjach. To komplikuje organizację zajęć dogodnie zarówno dla specjalistów, jak i uczniów.

Poza tym szkoły ogólnodostępne, borykające się z trudnościami lokalowymi, rzadko miały możliwość wydzielenia specjalnych pomieszczeń do rewalidacji. Problem dotyczył również tzw. miejsc wyciszeń dla uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera. Odbywały się one najczęściej w pokoju pedagoga szkolnego lub w ogólnodostępnych salach. Pod tym względem szkoły specjalne były lepiej przygotowane. Posiadały zarówno specjalistów, jak i odpowiednie pomieszczenia.

Brak oceny efektywności wsparcia

Kontrolerzy NIK ustalili, że w 40 proc. skontrolowanych szkół nie oceniano efektywności udzielanego wsparcia. Ponadto nie modyfikowano rodzaju pomocy. Nawet wówczas, gdy poprzednio wybrane formy okazywały się nieskuteczne. Prowadziło to często do rezygnacji uczniów z uczestniczenia w nich.

Wyniki kontroli oraz dane uzyskane z Centralnej Komisji Egzaminacyjnej (CKE) wskazują, że uczniowie z autyzmem lub zespołem Aspergera najczęściej wybierali kształcenie w zawodach dostosowanych do tych dysfunkcji, np.:

• technik informatyk
• technik teleinformatyk
• kucharz
• technik żywienia i usług gastronomicznych.

NIK zauważa, że kształcenie uczniów z autyzmem i zespołem Aspergera przynosiło dobre efekty.

Matura

Według Centralnej Komisji Egzaminacyjnej w latach szkolnych 2016/2017 – 2018/2-19 blisko połowa z nich kończących licea i technika przystąpiła do matury. Większość zdała egzamin lub przynajmniej jego część, a średnie wyniki tych egzaminów nie różniły się znacznie od średniej wszystkich zdających. Było to także możliwe dzięki specjalnym arkuszom egzaminacyjnym dostosowanym do specyfiki tej niepełnosprawności.

Średnie wyniki egzaminu maturalnego wszystkich zdających (ogółem) oraz absolwentów z autyzmem lub zespołem Aspergera w 2019 r. Źródło: Opracowanie własne na podstawie danych CKE.
Jednocześnie NIK zwraca uwagę na fakt, że jednak duża część uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera kończy edukację na poziomie szkoły podstawowej (dawniej gimnazjum).

Studenci i doktoranci z autyzmem lub zespołem Aspergera

Nie prowadzi się badań statystycznych dotyczących liczby studentów i doktorantów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jak wynika z informacji uzyskanych przez NIK – osoby te podejmują studia wyższe i ich problemy są tam zauważane. Jednak, ile osób z tymi zaburzeniami uczęszczana na studia i je kończy, nie wiadomo.

Po zakończeniu edukacji

Po zakończeniu edukacji osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera mogą podjąć zatrudnienie na tzw. otwartym rynku pracy. Badania społeczne pokazują, że przy odpowiednim wsparciu jest możliwe osiągnięcie przez osoby, u których nie wystąpiły deficyty intelektualne, znacznego poziomu samodzielności. Jednak wskaźnik zatrudnienia osób z tymi zaburzeniami w Polsce jest niższy od jednego procenta. Podczas gdy w krajach Europy Zachodniej wynosi nawet kilkanaście procent.

Pomoc i wsparcie w samodzielności

Większość osób z autyzmem lub zespołem Aspergera wymaga, po zakończeniu edukacji, pomocy w przygotowaniu do pracy i samodzielnego życia. Bowiem sam fakt zakończenia nauki nie powoduje, że te osoby pozbywają się problemów wynikających z ich zaburzeń. Mogą one uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej (WTZ) oferujących rehabilitację społeczną i zawodową. Mogą również rozpocząć pracę na otwartym bądź chronionym rynku pracy. To znaczy w zakładzie pracy chronionej lub w zakładzie aktywności zawodowej (ZAZ).

Niestety, jak ustalili kontrolerzy NIK, rehabilitacja społeczna i zawodowa prowadzona w ramach WTZ i ZAZ była tylko formalnie dostępna dla tych osób. Świadczy o tym fakt, że tylko w ok. 19 proc. zakładów aktywności zawodowej i w 22 proc. warsztatów terapii zajęciowej, w województwach, w których realizowano kontrolę, wspierano osoby z autyzmem i zespołem Aspergera. A i tak w większości były to specjalistyczne placówki (np. prowadzone przez fundację SYNAPSIS) przeznaczone tylko dla takich osób. Niestety jest ich zaledwie kilka na terenie kraju. Oznacza to, że w ogólnodostępnych warsztatach i zakładach osoby z autyzmem i Aspergerem praktycznie nie biorą udziału. Osoby z tą niepełnosprawnością stanowiły zaledwie 2 proc. wśród wszystkich objętych wsparciem WTZ.

Brak odpowiedniej kadry z WTZ-ach i ZAZ-ach

Jednym z powodów, że osoby z autyzmem i zespołem Aspergera tak nielicznie korzystały z zajęć w WTZ był brak tam odpowiedniej kadry specjalistów. Nie zatrudniono psychologów, a inni specjaliści pracowali tylko na część etatu lub umowy zlecenie.

