10 lat Fundacji SMA

Jeszcze niedawno rdzeniowy zaniki mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym. Chorobą, na którą w Polsce nie było leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 roku. Wówczas do życia została powołana Fundacja SMA. Przez 10 lat działalności fundacja sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się znacznie bardziej dostępna. A osobom chorym z SMA żyje się znacznie lepiej.

• Jesteśmy po to, aby pomagać
• Refundacja leczenia
• Badania przesiewowe noworodków

18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Wydarzenie było okazją do przyjrzenia się działaniom Fundacji SMA, która od powstania w 2013 roku udowadnia, że potrzeby osób chorych i ich bliskich są dla niej zawsze najważniejsze.

Jesteśmy po to, aby pomagać

Fundacja SMA od początku swego istnienia skupia się na codziennym wsparciu osób z SMA i ich bliskich, organizując liczne wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące społeczność SMA w Polsce. Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od 10 lat gromadzi  chorych i ich bliskich, w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami i mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje, atrakcje dla dzieci.

– Co roku w naszych spotkaniach bierze udział ok 500 osób. To niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności. Jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.

Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które świeżo dostały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców. A także liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska.

– Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania
i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne. Bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.

– Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy. To w większości rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działamy też my. Osoby dorosłe z SMA. Bo widzimy,  jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń. Ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne. Nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.

Refundacja leczenia

Kluczowym działaniem Fundacji SMA od momentu jej powstania było też ubieganie się o refundację leczenia. Przez pewien czas, już po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA, w Polsce nie był on dostępny. To zmuszało pacjentów do emigracji w celu otrzymania terapii. Po okresie intensywnych starań, spotkań, pism przyszedł przełomowy rok 2019. Wówczas do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA. A za nią kolejne – łącznie dziś już 3 nowoczesne refundowane terapie.

Badania przesiewowe noworodków

Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Dzięki temu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie. To zwiększa efektywność leczenia.

– Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Jesteśmy jednym z pierwszych krajów,
w których badanie to jest wdrożone. To milowy krok w kierunku podniesienia szansy dotkniętych choroba maluchów na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie – mówi Dorota Raczek.

Kolejne refundacje

Oczywiście, był to niewątpliwy sukces. Jednak Fundacja SMA nie spoczęła na laurach i robiła wszystko, aby dać swoim podopiecznym więcej możliwości leczenia. I tak, jesienią 2022 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dwóch nowych terapii w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Leku podawanego doustnie i terapii genowej.

– Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystkie oczekiwania naszego środowiska co do warunków refundacji zostały spełnione. Jednak przede wszystkim cieszymy się, że obecnie w Polsce dostępne są w refundacji wszystkie 3 zarejestrowane na świecie terapie. W wielu chorobach rzadkich nie ma żadnego leczenia. W SMA są już 3 leki i mamy je wszystkie dostępne – podkreśla Dorota Raczek.

– Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Podczas balu chcemy podziękować tym wszystkim, którzy przyczynili się i do wdrożenia w Polsce badań przesiewowych i do refundacji leków – dodaje. To oraz wysoki poziom wiedzy i jakości rehabilitacji w porównaniu do innych krajów napawa dumą.

Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji.

To jeszcze nie koniec

Choć minęła już dekada i dużo udało się zrobić to nie jest to czas, aby spocząć na laurach. Fundacja SMA ma w planach cały czas się rozwijać i działać. Tak aby pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni żyło się w Polsce jeszcze lepiej. Zgodnie z hasłem RAZEM POKONAMY RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI.

Fundacja zaprasza wszystkich do wsparcia jej działań – więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: https://www.fsma.pl/ oraz profilu na Facebook: https://www.facebook.com/fundacjasma.

Patronat medialny:

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.