– Po raz dziewiąty Fundacja SMA ma zaszczyt zaprosić na Weekend ze SMAkiem. Tegoroczne wydarzenie odbędzie się w dniach 27-28 sierpnia w Józefowie k. Warszawy – informuje Fundacja SMA.

Tegoroczna konferencja będzie miała charakter hybrydowy.

– Zapraszamy do uczestnictwa zarówno stacjonarnie, jak i online. Konferencja w formie stacjonarnej jest objęta reżimem sanitarnym – informuje Fundacja SMA. W tym roku Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w dniach 27-28 sierpnia w Hotelu Holiday Inn w Józefowie k. Warszawy.

Aktualnie trwają przygotowania do wydarzenia. – Tworzenie programu jest zawsze wielkim wyzwaniem, ponieważ społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni to zróżnicowana grupa. Chcemy, aby każdy znalazł coś dla siebie. Jak co roku, nasze dwudniowe wydarzenie będzie bogate w interesujące merytorycznie wykłady ekspertów, a także warsztaty z najlepszymi praktykami z zakresu SMA. W programie pojawią się między innymi konsultacje fizjoterapeutyczne, ortopedyczne, z rehabilitacji oddechowej i komunikacji alternatywnej, a także warsztaty dla rodzeństwa osób z SMA oraz warsztaty z programowania – zapowiada Fundacja SMA.

Sobota – dzień wykładowy

Na sobotę zaplanowano dzień wykładowy. Uczestnicy dowiedzą się o doniesieniach naukowych ze świata SMA, usłyszą na jakim etapie są badania przesiewowe, dostęp do terapii lekowych oraz opieka koordynowana. A także jak wygląda sytuacja z centrami chorób rzadkich i nowymi lekami.

Poruszymy tematy rozwoju terapii SMA i skuteczności leczenia w czasie, żywienia w SMA1, możliwości korekcji kręgosłupa, postępowania fizjoterapeutycznego po operacji stabilizacji kręgosłupa. Podczas wykładów posłuchamy również o faktach i mitach o komunikacji alternatywnej, aktywności zawodowej SMA-ka w pigułce, wsparciu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce – wymienia Fundacja SMA.

Świat SMA w ostatnich latach znacząco się zmienił, jesteśmy świadkami rewolucji dotyczącej leczenia tej rzadkiej choroby genetycznej. Jednak wiemy, że jeszcze wiele można zrobić, aby razem pokonać SMA!

Program ramowy wydarzenia (może ulec zmianie):

Piątek 27 sierpnia br.

  • 10:00-17:00 – osobne warsztaty dla dorosłych chorych na SMA, dzieci chorych na SMA, nowo zdiagnozowanych dzieci, a także rodzin nowo zdiagnozowanych dzieci – na wszystkie obowiązują zapisy
  • 10:00-18:00 Konsultacje indywidualne – zapisy
  • 15:00-17:00 Rejestracja
  • 18:00-22:00 Kolacja integracyjna
  • 19:30- 22:00 Kino/Teatrzyk dla dzieci

Sobota 28 sierpnia br.

  • 9:30-9:45 Inauguracja
  • 9:45-11:15 Debata
  • 11:15-11:30 Przerwa kawowa
  • 11:30-13:00 Wykłady
  • 13:00-13:15 Wspólne zdjęcie
  • 13:15-15:00 Obiad
  • 15:00-16:30 Wykłady
  • 17:00-18:30 Warsztaty dla dorosłych chorych na SMA – zapisy
  • 17:00-19:00 Sportowa niespodzianka
  • 19:00-22:00 Kolacja

Opłaty dla uczestników

Rodziny nowo zdiagnozowane nie ponoszą kosztów uczestnictwa w warsztatach a także w konferencji.

Jak co roku staramy się, aby Weekend ze SMAkiem był chociaż w części sfinansowany z grantów. Dlatego w tym roku opłaty wynoszą:

Uczestnictwo 27/28 sierpnia:

  • osoba chora na SMA bez względu na wiek – bezpłatnie
  • dziecko w wieku 6-14 lat – 50 zł
  • jedna osoba towarzysząca choremu na SMA (opiekun) – 50 zł
  • druga osoba towarzysząca choremu na SMA – 100 zł

Nocleg*

  • 27/28 sierpnia za pokój dwuosobowy – 100 zł

*nocleg 26/27 i 28/29 sierpnia można zarezerwować bezpośrednio w hotelu na hasło “Fundacja SMA” (hotel realizuje bony turystyczne).

Sobotnia kolacja:

  •  dziecko do 14 lat – bezpłatnie
  • osoba od 15 lat – 50 zł

Wydarzenie na Facebooku https://www.facebook.com/events/1670775285922
LINK DO REJESTRACJI https://konferencja2021.fsma.pl

Źródła:
  1. https://www.fsma.pl/2021/07/ix-weekend-ze-smakiem-ruszyly-zapisy/

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.