To z kolei skutkowało brakiem zindywidualizowanego podejścia do osób autystycznych i z zespołem Aspergera. Podejścia odpowiadającego specyfice tych zaburzeń. Mogących się objawiać np. skłonnością do zachowań agresywnych czy deficytami uwagi. Dlatego prawie wszystkie osoby uczestniczące w terapii zajęciowej w WTZ (80 proc. osób objętych badaniem) nie osiągnęły założonych celów rehabilitacji zawodowej i społecznej.

Kierownicy i specjaliści zatrudnieni w tych placówkach podkreślali, że zindywidualizowane podejście do osób z autyzmem wpłynie na lepsze rezultaty ich rehabilitacji społecznej i zawodowej. Do tego potrzebne jest jednak przeznaczenie większych środków na działalność WTZ i ZAZ. A także większa liczba tych placówek, w tym specjalistycznych. To znaczy otwartych na potrzeby osób z autyzmem lub zespołem Aspergera. Żadna z placówek objętych kontrolą nie otrzymała od samorządu dodatkowych środków na wsparcie osób z autyzmem.

Po zajęciach w WTZ osoby z autyzmem i zespołem Aspergera powinny być kierowane do pracy w zakładach aktywności zawodowej. Niestety z powodu braku ich na terenie powiatów wybranych do kontroli, nawet nieliczni uczestnicy WTZ, którzy uzyskiwali pozytywne wyniki rehabilitacji zawodowej nie mogli jej kontynuować – pracując.

Środowiskowe domy samopomocy

Dla gorzej funkcjonujących osób organizuje się ośrodki wsparcia – środowiskowe domy samopomocy. Uczą one lub rozwijają umiejętności dotyczące czynności dnia codziennego i funkcjonowania w życiu społecznym. Dostępność opieki w nich dla osób z autyzmem poprawiła się dzięki zwiększeniu o 30 proc. dotacji dla tych ośrodków. W większości województw, w latach 2016-2019 (I półrocze) wzrosła liczba osób z autyzmem objętych opieką w tych domach. W 2019 r. (I półrocze), w sześciu badanych województwach, w porównaniu z końcem 2017 r., liczba osób z autyzmem w ŚDS wzrosła o 40 proc. Dodatkowo w I poł. 2019 r. wprowadzono nowy ich typ – Dom Typu D.  Specjalnie przeznaczony dla osób z autyzmem lub niepełnosprawnościami sprzężonymi. A także wdrożono program, mający na celu tworzenie dobrze przygotowanych do takiej opieki centrów opiekuńczo-mieszkalnych.

ŚDS – ukierunkowanie na rehabilitację społeczną

Większość skontrolowanych ŚDS była właściwie zorganizowana, we wszystkich prawidłowo sporządzano indywidualne plany postępowania wspierająco-aktywizującego i na bieżąco oceniano ich skuteczność. Jednak stan psychofizyczny uczestników domów powodował, że działania pracowników merytorycznych ukierunkowane były na ich rehabilitację społeczną. Czyli skupiał się na rozwijaniu umiejętności potrzebnych do samodzielnego funkcjonowania. A nie na rehabilitacji mającej przygotować ich do pracy.

Wnioski Najwyższej Izby Kontroli

Najwyższa Izba Kontroli sformułowała następujące wnioski:

Do Ministra Rodziny Pracy i Polityki Społecznej o:

• Przygotowanie zmian w prawie pozwalających na przeznaczenie dodatkowych środków na funkcjonowanie WTZ i ZAZ dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera.
• Stworzenie mechanizmu gromadzenia informacji na temat liczby osób z autyzmem lub zespołem Aspergera. A także charakteru ich potrzeb, z uwzględnieniem danych gromadzonych w innych systemach orzeczniczych.
• Wprowadzenie zachęt do utworzenia i funkcjonowania na terenie każdego powiatu trzech typów placówek wsparcia, tj. WTZ, ZAZ i ŚDS. Pozwoli to na lepszą rehabilitację zawodową i społeczną oraz „drożność” systemu wsparcia.

Do Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego i Prezesa GUS o:

• Ustalenie przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego sposobu podziału środków finansowych dla uczelni, przeznaczonych na świadczenia dla studentów i stworzenie studentom niepełnosprawnym optymalnych warunków przyjmowania ich na studia i prowadzenia pracy naukowej. Z uwzględnieniem grupy studentów i doktorantów z autyzmem i zespołem Aspergera.
• Uwzględnienie przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego w przygotowywanym na kolejne lata projekcie badań statystycznych możliwości uzyskiwania danych na temat osób z autyzmem lub zespołem Aspergera, które studiują lub pracują naukowo.

Do jednostek prowadzących WTZ, ZAZ, ŚDS i dyrektorów szkół o:

• Tworzenie warunków do zwiększenia liczby specjalistów prowadzących kształcenie specjalne oraz rehabilitację zawodową i społeczną osób z autyzmem lub zespołem Aspergera.
• Zagwarantowanie środków na sukcesywne eliminowanie barier architektonicznych w obiektach WTZ, ZAZ i ŚDS. A także dostosowanie infrastrukturalne tych placówek do rehabilitacji osób z autyzmem lub zespołem Aspergera.
• Prawidłowe ustalanie indywidualnych programów edukacyjno-terapeutycznych, indywidualnych programów rehabilitacji dla osób z autyzmem lub zespołem Aspergera. A także zakresu niezbędnej pomocy, wynikającej z rzeczywistej oceny funkcjonowania tych osób.

Źródła:

1. https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/wsparcie-osob-z-autyzmem-i-zespolem-aspergera.html

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.